El abordaje multidisciplinar continúa siendo el gran reto en Enfermedad de Injerto contra Receptor Crónica

El acceso equitativo a tratamientos innovadores y la consideración de la Enfermedad de Injerto contra Receptor Crónica (EICR) como una patología autónoma figuran entre los principales reclamos de pacientes y especialistas, quienes han remarcado el impacto significativo en la vida de quienes la padecen, según informó Europa Press. Estos planteamientos se han puesto de relieve en una jornada organizada en Madrid por la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), con motivo del Día Mundial de la enfermedad, que se celebró el martes 17 de febrero.

De acuerdo con Europa Press, la cita reunió a representantes de distintos sectores implicados en el tratamiento de la EICR para analizar la situación actual y las necesidades no cubiertas tras un año desde la publicación del 'Manifiesto sobre la Enfermedad de Injerto contra Receptor Crónica'. Begoña Barragán, presidenta de AEAL, enfatizó que la EICR requiere un enfoque más allá del ámbito estrictamente médico, con la participación de diversas especialidades como Hematología, Dermatología, Aparato Digestivo, Oftalmología, Enfermería y Nutrición. Barragán insistió en que el abordaje de la enfermedad no puede limitarse a una sola perspectiva profesional y recalcó la demanda de una coordinación efectiva para facilitar la detección precoz de los síntomas y favorecer una intervención adecuada.

Durante la jornada, organizada en la sede del Instituto de Salud Carlos III y apoyada por la compañía farmacéutica Sanofi, se debatió el valor de una aproximación integral al paciente trasplantado. Marina Álvarez, técnica del área de Sustancias de Origen Humano (SoHO) de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), confirmó que el objetivo debe ser coordinar el trabajo entre especialidades para mejorar la detección temprana y el tratamiento. Álvarez reiteró la importancia de que la EICR figure en las agendas políticas y sanitarias y de trabajar en la atención a las necesidades sociales y laborales de quienes sufren esta enfermedad. La ONT considera imprescindible garantizar el acceso a terapias innovadoras y a centros de referencia en todo el territorio español.

Europa Press difundió declaraciones en las que Barragán destacó la necesidad de que la innovación llegue de manera ágil a los pacientes. Recordó que el Manifiesto sobre la EICR, respaldado por más de 2.000 personas, constituye un documento dinámico que sigue recibiendo adhesiones. Barragán subrayó que, a pesar de tratarse de una patología de baja incidencia, existen numerosas personas detrás de las estadísticas que requieren de cuidados continuos y atención a su calidad de vida.

En el evento, Laure Yvenou, responsable de Public Affairs en España para Sanofi, reclamó centrar la atención en el acompañamiento y planteó la importancia de abordar la enfermedad de forma global. Yvenou aportó cifras sobre la incidencia, señalando que en España se realizan anualmente unos 1.500 trasplantes de médula ósea, de los cuales, aproximadamente, el 30 por ciento desarrolla la EICR. Añadió que desde el laboratorio apuestan por mejorar la atención integral del futuro, con la necesidad de políticas públicas más completas.

La visibilidad de la EICR, catalogada como una complicación frecuente tras el trasplante hematopoyético, constituye otra de las demandas de los profesionales, según reportó Europa Press. El doctor Guillermo Ortí, hematólogo del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y representante del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Celular (GETH), advirtió que la enfermedad repercute directamente en la morbilidad y en la calidad de vida de los pacientes. Ortí mencionó que el GETH ha liderado múltiples estudios con distintos tratamientos para abordar esta complicación, y refrendó la importancia de dar a conocer la enfermedad en el ámbito social y sanitario, haciendo referencia al Manifiesto impulsado por AEAL y Sanofi.

Con el objetivo de acercar la realidad clínica y emocional de quienes viven con EICR, la jornada sirvió también para inaugurar la exposición 'La piel como testigo: entre la vida y su herida', promovida por la Asociación Gallega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Afectadas por Enfermedades Oncohematológicas (ASOTRAME). Esta iniciativa aporta una mirada artística y humana al impacto de la enfermedad, mostrando rostros y testimonios de pacientes. Cristina Piñeiro, presidenta de ASOTRAME, subrayó el impacto no solo clínico sino también funcional y emocional que caracteriza a la EICR, demandando atención rigurosa y sostenible a largo plazo, dado que genera consecuencias duraderas que afectan la vida cotidiana y el bienestar individual.

Europa Press recogió también las voces de las personas directamente afectadas por la EICR. Tres pacientes relataron sus experiencias durante el evento. Elordi García hizo un llamado a que la EICR sea reconocida como una enfermedad, y no solo como una complicación, lo cual consideró un paso decisivo hacia una mayor investigación y la implementación de tratamientos multidisciplinares. García insistió en que la enfermedad resulta en gran medida invisible e incomprendida dentro del ámbito sanitario y social.

Sara Arias compartió que la EICR transformó su día a día, pasando de tener autonomía a vivir en una situación de total dependencia. Arias coincidió en la necesidad de adoptar un abordaje multidisciplinar. Yaiza Cumelles reafirmó cómo la enfermedad condiciona por completo sus rutinas y limitaciones. Cumelles y otros participantes insistieron en la urgencia de que la EICR se reconozca formalmente como una enfermedad con sus propias características y necesidades de atención.

En este contexto, los agentes reunidos en la sede del Instituto de Salud Carlos III reafirmaron la importancia de la coordinación entre especialidades y la exigencia de políticas públicas que aseguren un acceso igualitario y efectivo a las terapias innovadoras. Según consignó Europa Press, se reconoce que el éxito del trasplante hematopoyético no debe medirse únicamente por la supervivencia, sino por la mejora integral en la calidad de vida de los pacientes. Los distintos colectivos implicados mantienen su reivindicación para dar visibilidad a la EICR y garantizar el apoyo social, sanitario y laboral necesario para una patología que, aunque rara y poco difundida, implica consecuencias de largo plazo para quienes la experimentan.