Alergia al agua: cómo es la difícil vida de los que no pueden llorar

La urticaria acuagénica es una extraña patología que afecta a menos de 40 personas en el mundo. Puede generar ampollas en la piel hasta con el propio sudor. Tres historias conmovedoras

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Aún se desconocen las causas de esta rara enfermedad y no existe una cura (iStock)

Con la inminente llegada del verano, vuelven los sofocantes días de calor y el agua es el recurso principal para neutralizar las altas temperaturas. La sensación de frescura al consumir un poco de líquido, un hábito de suma necesidad para esta época, da una gota de aire para superar el agobio. Tomar una ducha, nadar en la piscina y jugar o caminar bajo la lluvia son maneras de pasar el rato y, de paso, gozar del clima. En definitiva, transitar la vida sin este elemento fundamental parece inimaginable.

Para un muy reducido número de personas en el mundo disfrutar de todos estos momentos -que en muchas ocasiones pasa desapercibido- es una imposibilidad inalterable. Es que uno de cada 230 millones de individuos a nivel global sufren de urticaria acuagénica, un raro padecimiento que provoca síntomas alérgicos al contacto con el agua.

De acuerdo a información del Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras de Estados Unidos es una patología más frecuente en las mujeres y los síntomas a menudo comienzan en torno a la aparición de la pubertad. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) a lo largo de la historia solo se registraron 32 casos con esta condición. En la actualidad, todos los afectados ya transitan la edad adulta. Y en 10 de los casos, la reacción alérgica incluye inflamación de meninges y riesgo de muerte.

Prácticas habituales para la mayoría, como nadar o refrescarse en el agua son impedimentos para los afectados (iStock)

La característica de que al menos el 60 por ciento del cuerpo humano está compuesto de agua suponía la imposibilidad de tal tipo de alergia. Sin embargo, el problema no parece estar en el líquido interior corporal, sino que la reacción de los afectados se desencadena por el contacto con la piel y se produce independientemente de la temperatura, la pureza o la cantidad de sal del agua.

Para quienes sufren de acuagenia cualquier contacto con el agua -incluso su propio sudor- provoca un doloroso e intenso sarpullido con picazón que puede persistir por horas. El llanto, la lluvia y hasta la saliva pueden generar la aparición de ronchas o ampollas.

Desde el primer caso –conocido en 1964-, la enfermedad supuso un dilema para la ciencia, que aún no encontró una explicación al respecto. De acuerdo a algunos análisis el contacto con el agua puede hacer que esos componentes liberen compuestos tóxicos, los que a su vez causarían una reacción inmune. Otros sugirieron que el agua podría, simplemente, disolver los químicos en la capa muerta de la piel, dejando que penetren más profundamente donde pueden causar la reacción.

Aún no existe una cura, pero los científicos trabajan en un medicamento llamado Omalizumab, desarrollado originalmente para tratar el asma, que demostró eficacia en una paciente al bloquear los efectos del lgE, el anticuerpo responsable de las alergias al polen o a los gatos. El fármaco será probado a gran escala. Actualmente, el tratamiento se basa en ingerir antihistamínicos.

Experiencias en primera persona

La vida de los damnificados consiste en seguir los mismos métodos y prácticas: vestir ropa clara, evitar el ejercicio físico y consumir mucha leche, en vez de agua. Lógicamente, los días de lluvia no pueden salir, quedándose a resguardo en un lugar fresco y seco. El aire acondicionado es clave para evitar el aumento de la temperatura en el ambiente. En general por semana solo se le permiten tres duchas cortas y con agua, antes aplicándose una dosis de antihistamínico dos o tres horas antes.

La urticaria acuagénica también puede convertirse en un trastorno psicológico. Es un factor para la construcción de la personalidad de cada individuo, ya que los pacientes deben mantenerse tranquilos todo el tiempo y no enfadarse ni excitarse demasiado para evitar el sudor. Con el tiempo surgieron a la luz algunos casos que despertaron el asombro.

Alexandra Allen

En la actualidad, para testearla, Alessandra se coloca una compresa de agua de 35°C sobre la piel por 30 minutos

La joven estadounidense empezó a sufrir este padecimiento luego de zambullirse en el agua de una piscina, lo que le provocó la aparición de ronchas en su piel, dolores en las articulaciones e incapacidad para respirar. "Es como si hubieras estado sumergido en un tanque de ácido. Sientes como si tu piel fuera un papel de lija muy delgado. Pica, pero no te puedes rascar porque si no se rompe y comienzas a sangrar", dijo en diálogo con el portal Science of us.

Rachel Warwick

Rachel vive resguardada en su habitación, la cual carece de ventanas y tiene un sistema techado con triple capa de plafón, para evitar filtraciones de algún tipo

Esta mujer fue diagnosticada a los 12 años de edad, tras una crisis en el sistema respiratorio. "Me gustaría poder darme un baño en la piscina y bailar bajo la lluvia, pero ese tipo de cosas son el infierno para mí. Es horrible, pero si lloro mi cara se hincha. La reacción me hace sentir como si acabara de correr una maratón. Me siento agotada y tengo que tomar asiento por un buen rato", explicó a la BBC.

Kerrie Armitage

Kerrie se dio cuenta que sufría esta alergia después de que le apareciera una erupción en uno de sus brazos al mojarse por una tormenta

Esta mujer inglesa de 29 años fue diagnosticada hace tres años. La enfermedad hizo que tuviera miedo de besar tanto a su marido como a sus hijos, e incluso abrazarlos por el sudor. "Si los labios de Peter están mojados, la saliva puede hacerme reaccionar. Tiene que asegurarse de que están secos para que no me dé un ataque de asma. Después de tantos años puede parecer una molestia, pero lo conviertes en algo normal", comentó al Daily Mirror.

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