Polémica tras el caso del Golden State Killer: ¿puede una empresa dar al estado la información genética de las personas?

En 2018 el público quedó fascinado cuando la policía de Sacramento, California, anunció que había resuelto el caso del Golden State Killer —perpetrador de 12 asesinatos y 45 violaciones entre 1976 y 1986— gracias a datos de ADN combinados con páginas de genealogía. Los investigadores detectaron que Joseph James DeAngelo, de 72 años, era el nombre que surgía de la comparación de perfiles genéticos realizada en GEDmatch, “una base de datos de administración informal”, según el Instituto de Tecnología de Massachusetts (MIT), donde un millón de personas habían subido sus análisis de ADN para buscar familiares.

Desde entonces, casi 40 casos adicionales han sido resueltos con estas herramientas, entre ellos una exoneración de una persona condenada injustamente.

Pero apenas bajó un poco el volumen de los aplausos, se escucharon los rugidos de una polémica que no ha dejado de crecer. “La policía sube ADN de escenas de crímenes a las bases de datos de genealogía sin supervisión formal y los genealogistas más prominentes discuten con vehemencia hasta qué punto se les podía permitir”, resumió The Atlantic. El debate se volvió tan violento que en los foros online se prohibieron las discusiones sobre las autoridades.

La cuestión básica es tan simple como poderosa: si una persona entrega su ADN a una empresa y le paga para conocer sus orígenes, algún pariente desconocido y sus riesgos de salud, ¿tiene derecho el estado a requisar, directamente y sin su consentimiento, sus datos personales para otros fines?

Una vez más se hizo visible la inconsistencia de los “términos de servicio” de las compañías que combinan tecnología y datos personales, en particular sobre la privacidad. Las más grandes, como Ancestry y 23andMe, se comprometieron a no permitir que la policía accediera a sus archivos sin una orden judicial. Pero una pequeña, FamilyTreeDNA, decidió que la Agencia Federal de Investigaciones (FBI) podría subir ADN de cadáveres y buscar vínculos, como cualquier otro cliente.

En junio, una usuaria se topó entre sus coincidencias con un perfil llamado “Pelo sin raíz” que pertenecía a una “víctima no identificada”. Al mes siguiente FamilyTreeDNA hizo cambios en los perfiles que crean las autoridades (nada de fotos ni descripciones en la sección “Acerca de mí”), para que no circularan del mismo modo que el de otros clientes, y los espantaran.

En todo caso, el problema no cambió. Y GEDmatch, que se reservaba el derecho de permitir el acceso policial a sus archivos sólo en casos de asesinato y delitos sexuales, hizo una excepción en mayo, cuando lo permitió en un intento de homicidio. Curtis Rogers, cofundador, dijo: “Bueno, no la mató pero estuvo a un paso de hacerlo”.

Eso no satisfizo a la comunidad de genealogistas genéticos, un oficio que surgió de usar exámenes de ADN al consumidor para crear árboles de familia. Una de ellas, Shannon Christmas, dijo a The Atlantic: “Se hizo para encontrar ancestros. Se hizo para reunir a las familias, y ahora se usa básicamente para hacer que las familias manden a sus miembros a la cárcel".

Las herramientas de la genealogía no son las de la genética; de hecho, ni siquiera hay una educación formal para que alguien se reciba de genealogista. Históricamente los curiosos del origen de las personas y los pueblos utilizaban fuentes orales, como familiares y conocidos, y documentos, como archivos civiles, religiosos o notariales, para armar los árboles. El CEO de FamilyTreeDNA, Bennet Greenspan, comenzó a los 12 años, en el entierro de su abuela, preguntándoles a los familiares más ancianos los nombres de sus abuelos, señaló The Wall Street Journal (WSJ).

Y ahora, que también cuentan con datos de ADN y software, siguen en un campo sin regulación. Que se ha convertido en una suerte de fiebre del oro de los datos: los quiere el Estado, pero también otros actores sociales, como las compañías farmacéuticas.

Si bien el FBI mantiene una base de datos de ADN, está limitada a personas que cometieron delitos o debieron acceder a pedidos especiales de las autoridades. Las bases de datos de ADN para el consumidor son más grandes: más de 26 millones de estadounidenses ha hecho el examen, según MIT.

“No creo que haya mucha gente diciendo que es normal que una entidad comercial tome mis identificadores y datos singulares y los comparta, sin proceso legal alguno, con el FBI”, dijo a WSJ John Verdi, vicepresidente de políticas del Foro sobre el Futuro de la Privacidad.

Pero en la práctica nada lo impide, con lo cual los genealogistas han tenido que improvisar sobre la marcha. “Todo el mundo pide orientación: las autoridades, las empresas, los genealogistas”, dijo Blaine Bettinger, periodista especializada en el tema. Algunos, como GEDmatch, intentaron acallar la polémica al definir que todos sus clientes quedarían excluidos del alcance de las autoridades (opt-out) excepto que dieran su permiso expreso. Hoy sólo 163.000 de los 1,3 millones de clientes hicieron el opt-in, que permite además que la policía investigue más tipos de delitos, incluidos robo con arma y ataque agravado.

Por fin intervino el Departamento de Justicia, verbalmente por ahora: Ted Hunt, un asesor superior, anunció en el Simposio Internacional sobre Identificación Humana, que se realizó en septiembre de 2019, que en breve se emitirán guías interinas para las investigaciones federales, que limitarán el uso de genealogía a casos de delitos violentos e intento de delitos violentos en los cuales se hayan agotado otros recursos, y que requerirán que los oficiales que hagan la investigación se identifiquen como tales.

Mientras tanto, no sólo el negocio ha crecido —FamilyTreeDNA aumentó su precio para la policía de USD 100 a USD 700 por cada perfil de ADN que se suba— sino también los interesados en ese venero de datos, unos 600.000 puntos del código de ADN en los que las personas suelen diferir. “Compañías de medicamentos ansiosas por escarbarlos en busca de información, investigadores que estudian las migraciones poblacionales”, ilustró MIT. Coincidió WSJ, que informó sobre “un acuerdo de USD 300 millones” que permitirá a GlaxoSmithKline usar los datos de los clientes de 23andMe para desarrollar drogas.

“Hacerme un examen de ADN no cuenta solamente una historia sobre mí. Los análisis de ADN inevitablemente revelan información sobre mucha otra gente, sin su consentimiento”, dijo a WSJ Natalie Ram, profesora de Derecho de la Universidad de Maryland, experta en privacidad genética. “¿Hay que permitir que las bases de datos creen sus normas sobre la marcha?".

Desde la perspectiva del consumidor, USD 59 —precio promedio de un kit básico de ADN en los Estados Unidos— le permitían un entretenimiento muy especial: datos sobre su familia, acaso el descubrimiento de secretos, y pistas sobre su salud futura. Pero después del caso del Golden State Killer, ese consumidor empezó a comprender que, una vez que entrega su muestra genética, ya no controla su información privada. Si la empresa en la cual confió cambia sus “términos de servicio”, no está en sus manos recordarle que el uso original era recreativo.

“Al usar nuestros servicios, puede descubrir datos inesperados sobre usted mismo o su familia —advierte la declaración de privacidad de Ancestry— y una vez que se hace un descubrimiento, no lo podemos deshacer". Eso se suele asociar al ámbito de lo privado: ver, por ejemplo, que el ADN de una persona no coincide con el de sus padres. Sin embargo, la escala social es al menos igual de inquietante, concluyó MIT: “A medida que estas bases de datos crecen, posibilitan el rastreo de las relaciones entre casi todos los ciudadanos, incluidos aquellos que nunca compraron un examen genético”.

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