Enfermedad Poco Frecuente

Se aprobó en Argentina el primer fármaco biosimilar de la región para la enfermedad de Fabry

Resultados de ensayos preclínicos y clínicos realizados en el país mostraron que cumple con los estándares internacionales. Expertos dijeron que facilita una mayor cobertura para los pacientes con este mal genético

Se aprobó en Argentina el

Atrofia muscular espinal: por qué la pesquisa neonatal puede cambiar el destino de los niños con la enfermedad

Se trata de una patología genética poco común. “Cuando se observan los primeros síntomas de la AME, ya hay neuronas que se perdieron y no podrán recuperarse”, dijo a Infobae la ong FAME

Atrofia muscular espinal: por qué

Qué es el Síndrome de Dravet y cuáles son los desafíos de este tipo de epilepsia

La enfermedad rara de origen genético, conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, tiene una mortalidad elevada que alcanza el 15% de los pacientes. En el Día Internacional, la importancia del diagnóstico temprano y las opciones de tratamiento

Qué es el Síndrome de

Syngap1: qué es y cómo se manifiesta el síndrome genético con apenas 1.200 casos diagnosticados en el mundo

Se la llama la enfermedad huérfana porque no tiene cura ni tratamiento. En Argentina sólo 13 pacientes saben que la padecen. En el Día Mundial dedicado a generar conciencia sobre este mal, todo lo que se conoce hasta ahora

Syngap1: qué es y cómo

Día de la Miastenia Gravis: síntomas y tratamientos de una enfermedad aún sin cura, pero que puede ser controlada

Es considerada un mal poco frecuente. Causa debilidad y fatiga muscular e impide o dificulta la realización de tareas cotidianas. Cómo se diagnostica y cuáles son las terapias para una mejor calidad de vida

Día de la Miastenia Gravis:

Cómo vive una persona con Inmunodeficiencia Primaria

En el marco de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias y en el Día Internacional de la Inmunología, la historia de César, un paciente que padece esta enfermedad poco frecuente. La importancia de tener un diagnóstico temprano y garantizar acceso continuo a los tratamientos

Cómo vive una persona con

Deficiencia de AADC: enfermedad poco frecuente que afecta a niños pequeños

El 23 de octubre, Día de Concientización de esta enfermedad, un reconocido artista realizó un mural en el que intervinieron niños y adultos para difundir la vital importancia de detectar sus síntomas tempranamente y lograr un diagnóstico correcto. Cuáles son sus principales síntomas

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Niemann-Pick: qué impacto genera esta enfermedad poco frecuente y cómo se debe tratar

Se estima que existe un caso cada 100.000 personas a nivel global con esta patología genética, autosómica y recesiva

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Tiene 15 meses, padece una rara enfermedad y su vida depende del dinero que consigan sus padres para una consulta virtual

Máximo nació en Misiones y padece Síndrome de Berdon. Sólo hay un centenar de casos en el mundo y por la poca experiencia que existe en nuestro país, sus padres debieron renunciar a sus trabajos para tratarlo en Buenos Aires. Hoy hacen rifas y sorteos para reunir los mil dólares de la consulta virtual en los Estados Unidos. Un trasplante multivisceral, clave para su desarrollo, cuesta 2 millones de dólares

Tiene 15 meses, padece una

Fibrosis quística: claves para entender la importancia de un tratamiento integral

Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de esta enfermedad genética con el objetivo de seguir apostando a mejorar calidad de vida en los pacientes

Fibrosis quística: claves para entender

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Los relojes se adelantan mañana en Estados Unidos: todo lo que hay que saber sobre el inicio del horario de verano

La entrada en vigor del horario de verano este domingo obliga a ajustar los relojes una hora antes de acostarse, una medida que afecta la rutina de millones de estadounidenses y busca aprovechar mejor la luz natural diaria

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Cuánto gana un trabajador de la construcción en Estados Unidos según la región y la experiencia

El salario de los obreros varía desde el mínimo estatal hasta más de USD 1.200 semanales en zonas de alta demanda, con diferencias marcadas por especialización, ubicación y pertenencia sindical

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¿Cuándo iniciarán las clases en colegios estatales por la crisis del gas y qué medidas aplicó el Gobierno en el sector educativo?

Las autoridades buscan reducir el consumo de combustible mientras continúan los trabajos vinculados al ducto de Camisea. La educación presencial en colegios estatales no se modificará

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Multiplicar colmenas: la estrategia que impulsa la apicultura moderna

Especialistas del INTA destacan que la multiplicación planificada de colonias permite ordenar el crecimiento de los apiarios, mejorar el control sanitario y optimizar la productividad. La clave está en combinar planificación, genética y manejo técnico

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Putin felicitó al hijo de Khamenei por heredar el cargo de líder supremo de Irán y garantizó su apoyo “inquebrantable”

El presidente ruso volvió a calificar los ataques contra Teherán como un acto de “agresión armada” y destacó que el nuevo cargo exigirá al heredero “gran coraje y dedicación”

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