Más barreras para las personas con discapacidad en el sureste de México

Por: Paul Antoine Matos

Eila, una niña de 3 años y 8 meses, nació por una cesárea de urgencia, debido a que tuvo un episodio de hipoxia (falta de oxígeno). Tras las complicaciones, el diagnóstico fue que tenía parálisis cerebral mixta, con dificultades en la parte motora de todo su cuerpo. Entre otras cosas, a ella se le dificulta deglutir y hablar.

La familia de Eila, y las de otros 917 niños, niñas y adolescentes con discapacidad, están preocupadas porque los recortes al presupuesto del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) Yucatán pueden significar para la calidad de atención. En tres ocasiones han realizado marchas en Mérida para protestar contra la situación.

Desde el año pasado el gobierno del estado decidió aportar menos dinero para el Teletón, y este año retiraron todos los apoyos, tras la conclusión del decreto que duró una década, por lo cual la institución ha tenido que reestructurar su modelo de atención, adecuado a los recursos económicos existentes.

En 2018, al Teletón en Yucatán ingresaron 21 millones de pesos y sus gastos fueron de 52 millones. De la cantidad ingresada, tres cuartas partes (15 millones) fueron aportadas por el gobierno estatal, el cual en su presupuesto para el año pasado había preparado un donativo
de 44 millones de pesos. Solo cumplió con una tercera parte de lo establecido y entregó los 15 millones de pesos en septiembre, justo antes del cambio de administración estatal.

Para 2019, el gobierno yucateco retiró todos los donativos a la Fundación Teletón, de acuerdo al decreto publicado en el Diario Oficial del Estado, en diciembre del año pasado.

Los recortes al presupuesto del Teletón contrastan con que en 2017 el presupuesto asignado fue de 44 millones de pesos, éstos sí fueron recibidos por la Fundación Teletón, que en aquel año tuvo un déficit de un millón y medio de pesos en el CRIT Yucatán.

Ese fue el último año en que el gobierno de Yucatán aportó por decreto a la Fundación Teletón, tras firmar un acuerdo por 10 años con el compromiso de entregar los recursos a cambio de que se instalase el CRIT en la entidad.

"No se puede sostener. ¿Cómo se puede sostener? La respuesta es no se puede sostener así. Son 9 meses del 2018 y 6 meses del 2019, 15 meses sin ingresos. Estamos a la espera de este ingreso que nos ha ofrecido el gobierno del estado de 10 millones de pesos", declaró la directora del CRIT Yucatán, Dolores Sánchez de Rojas, en entrevista con Infobae.

Se solicitó la postura al gobierno de Yucatán sobre los recortes al presupuesto para el Teletón y los 10 millones de pesos que serían aportados para este año, pero no se obtuvo respuesta.

El CRIT Yucatán es parte de la Fundación Teletón en México, creada hace 22 años, para desarrollar a los niños, niñas y adolescentes con discapacidad. El modelo del Teletón se replica en varias naciones del mundo y en América Latina, donde 12 países son miembros de la Organización Internacional de Teletones.

En México, Fundación Teletón cuenta con 22 CRITs que han atendido a más de 100 mil niños, niñas y adolescentes, además de un Hospital Infantil de Oncología, un Centro Autismo, una universidad y una fábrica de pelucas oncológicas.

De acuerdo con Enrique Ibarrondo Aiza, director regional de la Zona Sur de la Fundación Teletón, el CRIT Yucatán es el único que está teniendo un recorte tan importante, aunque todos han tenido ajustes en años recientes.

El CRIT de Quintana Roo registró un déficit de 38 millones de pesos en 2018, aún mayor que el de Yucatán, mientras que en el Centro de Autismo Teletón fue de 30 millones de pesos y el de Occidente de 27 millones. En otros, las cantidades son menores –desde los 20 millones de pesos (en Oaxaca) hasta 11 mil (Michoacán)–, e incluso, los CRITs Baja California Sur e Hidalgo tuvieron un superávit de 26 millones cada uno.

Al nacer, los doctores le dijeron a los padres de Eila, Alejandro Ashley de Vega y Xixili Fernández Casado, que la bebé debería ser llevada a estimulación temprana.

Su rehabilitación fue realizada en un sitio privado. Con siete meses, la neoróloga les confirmó que la discapacidad de Eila sería a largo plazo y, que durante su infancia y adolescencia, tendría que ir a terapia.

El CRIT es el único centro de rehabilitación en Yucatán enfocado en los niños, niñas y adolescentes con discapacidad, incluso atiende a personas del vecino estado de Campeche.

Lugares como el CREE abarcan todo el espectro de edades, pero se enfocan muchas veces en los adultos, por lo que la atención no se especializa ni es integral. Muchas veces, las familias tienen que llevar a su hijo a varios centros de rehabilitación, lo que provoca que sea un desgaste físico, emocional y económico.

De acuerdo con las cifras que maneja el Teletón, en Yucatán hay 160 mil personas con discapacidad, de los cuales 50 mil son menores de edad con discapacidad motriz.

En el CRIT Yucatán alrededor de 600 familias (el 71 por ciento del total) tienen ingresos menores a 6,500 pesos al mes. Algunos tratamientos semanales en instituciones privadas valen de 400 a 1,000 pesos, mientras que en el CRIT Yucatán se cobran menos de 100, según los padres de Eila.

Primero fueron al Centro de Rehabilitación y Educación Especial (CREE), del gobierno del estado. Ahí le ofrecieron estimulación física con terapeutas, aunque algunos eran auxiliares sin contar con la licenciatura, indicó Xixili Fernández.

"En el CREE casi te piden que no entren tus hijos a la terapia, nosotros entrábamos siendo nuestro derecho y el de nuestra hija, y aprendíamos de las terapias, en estimulación temprana", señaló la madre.

Para ingresar al CRIT Yucatán se tiene una lista de espera. Tras un año, Eila fue aceptada en el CRIT Yucatán, en donde comenzaron con el modelo de rehabilitación de ahí: un sistema integral para diagnosticar a los niños, con una primera sesión con todo el equipo médico, de hasta 11 distintas especialidades, quienes determinan el protocolo a seguir y las terapias adecuadas.

A diferencia del CREE, en donde casi les impedían entrar a las terapias, en el CRIT estaban obligados a ser partícipes y aprender sobre la rehabilitación de su hija, para replicarlas en casa.

"Ahí se nos abrió un espectro muy distinto por la forma de organización, con un protocolo que pensamos estábamos en una clínica alemana por lo menos o algo así", expresó el padre.

El trato era cálido, amable y de calidad, consideró.

El eje rector de la Fundación Teletón, de acuerdo a la directora del CRIT Yucatán, es la familia. Aunque han atendido a 3,321 personas con discapacidad, el efecto ha sido sobre 10 mil personas, pues los dos parientes más cercanos también se benefician del servicio, explicó.

Debido a los recortes presupuestales, el CRIT Yucatán ha tenido que despedir a 62 colaboradores, casi el 70 por ciento del personal. Un terapeuta, quien pidió el anonimato, declaró que durante el último año y medio sin recursos se daban cuenta que "cada vez había menos material, cada vez teníamos que hacer otras estrategias, otras maneras. Ahorrar,
escatimar en el material".

"Sabíamos que algo como esto iba a ocurrir, no era algo que llegó de improviso o sorpresa", mencionó. Se dijo decepcionado por la parte gubernamental, pero "son cuestiones más políticas".

La situación de los recortes presupuestales y del personal cambiará la calidad de la atención del CRIT Yucatán, advirtió la directora. Durante dos semanas en julio cerraron sus puertas para reestructurarse, y este lunes 29 de julio abrió de nuevo.

"Implica un cambio en las agendas de los niños y las familias, la construcción de la agenda de cada persona es diferente, de acuerdo a sus propias necesidades", expresó Dolores Sánchez.

Ibarrondo Aiza reconoció que "va a implicar una disminución en el número de familias atendidas, paulatinamente vamos a ir disminuyendo el número de familias para cuidar mucho la calidad de lo que hacemos y poder impactar verdaderamente en mejorar la calidad de los niños y las familias que vienen acá".

Sin embargo, para que las personas egresen del CRIT será cuando se cumplan con los objetivos establecidos por los especialistas.

Ambos reconocieron la molestia de las familias y su derecho a protestar en contra de los cambios en el CRIT Yucatán, provocado por la falta de recursos, tras el fin del convenio con el gobierno estatal.

El recorte presupuestal al CRIT Yucatán supone una barrera más contra las personas con discapacidad, que enfrentan la discriminación en ámbitos como el escolar o el laboral.

Según la Encuesta Nacional sobre Discriminación 2017, en México un 25 por ciento de las personas considera que las personas con discapacidad "son de poca ayuda en el trabajo".

En esa encuesta, la mitad de las personas con discapacidad consideró que sus derechos no son respetados y una tercera parte afirmó que en los últimos cinco años se les negó algún derecho sin justificación.

Los espacios públicos aún están lejos de adaptarse para las personas con una condición física que le impida caminar.

"Mientras seamos una sociedad que discrimina, que pone barreras, que no facilita los caminos para que nos desarrollemos en conjunto, será una sociedad que no va a responder a los llamados como país", expresó la directora del CRIT Yucatán.

Reconoció que tanto el gobierno yucateco como los empresarios y la sociedad deben conocer que el trabajo en el centro es a favor de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, buscando mejorar la calidad de vida.

También, indicó que deben involucrarse, aportar y ayudar. "Son tiempos históricos en que no podemos esperar que de una sola fuente puedan llegar todos los recursos, es el momento de que toda la sociedad, las diferentes representaciones, cada quien ponga de su parte y podamos seguir dando este servicio de calidad para todos los niños del estado".

Enrique Ibarrondo reconoció que han sido meses complicados, pero tienen la esperanza de que la sociedad yucateca responda a la situación que vive el CRIT. "El futuro lo tenemos que ver con mucha esperanza y con mucho ánimo de poder revertir esta situación y seguir trabajando como lo seguimos haciendo", indicó.

Alejandro Ashley reconoce que "queda claro que quieren sacar a flote, el último día nos tomaron la palabra, quieren considerar a los papás en la fase de reestructuración, buscando que las familias estemos involucradas en el proceso".

Para ello, requieren una institución con un plan de sostenibilidad que quieren conocer cuando regrese Eila a la rehabilitación en el CRIT Yucatán. Según sus padres, durante sus terapias en la Fundación Teletón tiene mejor motricidad: ya se sienta, habla mucho más, come mejor.

En dos años y medio, ahí han notado mejoría.