治療と目標の改善：世界血友病デーの活動のスケジュールは何ですか

血友病財団は、世界血友病デーの記念のさまざまな行動と目的の議題を発表しました。「今年は、血友病と直接的または間接的な関係を持つさまざまな関係者が、この病気の包括的な治療の改善を達成するために、集まるためのミーティングポイントとスペースを確保することが重要であると考えています」と彼らは説明しました。

世界血友病連盟は、この日に次のスローガンを掲げています。「すべての人へのアクセス：パートナーシップ。公共政策。進捗状況。彼らの政府を巻き込み、遺伝性出血性疾患を国の公共政策に統合する」 この枠組みの下で、彼らはこの提案を提示したのです。

「過去数週間、バーチャルと対面の両方の活動スケジュールがあり、ソーシャルメディアやメディアキャンペーンと調整して、血友病を可視化し、健康政策の議題に配置します」と彼らは述べた。

血友病は凝固プロセスに影響を与える血液の状態であり、症例の約70％で女性のX染色体を介して遺伝するため、家族の遺伝子のキャリアになります。ほとんどの男性はそれに苦しんでいますが、女性の保因者にも症状があります。

アジェンダ

4月1日金曜日：血友病の月のキャンペーンのネットワークで始まります。様々な軸やテーマを中心に、4月中有効となります。キャンペーン:#DiaMundialDeLaHemofilia #FundacionDeLaHemofilia

このキャンペーンは、血友病のさまざまな側面を段階的に導入することを目的として、広告およびマーケティング代理店によって実施されます。

4月17日（日）世界血友病デー記念

GCBAと異なる州は、公共の建物を赤く照らすよう求められます。国家行政府および国家立法府は、それぞれの建物を赤色で照らすよう要請する。キャンペーンへの支援を得るために、保健省と協議する予定です。

#DiaMundialDeLaHemofilia と #FundaciónDeLaHemofilia が赤または赤の服を着た状態でコミュニティ全体から送信された写真は、ネットワーク上に投稿されます。これには、イニシアチブに参加する有名人が含まれます。

これは、ネットワークキャンペーンの枠組みの中で実施され、プロフットボールリーグの10日目の試合を自宅でプレーする全国の特定のクラブ、世界血友病の日の旗が付いた写真のフォーム、およびFHのウェブサイトを配置します。(各クラブが確認する)

4月19日（火）～午後1時：世界血友病デーのイベント。場所：ソレル3485、血友病財団。

-PChの「Hargentina」プロジェクト全国登録キャンペーンのプレゼンテーション。保健省の当局、保健サービス監督、業界の代表者、家族、患者、および血友病財団のスタッフが、世界血友病連盟が資金提供するプロジェクトの実施を提示するよう招待されます。より多くの情報を提供し、絆を深め、その機会に昼食を共有するために、参加者の間で交流スペースが組織されます。

さらに、次のものが存在します。

-FHの雑誌CONOCERNOSの2022年版では、わが国の血友病の現在の状況がさまざまな記事に掲載されます。

科学的、社会的、学際的な論文、インタビュー、ナショナルケアネットワークなど

-FHの仮想教育キャンパス。同期クラス（仮想、対面、またはハイブリッド）を補完する、教育機関の教育提供全体の非同期スペースとして使用されるオンラインプラットフォームで構成されます。

#DiaMundialDeLaHemofilia と #ProyectoHargentina が有名人、アスリート、政治家にこの日のメッセージを残すよう呼びかけることで、ネットワークが強化されます。

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