Enfermedades raras en Perú: presupuesto insuficiente y fondos sin ejecutar ponen en riesgo tratamientos

Más de dos millones de personas en el Perú conviven con una enfermedad rara o huérfana. Para ellas, recibir tratamiento puede depender de decisiones presupuestarias y administrativas.

Un informe advierte que el presupuesto asignado para estas terapias resulta insuficiente y que parte de los recursos transferidos no llega a utilizarse a tiempo en los establecimientos públicos.

El análisis, elaborado por IPOC Consultores y la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) con datos del Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) y las respuestas del Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), unidad ejecutora del Seguro Integral de Salud (SIS), revela que, para 2026, los recursos disponibles ascendieron a S/ 160,6 millones, una cifra S/ 6,9 millones menor que la estimada por el propio fondo para cubrir las necesidades de pacientes con enfermedades raras.

A esa diferencia se añadió una deuda de S/ 92,7 millones con establecimientos públicos por atenciones realizadas hasta diciembre de 2025, cuyo pago fue diferido para 2027. Pese a esa situación, el FISSAL informó que entre enero y agosto no había solicitado presupuesto adicional para estas patologías. El estudio cuestiona que la planificación financiera no refleje toda la demanda ya atendida por hospitales.

Recursos transferidos no se ejecutan al ritmo esperado

El informe señala que el FISSAL transfirió el 99% de los recursos el 16 de enero; sin embargo, al 25 de agosto, los 85 establecimientos públicos receptores solo habían ejecutado el 33%.

La diferencia equivale a S/ 98,3 millones que todavía no se utilizaron. Para los pacientes, esa demora puede aplazar compras, coberturas y el inicio de tratamientos prescritos por los servicios especializados.

El documento recoge la situación de 12 niños con atrofia muscular espinal del Instituto Nacional de Salud del Niño de San Borja, quienes esperaban la cobertura del fondo. FEPER plantea que las asignaciones respondan a las necesidades de cada hospital y paciente, además de resolver las demoras en adquisiciones. Los recursos, como una receta sin entrega, no aseguran por sí solos el tratamiento.

La proyección para 2027-2029 también muestra brechas en la estimación de beneficiarios. Para la esclerosis múltiple, el FISSAL contempla financiar a 23 pacientes, aunque el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas ya atiende a más de 70 personas con esa patología. La distancia entre ambas cifras deja fuera de la programación a pacientes que ya requieren atención y reduce el monto previsto para sus terapias.

Fallo del Tribunal Constitucional ordenó un plan aún pendiente

FEPER pidió que el Ministerio de Salud (Minsa) revise las estimaciones junto con los hospitales e incorpore a quienes esperan tratamiento.

Miguel Sarria, representante de la federación, sostuvo que “en los próximos días se sustentará el presupuesto el Pliego 135 del SIS ante la Comisión de Presupuesto del Congreso.”

“Señores diputados, en sus decisiones están la salud de pacientes que luchan por su vida y la esperanza de sus familias. Los pacientes con ERH necesitan una asignación no menor de S/ 269,6 millones para estos tratamientos en 2027. Ustedes tienen la oportunidad y la responsabilidad de cambiar esta historia, antes de que la respuesta llegue demasiado tarde”, expresó.

En 2025, el Tribunal Constitucional declaró inconstitucional la desatención estatal y ordenó un plan integral sobre enfermedades raras y huérfanas.