SOLTI reúne a pacientes de cáncer de mama para impulsar su participación en el sistema sanitario

El grupo de investigación SOLTI ha reunido a 30 pacientes de cáncer de mama, en representación de 15 asociaciones de pacientes de ámbito nacional y regional, para impulsar su participación en el sistema sanitario, en el desarrollo de ensayos clínicos y su rol activo en el trascurso de la enfermedad.

Según ha explicado SOLTI en un comunicado, el encuentro celebrado en Barcelona ha tenido como objetivo que los pacientes expusieran sus necesidades no cubiertas para después poder elaborar, a partir de ellas, un informe que sirva como punto de partida para establecer un plan de acción que facilite la figura del 'patient advocate' (representante de pacientes) y la participación de los pacientes en investigación.

Para la jefa del servicio de oncología médica del Hospital Clínic de Barcelona, Montserrat Muñoz, quien ha coordinado la jornada, los pacientes son fundamentales en los ensayos clínicos, ya que sin ellos no habría investigaciones y tampoco tratamientos seguros. "La participación activa de las pacientes en el ecosistema sanitario es clave para incrementar progresivamente el beneficio del paciente", ha resaltado.

El médico Joan Escarrabill, miembro del Observatorio de Experiencia del Paciente del Hospital Clínic de Barcelona, ha señalado que la participación del paciente tiene que servir para que este exponga sus necesidades, ya que nadie las conoce mejor. Para ello, el paciente puede involucrarse en políticas de salud, investigación o mejora de servicios, o en la toma de decisiones de su propia enfermedad.

Durante la jornada, además de ofrecer a las pacientes una formación rigurosa en temas de actualidad para dotarlas de herramientas que promuevan el 'patient advocacy', las pacientes han tenido la oportunidad de explicar sus necesidades y compartir experiencias durante un espacio de debate.

"No se nos pide ser médicos ni entender hasta el último detalle del ensayo clínico, sino representar y defender a los pacientes: transmitir a los profesionales nuestra visión para que además de tener en cuenta la parte científica y técnica, tengan el pulso de la parte humana", ha explicado la PhD y 'patient advocate' Teresa Ferreiro.

En este sentido, Ferreiro ha detallado que un 'patient advocate' puede dedicarse a luchar por la aprobación de un medicamento en el sistema sanitario o a informar y formar a otras pacientes. En cualquier caso, para esta 'patient advocate', es fundamental estar en contacto con otros pacientes: "Escucharlos y acumular cuantas más experiencias compartidas posible para poder representarlos de la manera más fiel", ha comentado.

Durante la jornada y mediante un sistema de respuestas ponderadas, en la que se ha tenido en cuenta la visión de estas pacientes de toda la geografía española, se ha llegado a conclusiones comunes entre las que destaca la gran necesidad de planes formativos que ayuden a la paciente a convertirse en 'patient advocate'.

"Hoy hemos visto que hay un consenso unánime en que lo que hay que hacer es formarse como 'patient advocate' y crear sinergias con los profesionales involucrados en el manejo del cáncer, y luego, seguir escalando puestos en la sociedad porque no hay duda que necesitamos estas figuras que representan a las pacientes como puente de unión entre profesionales, administraciones y el resto de pacientes y sociedad, que es el fin último de lo que es el 'patient advocacy'", ha finalizado la presidenta de la Fundación Actitud Frente al Cáncer, miembro de SOLTI y co-coorinadora de la jornada, Ana Casas.