"Sin duda, cuando diagnostican la necesidad de un trasplante, simplemente esa sola palabra contiene un peso específico de emociones y sensaciones que desbordan toda capacidad humana para discernir lo que está ocurriendo con exactitud, allí es donde aparecen los miedos, la ansiedad, la angustia", relata Sergio Rosas, papá de Santiaguito.
"Por el otro, tenés la esperanza, hay una posibilidad, tenés una oportunidad extra en la vida y eso vale mucho en esta situación. Algunos años atrás, la gente moría sin ninguna posibilidad de luchar", reflexiona.
Según Viviana Cabezas, coordinadora de la guardia médica del programa oficial porteño denominado Buenos Aires Trasplante, cada paciente toma la noticia de forma diferente. "Cuando es el final de una patología crónica, en general ya se está 'acostumbrado' a la enfermedad y el trasplante puede verse como una solución o una esperanza. En cambio, cuando se trata de un cuadro agudo, como una hepatitis fulminante, el paciente puede llegar al coma hepático y no está en condiciones de recibir ninguna información. Por lo tanto, el trabajo de contención se realiza sobre la familia", señala.
Valentía y ejemplo
Zulema Luna, es oriunda de la capital del Santiago del Estero y puede hablar de cómo vivió su proceso de diálisis y su posterior trasplante de riñón, con la autoridad que le confiere la experiencia propia. "Viajaba en colectivo hasta la ciudad de La Banda tres veces por semana al centro de hemodiálisis y esta etapa fue más dura para mi familia que para mí".
"Yo soy maestra jardinera y siempre seguí trabajando. Hacía la dieta que me recomendaban los médicos y en un cumpleaños, mientras yo comía mi vianda especial, notaba cómo mis allegados se ponían más tristes que yo", relata esta valiente mujer.
Incluso, vivió un operativo de trasplante frustrado. Le informaron que tenían el órgano que tanto esperaba, pero como su llegada se postergó, no se pudo realizar la operación. Sin embargo, siguió adelante y pudo ser trasplantada con éxito el 2 de noviembre de 1996. "En el calendario, ese es el Día de los Muertos, pero para mí indica cuando volvía nacer", cuenta Zulema.
También, debido a ciertos padecimientos que vivió durante sus años de diálisis y por conocer desde adentro todo el proceso que implica el poder llegar a un trasplante, hoy es presidente de la Asociación de Enfermos Renales de Santiago del Estero. Sin dudas, su trabajo ?como maestra- y su labor ad honorem para ayudar a personas que tienen problemáticas similares, salvaron a Zulema, la mantuvieron alerta, contenida, ocupada y muy lejos de bajar los brazos.
Tras el dolor, la lucha continúa
Sergio Rosas, no tuvo la misma fortuna que Zulema con su pequeño hijo. "Como papá, ver a 'mi negro' corriendo, jugando, riendo y que de un día para otro, me digan que si no recibe un trasplante se moría, fue un palazo por la cabeza", grafica.
"En el Hospital Garrahan, tuve la suerte, junto con la mamá de Santiaguito, de estar contenidos por un grupo de profesionales excelentes, personas de una calidad humana sin igual, médicos que luchaban y luchan cotidianamente para que el paciente, en ese momento, mi Santi, esté lo más estable posible, para cuando llegara el bendito órgano, haciéndonos sentir parte de ese maravilloso grupo, acompañándonos en todo momento. Pero, lógicamente estos profesionales no pueden hacer más de lo que hacen y si no llega el órgano, ahí hay otro problema", advierte.
Sergio cree que "por desconocimiento de esa familia dolorida por su pérdida o por prejuicio o tabú, se pierde la oportunidad de ayudar a otro que aguarda su oportunidad y también la posibilidad de ganarle a la contundencia de la muerte".
El rol de los medios
"El pedido de órganos para una persona en particular, genera un clamor impotente, que siembra desconfianza en la gente sobre el sistema. Cuando la noticia se titula: 'Pedimos un corazón para tal o cual persona', ese hecho contado desde el dramatismo nos hace mucho daño como sociedad, porque no podemos hacer nada", opina el doctor Ignacio Vélez, jefe de Prensa del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante).
"Sólo entre 1 y 1,5 por ciento de la totalidad de las personas que fallecen son candidatas a la donación de órganos. Para eso, en nuestro país hay un protocolo muy riguroso y preciso. Como primera medida, la persona tiene que fallecer en terapia intensiva, luego se le hacen numerosas pruebas y si el electroencefalograma 'da plano', se declara la muerte cerebral.
Lamentablemente, hay mucha desinformación y se confunde cuando la prensa dice que alguien está 'medio muerto' y no es así. La persona ya está fallecida y eso es irreversible", concluye Vélez.
También contó a Infobae.com que la legislación de la Argentina recopiló lo mejor de cada país y es ejemplar. "El sistema de listas está tan bien armado, que nadie puede alterar el orden en que una persona recibe un trasplante, en base a su estado de salud y su compatibilidad. Todo es absolutamente transparente", agrega.
Sin embargo, Sergio Rosas, difiere en el rol de los medios de comunicación sobre este tema tan delicado. "El caso Santiaguito tuvo una difusión impresionante en la prensa. En una semana, cuando él estaba en emergencia nacional, se efectuaron 66 trasplantes, siete veces más que en los primeros 5 meses del año 1996".
"Santi, falleció 33 días después de haber sido trasplantado, producto del mal funcionamiento del hígado antes de llegar a ser operado. Esto le generó toxinas que dañaron sus pulmones y esa fue la razón por la cual no pudo sobrevivir. Si no hubiera tenido que esperar cinco días por ese hígado, quizá hoy estaría entre nosotros", se lamenta Sergio, impotente.
Pero él también sigue luchando desde la información y la conciencia social. Él tiene una ONG desde la que orienta a familiares que les toca vivir algo parecido. Cada situación es única en sí misma, hoy Zulema tiene una gran calidad de vida y ayuda a sus pares. Por su parte, Sergio Rosas, aunque sin Santi, tampoco se dejó vencer por la tristeza y cree que la lucha le da sentido a la vida. "El triunfo o la derrota, está en manos de Dios. Celebremos la lucha", sostiene y arenga.
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