El cumple de Isidro, el nene de 4 años que está primero en la lista de espera por un trasplante de corazón

Los ojos de Isidro volvieron a brillar por primera vez en cuatro meses. Luego de una noche con complicaciones, la ansiedad y la alegría se apoderaron del pequeño que deseó la llegada de su día especial: sus 4 años. Esta vez sin tortas, pero con el amor multiplicado por las miles de personas que cada día piden que le llegue el corazón que le salve la vida.

Hubo globos, payasos, canciones y lo que él más esperaba: la casaca 10 de Boca Juniors, equipo del que es hincha, que fue entregada por el propio club. Isidro la tenía en sus manos, la miraba, sonreía y no dejaba de mostrarla.

La emoción, que su mamá intentó calmar, fue aún mayor cuando Batman y Iron Man llegaron por el pasillo de la terapia de pediatría del Hospital Italiano, donde está internado desde el 27 de noviembre a la espera de un trasplante. Lo saludaron, le entregaron regalos y le pidieron que siguiera adelante.

Abajo, en la esquina del hospital, Sol Mihanovich, Radagast, Ralf Niedenthal dieron un show musical especial entonando sus canciones favoritas. Del festejo también participó la Red Solidaria y el perfil de Instagram @uncorazonparaisi, una cuenta donde los amigos de la familia comparten información del día a día del nene y concientizan sobre la donación de órganos.

Además, recibió la visita de Las Leonas (Laura Aladro, su mamá, es exarquera de la selección de hockey) que desplegaron una bandera frente a su ventana con la leyenda: “¡Feliz cumple, Isi!” y decenas de personas que se acercaron a poner color a la esquina de Potosí y Gascón y se unieron a la familia en la campaña de concientización de la donación de órganos pediátrica, que en este momento tiene a 17 niñas y niños en emergencia nacional y, en total, a 196 menores en lista de espera en todo el país.

El pequeño está internado desde el 27 de noviembre en el hospital del barrio de Almagro y espera con la ilusión intacta: “Mami, yo espero mi corazoncito para volver a Tandil”, le dice a su mamá.

“Isidro nunca tuvo una cardiopatía congénita, por eso se supo fue un virus el que ingresó en su organismo y en dos meses le destruyó el corazón... ¡Dios, no lo puedo creer! ¡Lo digo, me escuchó, y parece que te estoy contando lo que está viviendo otra persona y no mi hijito! No lo puedo creer... Pienso que no puede ser que su corazón no funcione. Cuando los médicos me lo dijeron, los miré y dije: ‘De qué me están hablando, si Isidro llegó a la internación caminando. Cómo me decís que no le funciona el corazón, que es lo mejor que tiene, si es un nene tan bondadoso, tan dulce tan bueno...’ ¡No lo puedo creer!”, reitera Laura desde los pasillos del hospital durante el tiempo que debió salir de la habitación de terapia intensiva en la que pequeño guerrero vive desde noviembre pasado.

En ese momento, a Isidro le estaban haciendo curaciones. No pasó una buena noche, estuvo despierto con molestias y durante la madrugada debieron cambiarle unas gomas del Berlin Heart (el corazón artificial) y un catéter. Pero, pese a todo, a las 9 de la mañana despertó emocionado por su cumpleaños y ansioso por las celebraciones que harían.

“Tratamos de contarle todo lo que iba a pasar hoy porque está con mucha inestabilidad y con muchas emociones. Por momentos pide estar solo y otras veces quiere jugar con todos. También hay veces en las que le hace mal que mucha gente lo vea. Hace unos días me dijo: ‘¿Viste cómo me miró?’, porque cuando lo ven, ven a un nene con un corazón artificial y él detecta la forma en que la gente lo mira, entonces estamos manejando muchas cuestiones emocionales. Yo le digo que lo miran como se mira a una persona que se quiere saludar y porque él tiene una máquina de superhéroes y no todos pueden tenerla”, relata la mamá.

El maldito dolor de panza y el corazón artificial

Isidro nació completamente sano. Nada hacía suponer lo que pasaría.

En noviembre pasado, comenzó a quejarse del dolor de panza: muchas veces no quería comer, otras comía poco y también tuvo días en lo que pedía cosas ricas. Lo pediatras de Tandil lo revisaron luego de cada queja y la familia siguió al pie de la letra las recomendaciones médicas.

Fue una radiografía la que cambió todo.

“Recién ahí vieron que su corazón estaba agrandado. Lo vio una cardióloga y me dijo que tenía una miocarditis terrible y que debíamos trasladarlo de urgencia al Hospital Italiano de Buenos Aires. A las horas, estábamos en una ambulancia: yo con Isidro y Sebastián, su papá, con su abuelo nos seguían en el auto. Así fue, de la nada. No tuvo una enfermedad previa que haga suponer esto, no tuvo COVID-19, nada que de alguna manera nos haya preparado. Era un nene sano, no se cansaba nunca, era hiperactivo, pasaba 12 horas despierto jugando y otras 12 las dormía, y al mes de la última vez que corrió nos dijeron que había que reemplazar su corazón”.

En Buenos Aires, continúa Laura, “intentaron recuperarlo, intentaron revertir todo, pero fue imposible porque no respondía a los tratamientos y cada vez dependía de más drogas para que su corazoncito latiera... El 20 de diciembre me dijeron que lo iban a anotar en la lista de espera del Incucai y el 27 lo subieron emergencia nacional. Al mes, no resistió más y entró en ECMO —Oxigenación por Membrana Extracorpórea— y a los 4 días el Berlín. No hay un día en que esté fuera de peligro”.

El Berlin Heart es un aparato que se coloca en el paciente a través de la piel. Tiene dos bombas conectadas al paciente con dos cánulas: una que permite el paso de sangre del paciente a la bomba (cánula venosa) y otra que permite el paso de sangre de la bomba al paciente (cánula arterial). También tiene elementos de poliuretano que están en contacto con el corazón enfermo y también con el exterior, donde se conecta a la bomba mecánica que suple el trabajo cardíaco.

A Isidro, solo un trasplante lo mantendría con vida.

“Los órganos no van al cielo”, la campaña que concientiza sobre la donación de órganos

Laura habla de la donación pediátrica y de las dificultades que se realicen, propias de la situación y de la decisión de los padres o tutores del menor que dejó de existir. En medio del dolor, pide abrir una luz de esperanza y extender ese amor a otras personitas que dependen de un órgano para seguir viviendo.

“Lo que pido es que hoy en cada casa empiecen a hablar de la donación de órganos pediátrica, que hoy los papás se sienten y se pregunten: ¿Y si mañana nos toca a nosotros? Estando en uno o en otro lado, el de tener a su hijo con necesidad de ser receptor o de ser donante porque uno nunca sabe si le tocará necesitar ayuda o en la posición de poder darla. Crecimos con la idea naturalizada de que los nenes despiden a los abuelos y cuando crecen a sus padres, pero a veces eso se invierte y es lo peor que le puede pasar a una persona y hay que estar enteros, con decisiones tomadas desde el corazón y poder decir de la misma manera: ‘quiero ser donante como quiero ser receptor’”, sostiene.

Laura, se refiere también a la ley Justina, que ve como “una ayuda para los mayores de 18 años, no nos invade, es algo lindo, pero quiero que se cambie esa mirada”, y pide alguna norma que sea igual de buena para los menores: “No hay una ley que ayude a los menores de 18 años y es muy difícil porque los padres no hablan del tema porque es doloroso, aunque también esperanzador”.

“Entiendo todo lo que conlleva la donación, pero los órganos no van al cielo. Si sucedió algo que nadie quería que sucediera, por lo menos sigamos salvando vidas que eso es lo único bueno que puede pasar detrás de una pérdida irreparable que a la vez puede salvar otras siete vidas. Estoy segura que si una persona entra al hospital y ve la situación en la que están esos nenes esperando un trasplante de órgano que los salve no lo duda porque cualquiera daría lo que fuera para ayudarlos. Hoy hay 17 nenes en emergencia nacional, pero también hay otros que están esperando en su casa sin poder comer ni jugar, sin poder ir a la escuela... Cuántas historias hay que nos conocemos”, cuestiona.

La vida de Isidro hoy está a prueba las 24 horas de cada día. “Constantemente pasa por situaciones difíciles. Hubo días terribles, otros de calma, ninguno sin riesgos. Hay días que le sacan las vías y le ponen otras, tienen que sacarle sangre y no se le ven las venas y deben hacerle cuatro pinchazos más... ¡Está todo pinchado! Yo lo miro y pienso que es por su bien y le ruego que tiene que sea valiente porque todo eso es para que siga con vida y él es muy valiente... Hay cosas que necesito borrar de mi cabeza. Isidro tuvo 11 intervenciones en 4 meses... ¡Yo firmé 11 consentimientos para intervenciones de una hora y otras de siete horas, todas fueron de muchísimo riesgo. Y él la sigue peleando. Sé que los tiempos de Dios son raros, pero no puedo dejar de creer que pasó todo esto porque lo bueno vendrá, quiero creer y tener fe”, finaliza.

En lo que va de este año, 44 pacientes menores de 18 años recibieron un trasplante de órganos y durante 2021, fueron 148 los trasplantes pediátricos.

En total, se realizaron 1.789 trasplantes de órganos, lo que supone un aumento del 40% en relación al año anterior. Se realizaron también 1.392 trasplantes de córneas, alcanzando un total de 3.181 trasplantes realizados, según datos del INCUCAI.

Más de 7 mil personas esperan un órgano en la Argentina, según los datos públicos del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante.

La dificultad para Isidro, como los demás niños que esperan por una cirugía de este tipo, es que debe haber compatibilidad en edad y contextura física entre el donante y el receptor. Por eso, al tratarse de un menor de edad, son la madre, el padre o tutor quienes, en medio del dolor de su propia pérdida, deben autorizar la donación de los órganos de sus pequeños fallecidos.

Dar consentimiento para ser donante de órganos es simple, rápido y gratuito. Basta completar el formulario en el sitio web del Incucai o en “Mi salud” de la app Mi Argentina.

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