Con el avance de la genética, peligra el anonimato de los donantes en reproducción asistida

Con el desarrollo de las Técnicas de Reproducción Asistida (desde 1978) junto a las más recientes incorporaciones del área genética, se han acelerado en forma vertiginosa cambios en los patrones culturales de nuestra sociedad occidental, especialmente en lo que respecta a la diversidad en las conformaciones familiares. Amor, sexualidad y reproducción son esferas que no se superponen necesariamente. El modelo familiar en el marco de una conformación heterosexual es un arreglo entre muchos otros posibles: mujeres solas, parejas de mujeres, parejas de hombres, hombres solos, dos personas que solo se unen en el proyecto reproductivo (co-parentalidad), construcciones familiares que involucran más de dos vínculos filiales, las pluriparentalidades, entre otros.

A lo largo del tiempo los estudios han demostrado que el relato sobre los orígenes tiene distintas implicancias según los tipos de conformaciones familiares. No se da del mismo modo en parejas igualitarias, en mujeres que emprenden la maternidad sin pareja, o en parejas heterosexuales. Mientras que en las conformaciones familiares “no tradicionales” el tema del donante, es decir el lugar que tiene el donante y la donación para la persona o pareja es algo pensado y elaborado con anterioridad a los tratamientos de reproducción, en el caso de las parejas heterosexuales la indicación de requerir gametos donados puede generar un gran impacto emocional.

En el caso de las parejas heterosexuales, muchas creen que contar sobre el origen genético puede remitirlos a su infertilidad, y por ende, asociarse con emociones negativas. A menudo los hijos se nos parecen… Es un anhelo y una expectativa que aparece ante los recursos que ofrecen los centros de reproducción: la coordinación fenotípica de rasgos (entre donantes y receptores) como también la crianza, son instancias que posibilitan el afianzamiento de las similitudes y los parecidos. De este modo, el querer contar, el querer revelarle al hijo/a acerca de su origen genético, parte de un movimiento singular que no siempre ocurre cuando la persona o pareja transita o es paciente en un tratamiento de reproducción asistida. Y sí puede aparecer después, incluso años más tarde, cuando ya no cuenta con el soporte de los especialistas en reproducción asistida para recibir orientación.

¿Por qué es importante hablar acerca del origen genético?

La respuesta a esta pregunta fue cambiando a lo largo del tiempo. Al comienzo, la inseminación con donante se hacía en el más absoluto secreto. Con la complicidad del médico, el donante era borrado de la historia familiar. En los años 80 el consejo profesional se inclinaba hacia la no revelación de la donación de gametos. Incluso llegaban a sugerir tener relaciones sexuales inmediatamente después de la inseminación artificial para alimentar la fantasía de la “reproducción natural” y el vínculo genético.

“Una vez embarazada, se olvidan de todo y nadie se entera”, era una frase de tono paternalista muy frecuente, hasta hace pocos años, de los médicos hacia sus pacientes a la hora de planificar una gestación con óvulos o espermatozoides donados. Esta idea transmitía una transitoria y falsa tranquilidad, ya que les permitía atravesar, tal vez, con menos angustia el doloroso proceso de resignarse a tener un hijo con la propia genética, ocupándose de lo inmediato, pero sin considerar las consecuencias a futuro.

Con el correr de los años, el anonimato de los donantes comenzó a cuestionarse. Si pensamos en el extenso recorrido que ha tenido la adopción en nuestro país, y la importancia (demostrada) de saber y poder acceder a la información relativa a los progenitores en el caso de las personas que han sido adoptadas, nos preguntamos qué lugar ocupa el conocimiento de los orígenes genéticos en el caso de las personas concebidas con gametos donados. La sensación de haber sido “estafados” o de vivir “una mentira” son sentimientos frecuentes que refieren las personas que se enteraron en la adultez o de un modo imprevisto sobre el hecho de la concepción con donante. El secreto y el ocultamiento, o el silenciamiento de esta “información” puede hacer tambalear la percepción del sí mismo y deteriorar los vínculos familiares.

En nuestro país, el Código Civil y Comercial vigente, sancionado en 2015, prevé dos tipos de acceso a la información: a) información relativa a los datos médicos del donante, cuando es relevante para la salud; b) revelarse la identidad del donante, por razones debidamente fundadas, evaluadas por la autoridad judicial por el procedimiento más breve que prevea la ley local (Art. 564).

Uno de los principios más importantes de la bioética es el principio de autonomía. Se trata de respetar la autonomía de las personas nacidas con gametos donados, supone poder elegir qué significados darle al componente genético de su identidad. Para algunas personas puede ser muy importante acceder a los datos relativos al donante, mientras que para otras puede tener poca importancia. Pero todos deberían poder contar con la posibilidad de acceder a los datos si así lo quisieran, y así lo estipula la normativa vigente. Para el Código Civil y Comercial, la autonomía de las personas se desarrolla de un modo progresivo. Es decir, que el acceso a la información no identificatoria e identificatoria de los donantes no está supeditado a un límite de edad (como sí ocurre en otros países), sino que se tiene en cuenta el desarrollo progresivo de las facultades, las posibilidades afectivas, intelectuales, cognitivas y sociales de los/as niños/as y adolescentes.

En el mundo la tendencia es a la apertura. En muchos países ya se sancionaron leyes que habilitan el acceso a los datos de los donantes (especialmente en países anglosajones y escandinavos), y en otros, como es el caso de España, la postura sostenida por la Sociedad Española de Fertilidad es la del anonimato del donante con revelación del origen; es decir comunicarle al niño que ha sido concebido a través de reproducción asistida con donación de gametos sin identificación del/la donante.

Recientemente se ha sumado una nueva pieza a este rompecabezas: los test de ancestría o genealógicos de venta directa al consumidor. Varias empresas comercializan estos productos que pueden adquirirse fácilmente online a un precio relativamente bajo (menos de 100 dólares) sin intermediación de un médico. Con solo una muestra de saliva se puede acceder a los datos relativos a la ascendencia. Estas enormes bases de datos (ya hay más de 100 millones de personas estudiadas en el mundo) permiten compatibilizar estudios para conocer el vínculo genético entre donantes y nacidos, y también entre personas concebidas por el/la mismo/a donante.

El desarrollo de estas plataformas ha llevado a cuestionar el anonimato de los donantes. Algunos autores han postulado que mantener el anonimato es un anacronismo, dado que el día de mañana cada vez más personas van a tener acceso a este tipo de recursos y eventualmente van a poder saber o conocer su origen genético. Es decir, mantener el secreto sobre los orígenes muy pronto sería muy difícil. Cada día son más los grupos de redes sociales de personas concebidas con gametos donados que utilizan con éxito estos recursos. Si bien el acceso a estas plataformas no ha tenido gran difusión en nuestro país, es factible considerar que pronto se volverán más accesibles para una mayor cantidad de personas, pudiendo repercutir en los nacimientos futuros, como en forma retrospectiva.

Las dificultades se presentan a la hora de transmitir esto a los pacientes. En ese caso, las argumentaciones de tipo “utilitaristas” (“tienen que revelar porque más adelante se va a saber” o “tienen que revelar porque el secreto es impracticable por el avance de la genética”) pueden despertar en los padres ansiedades persecutorias y temor al sentirse más amenazados que convencidos de la importancia que supone para las familias tener un vínculo honesto y abierto con sus hijos. Pero eso no quiere decir que no haya que informarles sobre las posibilidades reales que a futuro puede deparar el avance genético.

En una investigación realizada por CEGyR en 2012 se señalaba que solo el 9% de las mujeres encuestadas, que habían recurrido a donación de ovocitos, les habían contado a sus hijos sobre el tratamiento. Otro 36% tenía intenciones de contarlo a futuro. Estas cifras fueron similares en la mayoría de los estudios reportados, en ese momento, en la literatura internacional. Y es que las dificultades reproductivas despiertan cuestiones muy arraigadas en el imaginario colectivo acerca de qué es aquello que hace familia. El gen y el discurso de la genética, “la sangre tira” son construcciones culturales muy arraigadas.

Un buen asesoramiento o acompañamiento de los/as usuarias de técnicas de reproducción asistida debería poder incluir información acerca del avance de la genética y sus repercusiones. Y tener en cuenta que en Argentina no existe un registro de donantes que tutele la información relativa a los/as donantes de gametos

El avance y desarrollo de la genética reproductiva tendrá, muy pronto, una profunda influencia en las decisiones en torno a las donaciones de gametos; afectará las políticas que sostienen el anonimato, e impulsará una revisión acerca de la importancia del conocimiento genético. Hoy en día el consejo de los profesionales consolida una tendencia que sugiere y alienta la revelación temprana en la vida de los/as niños/as. Poder transmitir a los hijos la verdad acerca de su concepción favorece y consolida los vínculos afectivos. Existe también investigación robusta que demuestra que enterarse en la adultez o accidentalmente deteriora fuertemente la apreciación del sí mismo: la persona sufre una vacilación de su identidad con consecuencias muy negativas.

¿Los avances científicos generan cambios sociales o son los cambios culturales los que propulsan la investigación hacia nuevos horizontes? ¿Cuál es la responsabilidad y obligación de los padres, del equipo de salud junto a los centros de fertilidad y el Estado a la hora de preservar el derecho del niño a conocer su modo de concepción y origen genético? Hasta donde se mezclan las esferas de lo íntimo y de lo público. Es una pregunta difícil de responder. Lo que sí es claro es que todos somos responsables, como sociedad, de instalar el tema y debatirlo con fundamentos científicos para que los padres conozcan los beneficios de revelar la verdad de los orígenes al niño lo más temprano posible evitando perjuicios de difícil reparación.

Natacha Salome Lima es investigadora del CONICET y docente de la UBA, Adán Nabel es especialista de Medicina Reproductiva (CEGyR). Ambos son miembros del Comité de Ética de CEGyR (Centro de Genética y Reproducción)