Sobi impulsa la campaña 'Renalidades' para visibilizar las enfermedades raras C3G e IC-MPGN primaria

El pronóstico de las personas con glomerulopatía C3 (C3G) o glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por inmunocomplejos primaria (IC-MPGN primaria) muestra que aproximadamente la mitad desarrolla insuficiencia renal a la década de haber recibido el diagnóstico, y muchos requieren terapias como el trasplante renal o la diálisis, procedimientos que no constituyen una cura y, en algunos casos, tampoco aseguran la recuperación. Según informó Sobi al presentar su campaña 'Renalidades', ambas patologías, cuya incidencia combinada en España alcanza solo a un caso por millón de habitantes, enfrentan la dificultad añadida de una baja visibilidad social y dificultades para un diagnóstico precoz, lo que puede llevar a complicaciones graves como trasplantes fallidos o deterioro sostenido de la calidad de vida.

El medio detalló que Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) y la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha lanzado la campaña 'Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria'. El objetivo central es dar a conocer la realidad de quienes conviven con estas enfermedades poco frecuentes del riñón y resaltar la necesidad de una detección temprana y un diagnóstico confiable.

Tanto la glomerulopatía C3 como la IC-MPGN primaria presentan síntomas clínicos variables. Los afectados pueden mostrar proteinuria o presencia de proteínas en la orina, hematuria (sangre en la orina), hipertensión arterial, sensación de fatiga o complicaciones visuales. Según publicó Sobi, los síntomas no aparecen siempre en todos los pacientes, lo que puede retrasar el reconocimiento y tratamiento apropiados de estas condiciones. De acuerdo con lo consignado por la campaña 'Renalidades', la fisiopatología de estas enfermedades difiere: en el caso de la C3G, se observan depósitos excesivos del complemento C3 en el glomérulo —la estructura renal encargada de filtrar la sangre—, lo que desencadena inflamación y un daño renal de carácter progresivo; mientras, la IC-MPGN primaria se origina cuando los inmunocomplejos y complementos también quedan atrapados en el glomérulo produciendo inflamación y alteraciones en la función renal.

Sobi informó que el avance de estas enfermedades raras lleva a que cerca del 50% de los afectados desarrolle insuficiencia renal en los siguientes diez años al diagnóstico. En estos casos, los pacientes deben recurrir a la diálisis o al trasplante renal. La supervivencia a cinco años en quienes precisan diálisis se sitúa en el 59%. El trasplante tampoco elimina el riesgo: en C3G, la recurrencia de la enfermedad tras el injerto aparece en un rango del 60 al 86% de los casos, y, en IC-MPGN primaria, este porcentaje oscila entre el 42 y el 53%. Estas recurrencias pueden provocar rechazo del injerto y retornar al uso de diálisis, obstaculizando las posibilidades de mejora permanente del paciente.

Dada la progresión y las complicaciones frecuentes, profesionales y asociaciones coinciden en subrayar el valor de la detección precoz. Según expresó Daniel Gallego, presidente de ALCER, junto a Juan Carlos Julián, director general de la misma organización, "la difusión del conocimiento de estas enfermedades raras del riñón puede contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que las tienen, mostrando realidades como la necesidad de un diagnóstico temprano", recogió Sobi. Marta Roger, presidenta de AIRG-E, afirmó que campañas como 'Renalidades' permiten a la sociedad conocer las necesidades de quienes afrontan enfermedades glomerulares y sensibilizan sobre la importancia de brindar apoyo, elemento que —en palabras de Roger— fundamenta el trabajo de la asociación.

Los responsables del proyecto recalcaron la cooperación entre organizaciones y el impulso institucional. De acuerdo con Sergio Álvarez, responsable de Pacientes de Sobi Iberia, "el trabajo de asociaciones como ALCER y AIRG-E es fundamental para dar visibilidad a patologías raras del riñón como son la C3G y la IC-MPGN primaria". Álvarez añadió que en Sobi buscan promover el conocimiento acerca de estas enfermedades en la sociedad general para sensibilizar sobre las necesidades de quienes conviven con ellas y contribuir a la mejora de su calidad de vida, como recoge el medio.

Como parte creativa de la campaña 'Renalidades', la artista urbana Nuria Toll realizó un mural titulado ‘La luz que nos acompaña’, ubicado en la explanada de la estación de Príncipe Pío en Madrid. Sobi detalló que la obra refleja la experiencia emocional de quienes viven con C3G o IC-MPGN primaria, mostrando un trayecto vital marcado por la complejidad de la enfermedad y la incertidumbre, pero también por el acompañamiento, la resiliencia y la esperanza. Toll explicó que el mural recoge el esfuerzo y apoyo que rodea a quienes enfrentan estas patologías, enfatizando la dimensión comunitaria y la necesidad de aumentar la conciencia pública.

La campaña impulsada por Sobi, junto a ALCER y AIRG-E, busca no solo dar a conocer la realidad de las enfermedades renales raras, sino además subrayar la importancia de la detección y el abordaje temprano, con el fin de preservar la función renal, mejorar el pronóstico y ofrecer mayores expectativas de vida a quienes conviven con estas patologías.