La noticia se dio a conocer ayer vía Twitter: el ministro de Salud de la Nación, Juan Manzur, citará a los padres de Agustín Bustos Fierro, el chico cordobés de 14 años que padece una extraña enfermedad degenerativa, para analizar su caso, según confirmó el jefe de Gabinete, Aníbal Fernández.
"Por instrucciones de la Presidente de la Nación, el ministro de Salud, Juan Manzur, citará a los padres de Agustín Bustos Fierro", publicó Fernández en su cuenta.
Agustín padece una extraña enfermedad llamada adrenoleucoleucodistrofia (ALD), la misma que dio origen a la película El aceite de Lorenzo, que cuenta la historia de dos padres que se negaban a aceptar la inminente muerte de su hijo.
El mal afecta la mielina del cerebro y el joven cordobés necesita reunir un millón de dólares para someterse a un trasplante de médula en los Estados Unidos.
La enfermedad, que también sufren sus dos hermanitos, es hereditaria y está incluida incluida en el grupo de las leucodistrofias, que produce una desmielinización intensa y la muerte prematura en niños.
"El objetivo es llevar a la práctica una junta médica con especialistas de Hospital Garrahan y de Sociedad Científica de Neurología", que "con un examen/diagnóstico completo, pondrá a disposición de Agustín y sus hermanitos todos los medios disponibles para su tratamiento", indicó Fernández en la red social.
La familia del joven, ya había difundido una web (unmilagroparaagustin.com) en la que buscaban dar a conocer su necesidad de salvar la vida de sus tres hijos.
Pero la campaña por los cada vez más difundidos medios online no terminó allí: días atrás, Agustín subió un video a YouTube para pedirle a la Presidente que lo ayude con su esperanza de viajar a los Estados Unidos para recibir un trasplante de médula.
"Te cuento que mis dos hermanitos y yo tenemos una grave enfermedad llamada adrenoleucoleucodistrofia. Esta enfermedad nos va destruyendo el cerebro todos los días, y por eso Cristina te pedimos que nos ayudes. Nosotros no perdemos las esperanzas", dijo Agustín en el video. Y, al parecer, una luz de esperanza se abre en el duro camino de los Bustos Fierro.
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