Médicos y pacientes piden homogeneizar en toda España el cribado de diabetes tipo 1 y extenderlo a la población infantil

Médicos, pacientes y familias han reclamado este jueves la implantación de un cribado homogéneo de la diabetes tipo 1 en toda España, de modo que se aplique de forma efectiva en todas las comunidades autónomas a los familiares de primer grado de personas diagnosticadas y, de cara al futuro, se extienda progresivamente a a la población pediátrica general.

Actualmente, "llegamos muy tarde" al diagnóstico, lo que provoca que se produzca "con cetoacidosis diabética", algo que "no es un caso excepcional", ha indicado Ana María Tormos Fons, madre de una niña con la enfermedad, responsable de relaciones externas de la Asociación Valenciana de Diabetes (AVD) y portavoz de la plataforma 'Crecer Sin Diabetes' de la Federación Española de Diabetes (FEDE).

La reivindicación se ha puesto sobre la mesa en un encuentro en el que profesionales sanitarios y representantes de pacientes han insistido en que alrededor del 90% de los casos de diabetes tipo 1 se diagnostica en personas sin antecedentes familiares; y la necesaria coordinación de los programas de detección y del acceso equitativo en todas las CCAA.

Así lo han expuesto en la jornada 'Detectar antes para llegar a tiempo. El valor de anticiparse a la diabetes tipo 1', una jornada impulsada por la FEDE y CrecerSinDiabetes, con el apoyo de Sanofi, con motivo de la celebración del Día Mundial de la Diabetes, que se celebra este sábado.

El encuentro ha contado también con la participación de la endocrinóloga pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la doctora Nerea Itza Martín, quien ha recordado que la recomendación actual en España es realizar el cribado a familiares de primer grado de personas con diabetes tipo 1 y a personas con otras enfermedades autoinmunes o con riesgo genético conocido.

"Eso se está haciendo a nivel hospitalario e intentamos visibilizar para que se haga a nivel de todo el territorio nacional", por lo que "el primer objetivo es llegar a todos los sitios para que esto sea equitativo a nivel de toda España", algo que ha demostrado "evidencia", ha continuado, y es que la segunda meta es "evaluar otro tipo de estrategias que abarquen más población infantil", ya que "se ha visto que es donde más seroconversión hay, más oportunidad hay de detectar esos anticuerpos".

Al respecto, Tormos Fons, que ha sostenido que el diagnóstico "supone un golpe muy fuerte que desestabiliza a toda la familia", ha recordado que "en el 90 por ciento de los diagnósticos no hay antecedentes" familiares. Ello conlleva que se debute con ingreso hospitalario y, en ocasiones, en Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), así como que se padezca una diabetes tipo 1 "más inestable, impredecible", y que aumente "la probabilidad de complicaciones futuras", ha asegurado.

EVITAR EL DEBUT CON INGRESO HOSPITALARIO Y CETOACIDOSIS DIABÉTICA

Por ello, ha insistido que "una situación así se puede evitar" en los 1.400 menores de 15 años que se diagnostican anualmente en España. "Me habría encantado llegar más a tiempo para tener ese margen para aprender con tranquilidad y no a bofetones y entrando en situaciones peligrosas", ha explicado, y es que ha reconocido que el inicio de la patología se vive con "una tensión muy fuerte".

En este sentido, y para ahorrar esta experiencia a otras familias en el futuro, ha sostenido que "lo principal es que se empiece a hacer lo ya recomendado" y es que hay "inequidad" porque "no se hace en todos los sitios". "Es una enfermedad autoinmune" y acarrea "gravedad" si el diagnóstico es tardío, ha incidido, para añadir que "falta información" sobre "todas las ventajas que puede aportar" el cribado.

En la misma línea, Itza Martín ha informado de que la meta es "evitar complicaciones y descompensaciones", y es que cada año "700 menores acaban en UCI porque se diagnostican de esta manera". Frente a ello, la detección precoz permite "intervenir a nivel educacional y terapéutico para modificar el curso de la enfermedad", por lo que ha destacado el cribado estructurado y multidisciplinar que se realiza en el Hospital Universitario La Paz, que permite la generación "muy rápida" de citas y llevar a cabo seguimiento.

"Son necesarios (...) estos estudios de cribado poblacional en población infantil que se están ya empezando a llevar a cabo en distintas partes de España, en el País Vasco, Asturias", como pilotos, y "valorar y evaluar las necesidades reales y poder, posteriormente, escalar a un cribado poblacional pediátrico", ha insistido, aunque aboga por estudiar cómo llevarlo a cabo.

El mensaje ha sido compartido por la responsable de la Unidad Clínica de Investigación en Diabetes tipo 1 del Hospital Universitario Ramón y Cajal de la capital e investigadora principal del Grupo de Investigación en Diabetes y Reproducción Humana del IRYCIS & Universidad de Alcalá integrado en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas (CIBERDEM), la doctora Lía Nattero Chávez, que ha explicado que una detección precoz "lo cambia todo" y, también, "desde el punto de vista asistencial".

LA DETECCIÓN PRECOZ REPORTA CONTROL METABÓLICO Y MEJOR RESERVA PANCREÁTICA

Los diagnósticos se hacen actualmente "en un contexto de Urgencias y servicios hospitalarios", lo que conlleva "un trauma psicológico", ha declarado en comparación con uno a través de cribado, que supone "control metabólico y reserva pancreática mucho mejor". Debido a ello, ha enfatizado que "una cuestión importantísima es la equidad" y otra "poder ofrecerlo de forma eficaz y rápida a la mayor parte de la población".

Tras sostener que, no obstante, "más del 50 por ciento de los diagnósticos en diabetes tipo 1 se da en mayores de 35 años", ha subrayado la "aceptación" de la prueba diagnóstica, la cual ha comprobado entre las familias que se someten a ella, algo que considera "una experiencia buenísima". De cualquier forma, "lo complicado de esto es la tarea de coordinación que se necesita antes de poner en marcha un nuevo flujo asistencial" -entre la que ha destacado la necesaria entre Pediatría y la atención al adulto-.

En cuanto a su ampliación a población general, ha subrayado que ello debe hacerse "mediante estudios pilotos de investigación que tienen que replicarse dentro de las comunidades autónomas", con la meta de "llegar de forma eficiente a los pacientes". "Tenemos que adaptar el sistema asistencial para esta nueva visión" e "incorporar estos flujos asistenciales y estas estrategias que sirven para mejorar el pronóstico", ha aseverado.

Por último, la miembro de la Junta Directiva de la FEDE, María José Salmerón, ha destacado el "muy importante" papel de las asociaciones de pacientes, para lo que ha puesto de ejemplo a la que representa, que lleva dos años trabajando para que la detección precoz sea "una prioridad sanitaria". El objetivo es "que las comunidades autónomas, los hospitales que aún no tienen esos cribados en su cartera, los incorporen y se vaya avanzando y lleguemos a que esos cribados se hagan a la población", ha concluido.

La pretensión es "que todo el mundo tenga acceso al diagnóstico precoz, independientemente del código postal", ha manifestado, para subrayar que en la petición se cuenta con el respaldo de las sociedades científicas. No obstante, ha recordado que existe una etapa posterior al diagnóstico en la que FEDE ofrece "apoyo emocional", así como acompañamiento y asesoramiento.