Junio es el mes de la ELA. Cada año, durante estas semanas, miles de personas en todo el mundo intentamos visibilizar una enfermedad que sigue siendo poco conocida y que transforma para siempre la vida de quienes la padecen y de quienes los acompañan. Para mí, este mes es también una oportunidad para detenerme, mirar hacia atrás y agradecer. Agradecer porque, aunque la ELA es una enfermedad de mierda, también me permitió descubrir una dimensión del amor, de la solidaridad y de la fe que probablemente nunca hubiera conocido de otra manera.
Todo comenzó en abril de 2021. María Eugenia y yo habíamos viajado a Nueva York buscando respuestas para una serie de síntomas que comenzaban a preocuparme. Después de estudios, consultas y mucha incertidumbre, llegó el diagnóstico que cambiaría mi vida para siempre: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Recuerdo la sensación de esos días. Era como si el piso hubiera desaparecido debajo de mis pies. De golpe aparecieron preguntas imposibles de responder. ¿Qué iba a pasar conmigo? ¿Qué iba a pasar con mi familia? ¿Cuánto tiempo tendría? ¿Cómo sería la vida a partir de ese momento? Intentábamos procesar una noticia demasiado grande para nosotros. En medio de esa búsqueda de sentido, una mañana entramos a la iglesia de San Ignacio, sobre Park Avenue. No buscábamos respuestas extraordinarias. Buscábamos paz. Y allí ocurrió algo que todavía hoy considero uno de los momentos más importantes de este camino.
La primera lectura relataba el martirio de San Esteban, el primer mártir cristiano. Siempre había sentido una conexión especial con esa historia por compartir su nombre. Pero aquel día la escuché desde un lugar completamente distinto. San Esteban había dedicado su vida al servicio. Fue perseguido, acusado injustamente y finalmente asesinado a pedradas. Desde cualquier mirada humana, parecía una historia de derrota. Después llegó la homilía. El sacerdote explicó que la muerte de San Esteban había sido una pésima noticia para la primera comunidad cristiana. Parecía el triunfo de la violencia y la injusticia. Pero agregó algo que me marcó para siempre. La persecución que siguió a su muerte obligó a los discípulos a salir de Jerusalén. Y esa dispersión permitió que el mensaje de Jesús llegara a lugares donde jamás habría llegado de otro modo. Lo que parecía una tragedia terminó generando una oportunidad. Lo que parecía una derrota terminó multiplicando la esperanza. Una mala noticia se convirtió en una novedad. Recuerdo perfectamente el impacto de esas palabras. Hasta ese momento yo sólo podía ver todo lo que iba a perder. Mi voz. Mi movilidad. Mi independencia. Mis proyectos. Mi futuro tal como lo había imaginado. Pero por primera vez apareció una pregunta diferente. ¿Qué pasaría si esta mala noticia pudiera transformarse en algo bueno para otros? No encontré la respuesta ese día. Pero encontré una dirección. Y esa dirección terminó convirtiéndose en la Fundación Esteban Bullrich.
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La Fundación nació de una convicción simple: si no podía cambiar mi diagnóstico, al menos podía intentar que otras personas no atravesaran este camino en soledad. Comencé a conocer de cerca la realidad de quienes convivían con la ELA en Argentina. Descubrí pacientes aislados, familias sin información, profesionales con escasa capacitación específica y una enorme falta de articulación entre quienes enfrentaban la enfermedad. Comprendí entonces que mi desafío no era solamente aprender a convivir con la ELA. Mi desafío era transformar esa experiencia en servicio. Cinco años después, miro lo construido y siento una profunda emoción. Hoy RegistrELA, el primer registro nacional de personas con ELA, cuenta con 1.007 pacientes registrados. Detrás de cada uno hay una historia, una familia y una batalla cotidiana. Desde sus inicios la Fundación acompañó a 872 familias en todo el país. Organizamos 41 encuentros de pacientes y familiares, con la participación de 699 personas que encontraron contención, información y una comunidad donde sentirse comprendidas.
Pudimos asistir mediante donaciones a 367 familias que enfrentaban enormes dificultades económicas derivadas de la enfermedad. Desarrollamos 44 actividades educativas que alcanzaron a 6.787 estudiantes y profesionales de la salud en 15 provincias argentinas y en la Ciudad de Buenos Aires. Trabajamos junto a 61 instituciones y formamos a 102 enfermeros mediante nuestro Curso de ELA para Enfermería, convencidos de que una mejor atención puede cambiar radicalmente la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, uno de los logros que más me conmueve no figura en ninguna estadística. Es nuestro grupo de WhatsApp. Puede parecer algo simple, pero allí sucede algo extraordinario. Pacientes y familias de todo el país comparten información, consejos, dudas, recursos, miedos y esperanzas. Allí alguien responde una pregunta a cualquier hora. Allí se acompaña a quien acaba de recibir un diagnóstico. Allí se contiene a quien atraviesa una crisis. Allí se celebra una buena noticia y se sostiene una mala. Ese grupo se transformó en una verdadera comunidad. Y cuando uno vive con ELA, descubrir que no está solo puede cambiarlo todo.
Hoy la enfermedad ha avanzado mucho. Ya no puedo hablar. Apenas puedo mover mis ojos. Mi cuerpo perdió muchas capacidades que antes daba por sentadas. Pero también es verdad que la ELA me mostró con una claridad extraordinaria qué es lo verdaderamente importante. Me enseñó el valor de la familia. La importancia de la amistad. La fuerza de la comunidad. La potencia del servicio. Y la certeza de que el amor siempre encuentra formas nuevas de expresarse. Por eso quiero aprovechar esta columna para agradecer. A María Eugenia, el amor de mi vida. Porque sostiene mucho más de lo que la mayoría imagina. Porque ha caminado cada paso de este proceso a mi lado. Porque su amor, su paciencia, su fe y su fortaleza son una fuente permanente de inspiración. A mis hermanos, que han estado presentes desde el primer día. A Agustina Bugnard, Mercedes Campos y a todo el equipo de la Fundación, que trabajan todos los días con profesionalismo, compromiso y una enorme humanidad para transformar una visión en hechos concretos. A los voluntarios, que entregan generosamente tiempo, energía y corazón. A médicos, enfermeros, terapeutas, investigadores y profesionales que eligieron comprometerse con esta causa. A mis compañeros de esta enfermedad de mierda. Ellos me enseñan todos los días que la dignidad humana no depende de la fuerza física ni de la autonomía. Me enseñan que incluso en medio del sufrimiento se puede seguir amando, sirviendo y dando esperanza. A mis hijos, a mi familia y a mis amigos, que nunca me dejaron solo. Y finalmente a Dios. Porque cuando las fuerzas físicas disminuyen, Él sigue estando. Porque cuando aparece el miedo, encuentro en Él la paz. Porque cuando surgen las preguntas, encuentro en Él la esperanza. Y porque fue en aquella mañana de abril de 2021, en una iglesia de Park Avenue, donde me mostró que incluso la cruz más pesada puede transformarse en una misión. Cinco años después sigo convencido de aquella intuición. Las malas noticias no tienen necesariamente la última palabra. A veces, por caminos misteriosos, pueden convertirse en una oportunidad para servir. Y si algo hemos construido desde la Fundación Esteban Bullrich durante estos años, es justamente eso: la demostración de que incluso en medio del dolor más profundo puede nacer una comunidad capaz de transformar sufrimiento en esperanza.
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