Como decían Les Luthiers, “no te tomes la vida tan en serio. Al fin y al cabo, no saldrás vivo de ella”. Para cualquiera, el reciente diagnóstico de una enfermedad degenerativa ocuparía el centro de las preocupaciones. No parece ser el caso de Laura, que encuentra en la música y el humor el escudo contra las inclemencias de la rutina. En una charla de apenas veinte minutos sale más a relucir su fanatismo por Taylor Swift que su esclerosis múltiple. “Parecerá una tontería, pero me ha generado mucho estrés conseguir entradas”, relata. Finalmente, con tickets para Zúrich y Edimburgo, su novio será su acompañante en estos mastodónticos shows a los que, se promete, acudirá por muchos brotes que la enfermedad le tenga preparado. Como diría Michael Scott en The Office, “estoy huyendo de mis responsabilidades. Y sienta bien”.
A Laura le diagnosticaron esclerosis múltiple el 5 de julio, día del cumpleaños de su madre. Al salir de la consulta con el diagnóstico confirmado, tras rumiar durante los meses previos la posibilidad de la enfermedad, era precisamente ella quien aguardaba expectante en la sala de espera para descubrir la causa de los malestares de su hija. “Ni me acordé de que era su cumpleaños, no le había felicitado”, recuerda incómoda esta publicista de 28 años afincada en Barcelona. Un pequeño dolor en el ojo derecho apareció de forma repentina en octubre, con la consiguiente pérdida de visión y varios días de migraña ininterrumpida. La joven se recuerda incapaz de subir cajas durante la mudanza que por aquel entonces realizaba para independizarse junto a su pareja, con dolores de cabeza intensos y desagradables. “Ahora tengo una pérdida de visión del 60% en el ojo derecho”, cuenta por videollamada a Infobae España. De momento no sabe qué tipo de esclerosis tiene y su único ejercicio antes de que le receten medicación es contener la ansiedad que lleva a bucear en Internet cuando se te diagnostica una enfermedad: “Google es mi peor enemigo”, bromea.
Los síntomas arrancaron en octubre de 2022, cuando un lunes Laura amanecía inesperadamente con el ojo algo borroso. Los oftalmólogos no encontraron nada y fue cuando se pusieron sobre la mesa problemas neurológicos. “La mancha del ojo se convirtió en dolor, era como tener agujetas en el ojo”. Después de varias consultas médicas en las que le aseguraron que tan solo sufría de migraña, Laura insistió y tras acudir a varios médicos, una prueba confirmó la aparición de la esclerosis múltiple. “He tenido mucha suerte de tener conocidos dentro del mundo de la salud, no sé si hubiera tenido este diagnóstico si no tuviera este círculo”, asegura la joven. La atención primaria en España, altamente desatendida en muchas comunidades autónomas, no es capaz de prevenir enfermedades ante la falta de financiación que sufre, incapaz de ofrecer una atención correcta a los pacientes que acuden.
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La esclerosis múltiple, la enfermedad que no tiene cura
La esclerosis múltiple es una de esas enfermedades que no tiene cura. En España la padecen alrededor de 47.000 personas, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), dato asciende hasta 2,5 millones de personas por todo el mundo. Aun así, cada vez hay más tratamientos que logran remitir los síntomas, evitar su propagación o limitar su impacto en la vida de estas personas, que de media viven siete años menos que aquellos que no la padecen.
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“La gente se imagina a un enfermo de esclerosis múltiple como una persona en silla de ruedas”, arguye Laura, que está lejos de ser una paciente sobrepasada por la enfermedad. “El día después del diagnóstico me fui al Festival BBK con mis amigas —relata—, aunque claro, no desfasé como si no hubiera sabido de mi enfermedad”, dice entre risas. A los pocos días, sacó entradas para la gira europea de Taylor Swift y ha cambiado de trabajo con la intención de reducir su estrés, que le agravan los dolores de la enfermedad.
El 70% de los nuevos casos diagnosticados de esclerosis múltiple corresponden a personas de entre 20 y 40 años y cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España. Por increíble que parezca, aún se desconoce el origen de esta enfermedad, aunque “las últimas investigaciones han identificado ciertos factores medioambientales que podrían condicionar la enfermedad” además de que se ha identificado “una mayor susceptibilidad de las mujeres”, según la SEN.
María Pombo, un inesperado ejemplo positivo
Una de esos 47.000 españoles con esclerosis múltiple, casualmente, es una de las personas más famosas del país. Es el caso de María Pombo, un personaje público que ha servido a Laura de inesperado apoyo. “No es referente para nada y somos totalmente contrarios, pero ha hecho un gran trabajo para visibilizar la enfermedad. Y es verdad, transmite su vida y me gusta porque tiene esclerosis, pero hace vida normal, ha sido madre y es un ejemplo de cómo vivir la enfermedad”, asegura la joven de 28 años.
Pese al optimismo y al buen humor, Laura reconoce que “lloró muchísimo” los primeros días. “No me dio tiempo a asimilarlo y creo que aún no lo he asimilado”, reconoce. Además, confiesa que tiene miedo de posibles brotes: “Ojalá tener una bola de cristal para saber cuando van a ser, pero me niego a verme como una enferma”.
Aunque ante las malas noticias, Laura saca el comodín del humor. Un recurso que tapa las verdades y sus horrores, pero que en ocasiones parece la única herramienta que convierte en potable una noticia dramática. “Soy una persona que usa el humor para camuflar lo malo y tengo pánico a morir, tengo fobia a la muerte, pero si pienso que voy a morir de esto voy a sufrir más”, dice sobre su enfermedad. Tiene claro que nada le impedirá ver a Taylor Swift en directo. “¿Y si tengo un brote ese día?, se pregunta, aunque también se responde contundente: “No voy a dejar de ir a verla, la veré como sea. No sé si perderé movilidad, si tendré hormigueo en las manos... pero no quiero dejar de vivir”.
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