El CEDDD reclama un acceso equitativo a medicamentos huérfanos y más investigación y prevención en enfermedades raras
Miles de familias españolas viven demoras en diagnósticos y tratamientos específicos, mientras organizaciones de defensa urgen a las autoridades a reforzar cribados, registros, asesoramiento genético, formación especializada e inversión para mejorar la protección y la esperanza de vida
Sanidad destaca la economía de la salud como "novedad" del nuevo plan de Enfermedades Raras para apostar por "el valor"
La actualización prevista del plan busca incorporar el análisis económico para orientar las políticas sanitarias hacia resultados más eficientes, mejorar el acceso a tratamientos, reducir desigualdades y reforzar la investigación, según responsables del Ministerio y representantes de pacientes
Sanidad financia casi el 80% de los medicamentos innovadores que solicitan prestación pública
Más de tres cuartas partes de los tratamientos de vanguardia autorizados en España lograron cobertura del sistema público, mientras que los plazos para obtener financiación y acceso a nuevas terapias se redujeron de manera significativa según Sanidad
España financió 20 medicamentos huérfanos para enfermedades raras en 2025, tres más que el año anterior, según estudio
El acceso a nuevos tratamientos para patologías poco frecuentes avanza en el país, aunque organizaciones como AELMHU subrayan la necesidad de agilizar procesos para mejorar la llegada de innovaciones a quienes no tienen otras alternativas terapéuticas
PTC Therapeutics anuncia la aprobación por parte de la FDA de Sephience™ (sepiapterina) para el tratamiento de niños y adultos con fenilcetonuria (PKU)
La decisión de la agencia reguladora estadounidense permite ofrecer una nueva opción a la comunidad con esta patología rara, tras resultados favorables en eficacia y seguridad, y extiende la cobertura a todos los grupos etarios sensibles al tratamiento
Sanidad avisa a las farmacéuticas sobre los 180 días para la aprobación de fármacos: "El plazo es para todos"
César Hernández, director general de Cartera Común, insiste en que el plazo de 180 días para la financiación de medicamentos es universal y abordará la situación de medicamentos huérfanos y nuevos tratamientos
Oviedo acoge el 4 de marzo el acto central del Día Mundial de las enfermedades raras
La nueva campaña nacional de sensibilización que se presenta en Oviedo busca apoyar a las más de 74.000 personas afectadas por enfermedades raras en Asturias y promover el diagnóstico precoz
La Reina Letizia presidirá el 4 de marzo en Oviedo el acto central del Día Mundial de las enfermedades raras
La campaña nacional de sensibilización sobre enfermedades raras se presentará en Oviedo, donde se destaca la necesidad de diagnóstico precoz y acceso equitativo a medicamentos huérfanos en España
España financia 17 nuevos medicamentos huérfanos en 2024, 4 menos que en 2023
España acumula 85 medicamentos huérfanos financiados, supera el 50% de apoyo del SNS y registra 46 fármacos sin financiación, refleja el informe de AELMHU sobre acceso y novedades en terapias avanzadas
Fundación SEDISA insiste en la necesidad de desarrollar planes nacionales para abordar las enfermedades raras
Estrategias urgentes para enfrentar enfermedades raras incluyen desarrollo de planes nacionales, impulso a la investigación y acceso equitativo a tratamientos, según Fundación SEDISA en su jornada nacional
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Las autoridades buscan reducir el consumo de combustible mientras continúan los trabajos vinculados al ducto de Camisea. La educación presencial en colegios estatales no se modificará
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Un truco sencillo para conductores de todas las edades que permitirá ahorrarse los costes de asistir a un especialista en carrocería
Suheyn Cipriani: exponen certificado laboral que presentó para obtener cargo en el Parlamento a pedido de Eduardo Salhuana
Documentos difundidos por Magaly TV La Firme muestran reuniones previas en el despacho del entonces presidente del Parlamento, Eduardo Salhuana, y un certificado laboral cuya autenticidad es cuestionada
