La Fundación Luzón celebra 10 años impulsando la mejora de la calidad de vida de los pacientes de ELA y la investigación

Durante los últimos años, Juan Carlos Unzué ha asumido el papel de Patrono de Honor en la Fundación Luzón, continuando el legado de Francisco Luzón y liderando la labor para consolidar y ampliar los proyectos enfocados en la visibilización y la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España. El anuncio del décimo aniversario de esta organización en 2026 sitúa en primera línea su empeño por fortalecer colaboraciones nacionales e internacionales orientadas al avance de tratamientos y la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad, tal como reportó la Fundación Luzón.

Según detalló la propia entidad, la motivación original que impulsó la creación de la Fundación fue la experiencia de Francisco Luzón, diagnosticado de ELA en 2014. Tras dos años enfrentando la enfermedad, Luzón consideró esencial comprender sus desafíos y consecuencias, lo que dio paso al nacimiento de la organización que lleva su apellido. Desde sus inicios, el objetivo principal se centró tanto en visibilizar la realidad de los pacientes y sus familias como en promover activamente la investigación con la esperanza de encontrar nuevos tratamientos y eventualmente una cura, según recogió la Fundación Luzón.

El medio destacó, además, que Francisco Luzón marcó la agenda de la entidad dirigiendo los esfuerzos a situar la ELA en el debate público, impulsando que la enfermedad formara parte de la conversación social y política española. Tras su fallecimiento en 2021, Juan Carlos Unzué tomó el relevo manteniendo estos objetivos, según consignó la Fundación Luzón.

Entre las iniciativas impulsadas por la Fundación, el apoyo a la investigación ocupa un lugar destacado. Según informó la Fundación Luzón, se han promovido diferentes programas destinados a fomentar tanto la investigación básica como la traslacional y clínica. Entre ellos figuran las Becas Talento ELA, establecidas en 2017 junto a ‘La Caixa’, mediante las cuales se ha podido financiar hasta la fecha ocho proyectos con un monto total cercano a los cinco millones de euros. Además, las Ayudas Unzué-Luzón, resultantes de la recaudación obtenida durante el partido benéfico entre el Barcelona y el Manchester City que organizó Unzué en 2022, han contribuido a financiar doce estudios específicos por un monto de cerca de dos millones de euros.

La Fundación Luzón apuntó la importancia de plataformas como el Registro Nacional de ELA, que constituye un registro único en España basado en la recolección de datos homogéneos y estandarizados sobre las personas afectadas. Este instrumento persigue mejorar el conocimiento epidemiológico y optimizar la gestión clínica a nivel estatal. A su vez, desde 2016, la entidad impulsa la Red Española de Investigación en ELA, una estructura destinada a facilitar la colaboración entre quienes investigan esta patología, según reportó la propia organización.

Otro eje relevante es la celebración anual del Encuentro Internacional de ELA en España. De acuerdo con la Fundación Luzón, este evento cuenta con el apoyo de la Fundación Ramón Areces y fomenta el intercambio de avances científicos y clínicos. En los últimos años, la vocación internacional también se refleja en la participación de la fundación en TRICALS, el consorcio europeo de ensayos clínicos enfocados en la ELA. Desde 2020, como explicó la Fundación Luzón, se facilita la inclusión de pacientes españoles en estos ensayos internacionales, a los cuales la fundación ha contribuido con más de quinientos mil euros.

En el ámbito nacional, otro hito señalado por la Fundación fue la constitución en 2022 de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Esta plataforma coordina la acción y representación de las entidades vinculadas con la enfermedad, permitiendo establecer una interlocución directa y unificada con las Administraciones públicas. Este trabajo colectivo facilitó avances hacia la aprobación, en 2024, de la denominada Ley ELA, que busca dar respuesta a las necesidades específicas del colectivo, tal como informó la Fundación Luzón.

Para la elaboración de la referida norma, el Estudio de Costes de la ELA realizó un análisis de la carga económica y humana asociada a la enfermedad, datos que se tomaron como referencia en el proceso legislativo. La Fundación Luzón, según informó el medio, ha desarrollado además varias herramientas y programas para fortalecer el conocimiento y la capacitación sobre la ELA. Entre ellos, el Observatorio de la ELA, actualmente en su quinta edición; la elaboración y actualización de Guías de la ELA para pacientes y profesionales; y los programas de formación como EscuELA.

La Fundación Luzón anunció también la renovación de su imagen con el lanzamiento de un nuevo logotipo durante el año en curso. Esta etapa, marcada por el relevo al frente de la organización, tiene como protagonista a Estíbaliz Luzón, hija del fundador, quien asume la Presidencia Ejecutiva en sustitución de María José Arregui, según detalló la propia entidad. Bajo esta nueva dirección, la organización prevé dar continuidad al impulso de proyectos nacionales e internacionales y ampliar el alcance de su trabajo en favor de las personas con ELA.