Luces y sombras de la nueva ayuda para el cuidado de niños enfermos: “Las familias tienen que elegir entre dar de comer a sus hijos o cuidarlos”

El pasado 16 de junio, el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones sacó a audiencia pública su proyecto de reforma de las prestaciones CUME. Estas ayudas económicas se destinan a familias que cuidan de menores con cáncer u otras enfermedades graves y compensan el dinero que pierden los padres al reducir su jornada laboral para atender a los hijos. El objetivo del ministerio ha sido actualizar una norma que ha planteado hasta ahora problemas de interpretación y ha llevado a muchos progenitores a los tribunales. Sin embargo, los cambios propuestos desde el equipo de Elma Sáiz no han gustado demasiado a los afectados: más de 260 asociaciones de pacientes y personas cuidadoras se han unido en un manifiesto que muestra su “profunda preocupación” por la reforma.

Las organizaciones reconocen ciertas mejoras en el proyecto de real decreto, pero aseguran que este no responde a las necesidades que las familias llevan años reclamando. Todo lo contrario: la reforma impondrá trabas para acceder a la ayuda y podría penalizar a las familias que mejor cuidan de sus hijos.

Para Bea Calvete, presidenta de la Asociación de Familias en situación de CUME (Asfacume), esta reforma es “un caramelo envenenado” que dejará a “las familias teniendo que elegir entre dar de comer a sus hijos o cuidarlos”.

Nuevas barreras y más controles dificultan el acceso a la ayuda CUME

La propuesta del Ministerio de Seguridad Social responde a algunas de las peticiones de las familias: ha ampliado ahora las patologías para las que se puede solicitar la prestación, como el autismo, y reconoce prórrogas del subsidio más largas, entre otras mejoras. Sin embargo, complica los requisitos para acceder a la prestación a la CUME. Para empezar, el real decreto considerará que las enfermedades que padecen los menores deberán “implicar un ingreso hospitalario de larga duración o situación similar”, como la hospitalización domiciliaria, los tratamientos ambulatorios o los cuidados domiciliarios derivados de terapias especializadas y complejas.

Se trata de un requisito que no cumplen muchas de las patologías ya contempladas en el real decreto, como el autismo o la depresión severa. En otras, como la diabetes, la falta de ingreso hospitalario es justamente indicativa de que el tratamiento se está llevando de forma adecuada. “Es una paradoja cruel: las familias que mejor cuidan a sus hijos son las que más riesgo corren de que les denieguen la prestación”, valora Alfredo Ledesma, vicepresidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), que ha pedido la retirada de la reforma legislativa.

Este criterio, además, iría en contra de las interpretaciones que el Tribunal Supremo ha hecho hasta ahora. Según el Alto Tribunal, lo determinante es la necesidad de un cuidado directo, continuo y permanente del menor, no su hospitalización.

El real decreto exige, además, nuevos mecanismos de control complicados de cumplir. Hasta ahora, era el médico de atención primaria el que debía certificar, cada pocos meses, que la situación clínica del menor no mejoraba y seguía necesitando la ayuda. Ahora, deberá ser el médico especialista quien lo haga. “Si ya hay lista de espera para acceder a una consulta de pediatría, el especialista puede tardar meses de más, como mínimo. Y además, muchos de nuestros hijos son pluripatológicos; los revisan diferentes especialistas. Mi hijo ha llegado a tener 13 médicos”, lamenta Calvete.

Perder la ayuda por estudiar

Las asociaciones también han mostrado preocupación por otro punto del real decreto: en la solicitud de la ayuda, los padres o tutores deberán incluir ahora el horario escolar de sus hijos. Las organizaciones apuntan que esta información podría utilizarse en su contra, pues la administración podría entender que el progenitor puede trabajar mientras el niño estudia.

Ejemplo clave de esto son las familias con menores diabéticos. Desde la Federación Española de Diabetes (FEDE), recuerdan que son muchos los padres los que deben acudir cada día a los centros escolares para asegurarse de que la patología de sus hijos se controla de forma adecuada. “Los profesores no están capacitados para administrar una medicación, no tienen los conocimientos ni la destreza para hacerlo”, explica Ledesma.

Si los padres empiezan a estudiar, también se arriesgan a perder la ayuda. El real decreto contempla la extinción del derecho a la prestación si el beneficiario realiza “prácticas formativas en empresas, instituciones o entidades incluidas en programas de formación”. Además, si uno de los dos progenitores deja de trabajar, también perderán la ayuda. “Es decir, si uno de los dos se jubila por enfermedad o sufre una incapacidad permanente, la familia pasará a tener dos personas dependientes, pero perderán la prestación que les estaba ayudando”, critica Ledesma.

El proyecto de reforma del Ministerio de Seguridad Social se mantendrá en proceso de audiencia pública hasta el próximo jueves 25 de junio. Las asociaciones de pacientes y familiares piden al Gobierno que retire el real decreto y abra un nuevo proceso que cuente con las asociaciones representativas. “Los cuidados no son un privilegio. Son una necesidad y un derecho”, concluyen en su manifiesto.