Atencion De Enfermedades Raras

Condenada a los 3 años: la lucha de una familia contra una rara forma de demencia infantil

Con planes para visitar parques de atracciones y momentos de amor incondicional, los padres de Katie intentan transformar cada día en un recuerdo valioso antes de que la realidad les impida disfrutar juntos

Condenada a los 3 años:

La historia del ‘niño burbuja’ que vivió completamente aislado: “Nunca tocó el mundo, pero el mundo fue tocado por él”

Desde el primer minuto de vida, David Vetter tuvo que vivir en una burbuja de plástico hermética

La historia del ‘niño burbuja’

Un niño estuvo cinco años en tratamiento psiquiátrico, cayó en coma y los médicos le diagnosticaron una enfermedad ultrarrara: “Solo hay tres casos en España”

Infobae España entrevista a una de las doctoras que participó en el primer diagnóstico en España del déficit de NAGS, una enfermedad genética que, en los casos más graves, puede resultar incompatible con la vida de quienes la sufren

Un niño estuvo cinco años

El drama de los pacientes de acromegalia para conocer su enfermedad: “Puede tardar unos diez años en ser diagnosticada”

La rareza de algunas patologías provoca que quienes las padecen carezcan de recursos para descubrir qué les ocurre y poder afrontarlo

El drama de los pacientes

Pacientes con enfermedades raras están en riesgo con reforma a la salud: “No es momento de transformar el sistema”

Infobae Colombia conversó con Mariana Rico, directora médica y vicepresidenta de AHF, y Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer, sobre los retos a futuro para la atención de pacientes con enfermedades raras, también conocidas como huérfanas

Pacientes con enfermedades raras están