
La coordinación entre organismos públicos y expertos en acceso a medicamentos ha sido destacada como un elemento clave por Carlos Martín, director de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS-ISCIII), durante la apertura del proyecto europeo CAPRICORD. Según publicó el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), esta iniciativa se orienta a mejorar las acciones conjuntas entre los estados miembros y agentes externos con el objetivo de facilitar la llegada ágil de tecnologías sanitarias innovadoras a los pacientes que las requieran.
El medio ISCIII informó que el proyecto CAPRICORD quedó oficialmente inaugurado en una reunión celebrada en Madrid, a la que asistieron representantes de 13 entidades de nueve países europeos con competencias regulatorias en precios y reembolsos de medicamentos. El consorcio prioriza el impulso de la transparencia y la colaboración entre organismos de pago del sistema sanitario y agentes externos, apostando por una toma de decisiones más coordinada en torno a medicamentos dirigidos a enfermedades raras y terapias huérfanas. La finalidad central, según detalla el ISCIII, reside en que los pacientes de varios países europeos puedan acceder a tratamientos innovadores de manera más rápida.
Según la información reportada por el ISCIII, la creación del consorcio responde a una convocatoria de la Comisión Europea destinada a unificar criterios y mejorar la intervención de las autoridades nacionales implicadas en la evaluación y financiación de medicamentos y productos sanitarios, centrándose especialmente en recursos terapéuticos para enfermedades de baja prevalencia. El nombre técnico del consorcio, “Competent Authorities for Pricing and Reimbursement to coordinate Involvement of clinical experts and patients, to manage uncertainty and the Challenges associated to ORphan medicinal proDducts”, anticipa sus principales líneas de acción: coordinación entre partes interesadas, gestión de la incertidumbre y respuestas a los desafíos regulatorios de los medicamentos huérfanos.
El consorcio CAPRICORD tendrá una duración prevista de tres años y está dotado con una financiación total de dos millones de euros. El Instituto Nacional de Aseguramiento en Salud (NEAK) de Hungría asume la coordinación general del proyecto, mientras que España participa activamente a través del Ministerio de Sanidad como organismo beneficiario y el ISCIII como entidad afiliada. La coordinación española se encarga desde la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS), la cual lidera dos bloques de trabajo: uno ligado a los sistemas de fijación de precios (WP5) y otro dedicado a las labores de difusión y comunicación dentro del consorcio.
Durante el evento inaugural, según detalló el ISCIII, intervinieron figuras clave como Tamas David, coordinador de CAPRICORD y representante del NEAK húngaro, junto a Johan Ponten, integrante del Instituto TVL de Suecia y del Grupo Coordinador de Autoridades Nacionales Competentes en Fijación de Precios y Reembolsos (NCAPR). También participaron César Hernández, director general de la Cartera Básica de Servicios y Farmacia del Ministerio de Sanidad español y miembro del NCAPR, además de François Janssens, de la Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, y Vaida Jureviciene, de la Agencia Ejecutiva Europea de Salud y Digital (HaDEA).
Uno de los aspectos subrayados durante esta jornada inaugural fue la necesidad de acortar los tiempos y distancias en el acceso a medicamentos novedosos, ajustando procedimientos para responder de manera eficiente ante la variabilidad y la insuficiencia de evidencias científicas que suelen acompañar a las enfermedades raras y las terapias huérfanas, según subrayó el ISCIII. El desarrollo del consorcio prevé la organización de paneles de evaluación, una profundización en la gestión de incertidumbres ligadas a la incorporación de nuevos fármacos, y el fomento de buenas prácticas colaborativas entre instituciones y expertos clínicos.
El marco de trabajo de CAPRICORD también integra la participación sistemática de los pacientes en las decisiones regulatorias y en la disponibilidad de nuevos medicamentos, con el objetivo de que sus condiciones y necesidades tengan un papel reconocido en la evaluación y autorización de productos innovadores, detalló el ISCIII. Esta participación pretende mejorar el proceso de regulación y favorecer el acceso equitativo en toda Europa.
Junto a esta iniciativa, el ISCIII organizó en fechas recientes una jornada dedicada al VIH, dirigida tanto al sector científico como a la sociedad en general. Según publicó el instituto, el evento reunió mesas redondas con especialistas en infectología, funcionarios del Ministerio de Sanidad y miembros de entidades sociales enfocadas en VIH y sida. Entre las actividades destacó la proyección del documental “Experimentando el VIH”, presentado por Inmaculada Jarrín, investigadora del Centro Nacional de Epidemiología (CNE-ISCIII), quien señaló que la intención principal fue difundir información actualizada sobre esta infección y su impacto social.
Durante las tres sesiones complementarias al documental, las presentaciones abordaron la situación actual del VIH, los retos en materia de prevención y diagnóstico, así como las cuestiones de estigma y discriminación relacionadas con la infección. Entre los participantes figuraron investigadoras, médicos expertos del Sistema Nacional de Salud y representantes de organizaciones como la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA), la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (Seisida) y el Grupo de Estudio en VIH (Gesida) de la Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica (SEIMC), según detalló el ISCIII.
La directora del documental aseguró al ISCIII la importancia de generar espacios para el intercambio de ideas entre investigadores, profesionales sanitarios, administraciones públicas, entidades sociales y la ciudadanía. Remarcó que iniciativas de divulgación como esta permiten actualizar conocimientos sobre el VIH, desmontar mitos y avanzar en la reducción del estigma.
El ISCIII añadió que estas actividades vinculadas al VIH se realizaron en fechas próximas al Día Internacional del Sida, un periodo en el que suelen concentrarse acciones orientadas a la sensibilización y visibilidad de la infección y los desafíos que plantea dentro de la salud pública.