与多发性硬化症竞争的 “铁人三项” 拉蒙·阿罗约（Ramón Arroyo）：“我拒绝这种疾病三年了，参加体育运动改变了我的生活”

“我是一个普通人，他做了任何普通人在日常生活中应该做的事情：完成学业、上大学、找到一份成长、进步和成功的工作。拉蒙·阿罗约在与Infobae的对话中回忆说，他准备与Re Max团队一起在圣胡安（阿根廷）玩Ironman Medium时，他在与 Infobae 的对话中回忆说，这符合一个人的平均计划，直到2004年8月15日。

“我曾在世界不同地区担任商务经理多年。近年来，他曾在一家与中东和远东有联系的西班牙跨国公司工作，负责公司的业务发展，并寻求该行业的战略协议。但是那天生活决定让我们感到惊讶，我们发生了一件非同寻常的事情。这位前商人，现在是半职业运动员继续说，这与众不同。

“我和女友一起在阿尔梅里亚（西班牙东南部）度假，在一个美丽的地方，那里有美丽的海滩和清澈的海水。我们喜欢一切：潜水，去海边，浪漫晚餐...但是那天我很累，决定留在公寓里。我抽了烟，有一次香烟不是一次从我手中掉下来，而是几次掉下来。同时，当我拿起汽水罐时，我的手开始颤抖。48 小时后，我的身体右侧出现了偏瘫。我没有能力控制那个部门。我几乎无法走路。”

拉蒙说：“在32岁时，我首次出现多发性硬化症（MS）的表现，” 拉蒙说，这种原因不明的自身免疫性和神经退行性疾病直接攻击髓磷脂，髓磷脂是一种包裹神经纤维的物质，导致沟通不畅和电信号中断在神经元之间。

尽管由于科学和技术的进步，现在诊断这种疾病变得更加容易，但阿罗约透露，18年前 “我不知道自己发生了什么事。几天前我颈部有些疼痛。我以为可能是椎间盘突出，但当然，疝气并没有那么残酷以至于导致脸部瘫痪。我从没想过多发性硬化症可以治疗，我甚至不知道这种疾病的存在。”

“我真的很害怕。起初我们被诊断出患有心血管意外，即中风。但是经过一些测试，他们发现没有什么异常。即使对于医生自己来说，这也令人惊讶。” 西班牙人解释说，在最初的几个月里，他和女友从一个医疗中心走到另一个医疗中心，却不确定自己到底发生了什么。

“四个月后我复发了，我又住进了医院，医生从一开始就很清楚这是多发性硬化症，她对我进行了测试并证实了这一点。”

由于先前的诊断不明智，拉蒙对结果不信任，对正在发生的事情的第一个立场是持怀疑态度：“我猜我的大脑正在努力保护自己免受他们告诉我的事情的影响。我怀疑这份报告是否正确，但与此同时，我看到了一张关于这种疾病的信息图表，里面有12个项目，当我阅读它时，我意识到自己是12个中的12个”。

从那一刻起，他们的生活发生了变化。不仅是他自己的，还有他的女友Inma，后者说这已成为基本支柱。在采访中，拉蒙谈到了她如何以复数形式感染这种疾病，尽管他没有选择患这种疾病，但她做到了：“我们曾经约会，她本可以说：'看看拉蒙，我到了这里。我想和一个健康的男人在一起，他不会给我带来任何麻烦。” 但她从来没有怀疑会在我身边。”

从抑郁到克服

“我拒绝接受这种疾病三年了。我无法接受，我不接受忍受可能发生在我身上的不确定性。担心他不知道自己什么时候会爆发疫情或会出现什么类型的复发。忍受这种生活并接受生活在达摩克利斯之剑（用来表达对迫在眉睫的威胁或危险的恐惧的定义）之下是非常困难的。”

在85％的病例中，多发性硬化症的主要特征是出现了多次爆发和缓解。第一种可能持续24至72小时，根据其发生的强度和受影响的部位，每种疾病都会产生神经系统后果，而第二个则对应于疾病未明确表现出来的时间段，从而允许全部，部分或持久。无论如何，每次新的疫情爆发，患者的健康状况都会恶化，他的认知系统也会恶化。

“但是随着我们第一个孩子的出生，我意识到自己没有患多发性硬化症的罪恶感；我对如何忍受触及我的疾病负有责任，那个孩子不应该为任何事情负责。他需要一个全职的爸爸想玩，给他挠痒痒，给他孩子需要的所有爱。这是决定开始照顾自己并努力忍受这种疾病的最重要的转折点，” 他兴奋地详细说。

同时，这位来自毕尔巴鄂的51岁老人将多发性硬化症定义为 “不确定性疾病”：“我说最糟糕的不是每次疫情可能给您带来的神经系统后果。人们可以通过或多或少的康复工作来康复，因为大脑和身体非常聪明，以至于他们试图恢复失去的能力：例如，如果在疫情中你最终无法行走，你就会寻找轮椅并学会移动。如果你失去了移动右手的能力，你最终会用左手写字或喂食。那里是肯定的。”

他解释说：“但最糟糕的是，要知道我今天正在和你说话，而且我将要使用Ironman媒介，但同时我不确定自己不会爆发疫情，而且周日我不是在圣胡安，而是正在医院接受治疗。”

“忍受这种情况非常复杂，因为这不是要错过比赛或与朋友一起烧烤或任何其他活动，但是每次疫情爆发时，你都可能失去工作或做生活中日常事物的能力。面对这种不确定性，你会做出许多决定：换工作、生更多孩子、买房或只是支付预订酒店以在八月份去度假。无论如何，我们了解到我们必须做出这些决定，因为我们必须继续生活。”

他与体育的联系以及它如何帮助他摆脱抑郁症

拉蒙·阿罗约（RamónArroyo）是年初开始健身房并支付年票的人之一，但两三个月后，由于某种原因，他最终放弃了健身房。但是，当被诊断出患有多发性硬化症并在死于抑郁症之后，他将运动用作治疗这种疾病的治疗工具。这位西班牙人说：“我不知道我会走这么远，” 西班牙人说，他今天失去了参加的马拉松比赛和一半的铁人三项。

他对田径运动的热情源于他的克服本能：“我开始慢跑只有 100米，因为医生告诉我，由于我的大脑受到疾病和伤害，我无法到达那段距离。我做到了，我一点一点地增加了距离：从100增加到200，半公里，1公里，2，5，10。后来我决定尝试半程马拉松，这促使我尝试了一场马拉松比赛。”

这位西班牙人自夸自己不是一个三心二意的人，他在一场标志着他人生转折点的比赛中押注更多：2013年巴塞罗那的Ironman，这项比赛包括 42.2公里的马拉松，3.80公里的游泳和180公里的自行车比赛。

“我怀着极大的喜悦和幸福记得那一天。我们的目标不是完成测试，而是在之前的所有准备工作中都能到达那里。当我到达终点线时，我感到非常平静和满足。” 拉蒙回忆说，他在电影中讲述了他的故事（在 Netflix 上 100米）中，他可以看到他在家人的陪同下越过界限时的激动时刻。他急切地说：“2023年10月将是10周年，如果疾病允许的话，我很想去那里，” 他急切地说，并补充说：“体育已成为我生活中至关重要的一部分。这很有趣，但从某种意义上说，我是一名年纪大又残疾的职业运动员。”

51岁的阿罗约已经在圣胡安与R e Max 团队的塞巴斯蒂安·索萨（SebastiánSosa）一起参加该省的半程马拉松比赛（1900米游泳，90公里的自行车和21.1公里的马拉松），他最后一次与他一起训练：“我很兴奋，有人告诉我圣胡安是一个非常美丽的城市享受。我想玩得开心，当然不要忘记这是一场比赛。”

除了实际上成为一名半职业运动员之外，拉蒙的现在与他被诊断出患有MS之前的情况大不相同。关于他的就业状况，这种疾病迫使他离开了跨国公司的工作：“这是一项非常繁重的工作，有很多旅行，责任和压力。我的大脑不再存在这种事情了。当你的记忆力下降，或者当你难以说话或思考清晰时，你就无法完成工作。我不得不离开并与西班牙政府作斗争才能认识到自己的无能为力。这场斗争不仅是我的，也是很多人的战斗。”

但这并没有阻止他。他不想坐着不动，尽管在他的情况下，休息是医疗建议之一：“我决定利用生活给我的机会并获得经济回报，因为毕竟账单不付给自己，孩子们每天都在吃东西，依此类推。”

由于他的经验和18年的生活方式，拉蒙·阿罗约（RamónArroyo）被选为以 “投降不是一种选择” 的口号进行励志演讲的人之一，例如他最近在阿根廷/乌拉圭的 Re Max 活动中在两千多人面前举行的演讲。

此外，他在各种活动中与组织合作，并为他的团结工作感到自豪：“我利用这种受欢迎程度不仅使我们的事业受到关注，而且还使其他鲜为人知的疾病的事业具有可见性。”

如今，拉蒙是一个快乐的人，他过着与其他人一样的生活，但他知道自己必须患有慢性病。“这种疾病会夺走我们的东西，但它将使我们能够制造新的东西。积极的态度，我们必须以MS为借口去做我们从未敢做过的事情；现在我们有了借口，因为我们疯了，我们有了MS，没人会对我们说不（微笑）”。

根据Ne urología.com 网站的数据，估计全球约有250万人患有这种疾病。在欧洲，这一数字为70万人，而西班牙的发病率为每10万居民80-180例。

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