Discapacidad: las cosas por su nombre

POR Camila Perez

"No somos pobrecitos, ni tampoco somos angelitos, no somos especiales. Especiales son las pizzas. No tenemos capacidades diferentes, capacidades diferentes tienen un balde y un vaso. Somos personas con discapacidad. Personas". Así, tan elocuente y concisa habla y pone fin a las dudas Constanza Orbaiz, psicopedagoga de 34 años que convive con una parálisis cerebral desde su nacimiento, quien además, por su historia de vida y por desafiar las barreras sociales, recibió en 2013 los premios Alpi (de la Asociación Civil que se dedica a la rehabilitación neuromotriz) y TOYP (por sus siglas en inglés Ten Outstanding Young Persons) -programa internacional anual que entrega un reconocimiento formal a diez personas por sus logros personales-, y fue reconocida como "Joven sobresaliente de Argentina".

¿Quién se anima a arrojar la primera piedra? Probablemente, muchos nombramos cada una de esas palabras y frases que señala Constanza y que, seguramente, no sabíamos lo errados que estábamos al hacerlo.

Miedo, pudor, desconocimiento tal vez, al momento de hablar de discapacidad muchas personas se sienten con la necesidad de emplear expresiones diferentes, que quizá se consideran más decorosas o suaves.

¿Por qué?

"Creo que muchos asocian "discapacidad" a un término discriminatorio, pero en ese mismo acto de querer reemplazar la forma de nombrarla, existe de manera implícita un acto de exclusión", argumenta Paola Fabbiani, licenciada en psicopedagogía y especializada en trastornos del espectro autista y neuropsicología del aprendizaje.

"Discapacidad no es una mala palabra. Hace referencia específicamente a la ausencia o disminución de una función física o mental. Y si esta ausencia o disminución existe, ¿por qué negarla o disfrazarla?", suma la profesional de Sinfín Consultorios (Espacio Multidisciplinario para el desarrollo neurocognitivo y emocional).

Es cuestión entonces de que nos familiaricemos con la palabra y le perdamos el miedo a errar por emplearla. Especialistas reconocen que para esto el rol del ambiente es un factor fundamental y hace a la diferencia para una sociedad realmente inclusiva.

Alexia Rattazzi, psiquiatra infanto-juvenil y miembro fundador de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista), asegura que el cambio de mirada social es posible: "Mientras haya una intención de transformar la realidad se van a eliminar así las barreras que existen, los mitos y el desconocimiento. Es progresivo, pero de a poco todo se puede".

Decir "discapacidad" nada tiene que ver con discriminar. Todo lo contrario. La persona con discapacidad sufre discriminación cuando no hay un otro que contenga su dificultad y le ofrezca la ayuda que necesita.

"La discapacidad necesita ser reconocida y abrazada por una comunidad preparada para ofrecerle los apoyos y andamiajes que se requieren para lograr una mejor calidad de vida, y para eso es necesaria la aceptación, la información y concientización. Pienso también que tenemos pudor en hablar de discapacidad porque a veces lo desconocido provoca miedo y porque muchos asocian discapacidad con tragedia", suma la licenciada Fabbiani.

¿Discapacitado, capacidades especiales o persona con discapacidad?
No hay vueltas ni excusas, al referirnos a un individuo en particular lo correcto es llamarlo por su nombre y en caso de que sea necesario aludir a su discapacidad, Fabbiani asegura que "la expresión correcta es la de persona con discapacidad". Acertado, ¿no? En cambio, hablar de "capacidades especiales" no sólo es un eufemismo sino que no reconoce la diversidad, ya que al fin y al cabo todos tenemos capacidades especiales o diferentes. Decir "discapacitado" sin dudas es un término reduccionista, que quita los rasgos de individualidad y propone definir a las personas sólo en relación a su discapacidad. Ambas, de todos modos, son expresiones utilizadas regularmente por muchos para hacer referencia a las personas que cuentan con la ausencia o disminución de alguna función.

Para dar por finalizada esta disyuntiva, la discapacidad es sólo un aspecto, una característica entre otras de una persona, y no la define como tal.

¿Más difícil para quienes no conviven con ella?
Mientras muchos se privan de nombrarla y se busca cómo llamar con otros nombres a las diferencias psicofísicas, padres, familiares y personas discapacitadas asumen y aceptan esta palabra.

"Al principio es duro, recibir el diagnóstico, la realidad o las condiciones de tu hijo, y que será diferente a todo lo que conocés o esperabas, es muy impactante. Cuando tenés que enfrentarte a que tu hijo tiene una discapacidad es un shock y creo que es porque desconocemos lo que es en realidad: sólo un rasgo más. Finalmente, tu hijo es eso, tu hijo, sin importar si tiene algún tipo de discapacidad. Seguramente si alguien tiene un hijo con rulos, nadie tenga miedo de decir que su hijo tiene rulos, bueno con las personas discapacitadas siento que tendría que ser igual, si es solo un rasgo, ¿por qué no tomarlo con naturalidad?", cuenta abiertamente Lucila Moreno, mamá de Brian, quien nació con malformación es sus miembros inferiores.

Quienes tienen la posibilidad, por diferentes motivos, de compartir tiempo con alguna persona con discapacidad, cuentan con la oportunidad de conocer y desmitificar muchos preconceptos y prejuicios; eso les permite construir naturalmente una mirada diferente acerca de sus dificultades y, en consecuencia, el modo de hacer referencia a ellas. Es por eso que la inclusión escolar es tan importante.

Rattazzi es una fiel convencida de que el cambio de paradigma debería llevarse a cabo en la educación: "Si una persona tiene algún tipo de discapacidad intelectual va a la escuela especial y si sos 'normal' vas al colegio común, cuando la idea es que sea el mismo colegio para todos, ya que se está también segregando la percepción de los niños. Se separa al que es diferente y es muy difícil batallar contra los prejuicios, pero no imposible. No debemos actuar desde el desconocimiento". Una sociedad inclusiva comienza con una escuela inclusiva que ayuda a que los alumnos desarrollen valores de empatía y colaboración.

"Me han dicho que mi hija es especial y sin dudas lo es, pero como lo debe ser cada uno de los hijos para sus padres", asegura Silvia Carraza, mamá de Valentina, niña con hidrocefalia. "Personalmente siempre fui muy escéptica a los términos "niños especiales", con "capacidades diferentes", entre otras, en principio porque considero que todos tenemos esas condiciones.

Además de Valen, tengo dos hijos más y puedo afirmar que los tres son diferentes, tienen diferentes formas de hacer las cosas y son muy especiales", agrega Silvia y nos deja su opinión: "No teman en hablar de discapacidad, dudo que si se hace desde el respeto, alguien se sienta ofendido".

Desmitificar, conocer, hablar. Las claves para liberarnos de miedos y falsos conceptos.

La licenciada Paola Fabbiani todavía nota los prejuicios que hay en torno a la discapacidad: "A veces, cuando en alguna reunión social me preguntan a qué me dedico y les cuento que soy psicopedagoga y que trabajo con niños con discapacidad, muchos hacen comentarios asociados a lo difícil y duro que deben ser mis días. Y la verdad que eso dista mucho de mi realidad diaria, porque disfruto muchísimo del trabajo con cada uno de mis pacientes. Mi profesión me enseñó a ser creativa, a aprender a tomarme el tiempo para conocer a una persona sin predeterminar techos ni caminos. A mirar más allá de un diagnóstico. No soy una persona que se sacrifica por trabajar con chicos con discapacidad. Al contrario. Soy una persona que tiene el privilegio de poder compartir mi vida con chicos que me enseñan el valor del esfuerzo, de la perseverancia, de la creatividad y de lo sinfín".

La discapacidad no es una tragedia, es un gran desafío, sin dudas, y nos plantea la necesidad de repensar constantemente las maneras de procesar y hacer las cosas. Pero ante este escenario nos vuelve creativos y flexibles en la búsqueda de nuevos caminos y alternativas para quien no puede realizar algo con los recursos más típicos. Es desde ahí, desde conocer y reconocer la dificultad, desde donde podemos ayudar a encontrar nuevas formas.

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