Lipodistrofia, la marca indeleble del sida

La definición médica nombra a la lipodistrofia como un trastorno relacionado con la mala distribución de la grasa en el cuerpo, que tiende a agravarse progresivamente. Las marcas que imprime sobre la figura humana, las cuales se tornan en el signo delator del sida, son pechos y abdómenes prominentes, pómulos hundidos y piernas y brazos consumidos.

"Para quienes tienen acceso a la medicación, el sida pasó de ser la enfermedad mortal de los años 80 a una infección crónica. Los beneficios de esas técnicas son indiscutibles; sin embargo, presentan nuevos retos y desafíos", advierte Marcela, paciente e integrante de una red argentina de personas que viven con VIH.

Según cuenta la mujer, a la amplia lista de los problemas estéticos y personales que resultan de padecer lipodistrofia, hay que adosarle la inexistencia de políticas públicas y programas que tomen en cuenta la problemática, a fin de disminuir los porcentajes de abandono de los tratamientos antirretrovirales por un lado, así como también de generar respuestas a los nuevos desafíos que presenta la epidemia, por otro.

"El tema ni siquiera forma parte de las agendas de las ONG y redes de personas con VIH. En los servicios de salud, es planteado como un mal menor, relativizando las quejas de los pacientes como una simple cuestión de coquetería", se lamenta Marcela. Por ello, uno de los principales retos de la medicina en esta materia, según plantea, debería ser "fijar la mirada allí, donde se produjo un desvío".

Karina, que tambén padece lipodistrofia facial, asegura que siempre parece enferma. "Por más que esté bien y que mi carga viral sea indetectable, no la puedo esconder, no la puedo disfrazar, el maquillaje no hace nada y no se inventaron cremas para esto", señala.

Otra paciente, Esther, superó la incomodidad tras 12 años de tratamiento. "Lo que antes era mi muñeca ahora es el tamaño de mi brazo y mis piernas, que antes tenían músculos y formas, pasaron a ser dos palitos debiluchos. Hace años que dejé de ponerme polleras y recién hace poco pude soportar las miradas", cuenta.

En una sociedad donde predomina la discriminación, en muchas ocasiones quienes viven con el virus -añade Marcela- encuentran a la lipodistrofia como un importante obstáculo para lograr la adhesión al tratamiento, dada la violencia y las situaciones de humillación que sufren ante los rasgos reconocibles de la enfermedad en el cuerpo.

Vicente es un ejemplo de ese tipo de personas. Padece lipodistrofia facial desde 2008 y duda en continuar con la medicación por sus consecuencias. "Ya no creo que pueda ser el de antes. No sé si esto va a seguir, si va a parar, pero cada vez estoy peor. Sé que las pastillas me hacen bien para la salud, pero también hacen que mi cara sea esta y que todo el barrio sepa que estoy enfermo", confiesa.