Pacientes y reumatólogos piden criterios comunes de grados de discapacidad por enfermedades autoinmunes sistémicas

Pacientes de enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas y especialistas en Reumatología han reclamado el establecimiento de criterios comunes en todas las comunidades autónomas para asignar diferentes grados de discapacidad, reduciendo la desigualdad en esos territorios.

El documento, presentado en el marco del 10 Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, organizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER), también recoge la propuesta de reducir el número de años trabajados para la obtención de una pensión mínima a los afectados por estas enfermedades y que así lo precisen por motivos de salud.

Asimismo, han pedido desarrollar y promocionar materiales que permitan formar a las empresas en las formas en que estas patologías pueden afectar a sus empleados, así como las maneras de adaptar los puestos de trabajo para que estas puedan seguir en activo, pues este tipo de enfermedades son la primera causa de incapacidad física en el mundo occidental y la segunda causa de absentismo laboral, siendo responsables del 24 por ciento de las incapacidades temporales y del 50 por ciento de las incapacidades permanentes.

"Son complejas y de difícil manejo, sufriendo en muchos casos daño orgánico, a veces invisible, pero muy invalidante. Desde la SER estamos muy comprometidos con este asunto y buscamos dar visibilidad a las enfermedades reumáticas causantes de buena parte de los problemas de discapacidad en nuestro país, con especial atención en las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas y las autoinflamatorias", ha afirmado el presidente de la SER, el doctor Marcos Paulino.

Asimismo, ha subrayado que se ha presentado otro documento de consenso, junto con diez asociaciones de pacientes, en el que se pone de manifiesto la necesidad de introducir mejoras en el diagnóstico y tratamiento de las personas que sufren estas enfermedades, incluyendo la atención a las necesidades de los pacientes en el ámbito laboral y educativo.

LA IMPORTANCIA DE LOS INFORMES COMPLETOS Y CORRECTAMENTE ELABORADOS

Por su parte, la perito médico y paciente con lupus eritematoso sistémico Ana Benito, ha explicado que los conceptos de 'discapacidad' e 'incapacidad laboral' generan "mucha confusión", y que el principal problema al que se enfrentan estos pacientes es que las enfermedades autoinmunes sistémicas "son muy complejas de valorar y eso puede dificultar notablemente el hacer una correcta valoración".

Es por ello por lo que ha considerado que es "fundamental" que los pacientes estén bien "asesorados" e "informados" durante todo el proceso, de forma que lleven unos "buenos", "completos" y "correctamente elaborados" informes.

"Muchas veces los médicos no saben cómo redactarlos (los informes) o apenas tienen tiempo; en consecuencia, los pacientes se acaban sintiendo abandonados. Por ello, se debe apostar por un trabajo en equipo entre perito, paciente y especialista para poder ayudar al paciente y facilitarle el proceso", ha añadido Benito.

LA "REVOLUCIÓN" DE LAS TERAPIAS CAR-T

Durante la jornada, el doctor Daviz Galarza, reumatólogo del Hospital del Mar, ha destacado que el campo de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas está viviendo una "revolución impulsada" por la inmunoterapia celular (CAR-T) y la definición de objetivos terapéuticos estandarizados (T2T), que tienen en cuenta la reducción de la inflamación, la prevención del daño orgánico y la remisión de la enfermedad para controlar mejor la actividad de la enfermedad, así como la integración de tecnologías ómicas.

"Estos avances, sumados a colaboraciones internacionales, apuntan hacia un futuro donde la remisión duradera y la medicina de precisión sean alcanzables para la mayoría de pacientes", ha añadido.

El doctor Galarza ha explicado que las terapias CAR-T, que se han usado inicialmente en Oncología, son una "ventana de oportunidad" para el tratamiento de enfermedades autoinmunes como el lupus grave refractario, y consisten en modificar las células inmunitarias de la persona afectada y 'programarlas' para que ataquen de forma dirigida a las células que producen autoanticuerpos y causan inflamación.

"En estudios recientes, pacientes con lupus refractario han logrado remisión (desaparición de síntomas) por más de un año, sin necesidad de medicación inmunosupresora. Además, se están desarrollando versiones más seguras (CAR-NK) con menos efectos secundarios", ha añadido.

Por su parte, la enfermera de Reumatología Virginia Portilla González, del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, ha abordado la importancia del autocuidado en pacientes con estas patologías.

Portilla ha destacado la "enorme dificultad en la gestión emocional en el momento del diagnóstico de una enfermedad reumática autoinmune, con sentimientos contrapuestos: alivio de saber qué es lo que les pasa, e incertidumbre y preocupación por desconocer lo que va a ocurrir".

En ese sentido, ha explicado que el aprendizaje sobre la enfermedad, los tratamientos o los cuidados es un "proceso" que cada persona va adquiriendo a lo largo del tiempo.

"Es fundamental que sepan que se trata de enfermedades mediadas por el sistema inmune, crónicas, es decir, no curables, aunque sí tienen tratamiento. Cursan en brotes que deben aprender a identificar y es de suma importancia la adherencia al tratamiento en el sentido amplio de la palabra, no solo en cuanto a los fármacos, sino también en relación con las medidas de autocuidado que deben tomar, hasta el punto de que pueden cambiar el curso y el pronóstico de la enfermedad", ha concluido Portilla.