Reciben tratamiento por VIH desde hace más de 20 años y tienen una fantasía que los médicos desestiman

Mariana recuerda la experiencia traumática del inicio de las tomas. Sofía vivió su infancia tomando casi 20 pastillas de adultos a diario porque no existían los tratamientos pediátricos. En ambas se activa el deseo de no tomar medicación para sentirse “libres y menos intoxicadas”. ¿Existen vacaciones en el control del virus de inmunodeficiencia humana? ¿Qué pasa si se suspende un tratamiento?

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Mariana Iácono cuenta que a veces se activa el deseo de no tomar las pastillas para sentirse libre y menos intoxicada
Mariana Iácono cuenta que a veces se activa el deseo de no tomar las pastillas para sentirse libre y menos intoxicada

Mariana Iácono conversa por zoom mientras desayuna su favorito: yogurt con uvas y ciruelas. Mariana es una mujer con VIH y desde hace cuatro años toma tres pastillas: dos a la mañana ꟷAbacavir/lamivudinaꟷ junto con su tazón de frutas, y un antirretroviral a la noche.

“Idealmente, trato de comer antes de las pastillas. Pero la realidad es que al principio era súper cauta. Ahora, con 21 años de diagnóstico, me las tomo con un vaso de vino si estoy tomando vino. Lo que no hago es cambiar de tratamiento, no soy de esa banda. Me genera mucha ansiedad e inseguridad. Y miedo, porque al fin y al cabo no sabés qué te va a hacer la nueva medicación. Me da miedo estar probando. Además hay que esperar dos meses para hacer los estudios y ver si realmente está haciendo efecto”.

Cuando Mariana comenzó su tratamiento de VIH no soportó los medicamentos ni una semana. Terminó en la guardia de un hospital vomitando sangre. “Estas pastillas todos los días tienen tantas acciones sobre nuestros cuerpos, mentes y corazones… Cambia definitivamente la relación con nuestros cuerpos. Y a veces se activa el deseo de no tomarlas para sentirnos libres y menos intoxicados”.

¿Una persona con VIH puede elegir tomar vacaciones de su medicación? Solo el planteo de la pregunta incomoda. Entre quienes no tienen VIH surgen pronto las acusaciones del tipo: “¿Cómo van a dejar el tratamiento?” “Pero si ahora hay que tomar dos pastillitas”, “Es que no quieren mejorar”, “Son egoístas y no piensan en los demás”. Entre muchos profesionales de la salud ni siquiera se habilita la consulta, por temor a lo que vendrá, a que se pierda el hábito, a que se descontrolen los numeritos que se miden con rigor. Pero para los que cargan con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), la posibilidad de descansar de las medicinas diarias lejos de parecer abominable es una fantasía concreta. Un tema que circula entre pares, que se debate, aunque no muy fuerte y claro.

“Deberíamos poder hablar de nuestro derecho a tomarnos un descanso. También deberíamos poder decirle al médico que tal medicamento cae mal, que me está haciendo tal cosa, que no es lo que quiero. La medicación siempre va a tener un efecto secundario, no hay ninguno que no genere algo. Dolor de cabeza, de panza, pesadillas todas las noches, pedos, depresión, aumento de peso. Negociar con un médico, plantear que no queremos más una medicación o que necesitamos descansar de la medicación es una práctica política activista”, plantea Iácono

"Deberíamos poder hablar de nuestro derecho a tomarnos un descanso", dijo Mariana Iácono
"Deberíamos poder hablar de nuestro derecho a tomarnos un descanso", dijo Mariana Iácono

Como infectóloga en la Fundación Huésped, Carolina Pérez entiende el punto: “Por supuesto que la pregunta sobre vacaciones de medicación es válida. Pero desde ya que no aconsejamos esas vacaciones, y tratamos de difundir un discurso esperanzador que remarca las virtudes de los tratamientos actuales, la sencillez y la facilidad de las tomas de medicación, y los grandes beneficios a largo plazo. Fundamentalmente: tener una calidad de vida prácticamente igual a la de la población general y un tiempo estimado de sobrevida que es también igual al de la población general”.

"Desde ya que no aconsejamos esas vacaciones, y tratamos de difundir un discurso esperanzador que remarca las virtudes de los tratamientos actuales", dijo la Dr. Carolina Pérez, infectóloga de Fundación Huésped
"Desde ya que no aconsejamos esas vacaciones, y tratamos de difundir un discurso esperanzador que remarca las virtudes de los tratamientos actuales", dijo la Dr. Carolina Pérez, infectóloga de Fundación Huésped

Los avances de la ciencia señalan que los tratamientos de VIH comienzan a orientarse hacia fármacos long-acting. Por ejemplo, ya existen investigaciones en marcha sobre inyectables cada dos meses que permiten la liberación prolongada de medicación, sorteando así la consecuente estigmatización que significa para algunas personas empastillarse diariamente delante de compañeros de trabajo o de familiares. Se evitan tener que revelar el diagnóstico y les confiere la libertad de rutinas de cuidado espaciadas.

Herencias

Sofía no tiene recuerdos sin medicarse. Sus memorias más antiguas la ubican con tres o cuatro años tomando entre 17 y 20 pastillas y jarabes por día. Igual que su mamá. Sofía es VIH vertical, que es cuando el virus se transmite de una mujer VIH positiva a un hijo o hija durante el embarazo, el parto o la lactancia.

Sofía nació con VIH y no tiene recuerdos sin tomar medicación
Sofía nació con VIH y no tiene recuerdos sin tomar medicación

“Mi papá me pisaba las pastillas y las ponía en la mamadera. Después, de más grande, me las picaban en dos cucharas con un poquito de agua para diluirlas. Eran unos pastillones grandes como una moneda. Tomaba a la mañana, al mediodía y a la noche, alrededor de 20. Y eran horribles de sabor, porque en esa época no había medicación pediátrica. O sea, era medicación de adulto, la misma que mi mamá”.

Sofía está por cumplir 30 años. Lo que significa que vivió su infancia con VIH en los noventa. Poco recorrido, poco sabido aún si se tiene en cuenta que los primeros casos de VIH en Argentina se conocieron en 1982.

“Tomaba todas esas pastillas con mi mamá medio a los tumbos porque de chica a lo mejor se me daba por no comer y no podía meterme 20 pastillas sin comida en la panza. Entonces, era comer y comer y después tomar las pastillas, comer y comer y tomar pastillas. Vivía así. Pero seguía el tratamiento con mi mamá, y por eso siempre me sentí acompañada. No era un bicho raro en la casa tomando medicamentos sola. Además, con mi vieja íbamos a los hospitales, a hacernos los controles. Como una rutina establecida, digamos. Me acuerdo que mi mamá me decía que yo tenía un virus en la sangre y que las pastillas eran los soldaditos buenos que luchaban contra ese virus malo. Mi mamá me lo contaba y yo en la cabeza me imaginaba esa batalla”.

La mamá de Sofía falleció en 2009 de hepatitis C. Otra infección vírica que Sofía heredó, y a la que le tuvo mucho miedo hasta que se logró la cura.

“Mi mamá no murió de VIH, murió de hepatitis C. Y mi miedo era terminar como mi vieja. También tenía miedo de pasarle la hepatitis a un hijo. El VIH no, porque siempre fui indetectable y sabía que si era responsable con los remedios no iba a transmitir. Pero la hepatitis era otra cosa. Y me daba terror. Nunca tomaba alcohol ni derrapaba con las comidas tratando de cuidar mi hígado, sin embargo cuando me hacía los estudios se veía que mi hígado estaba un poquito más graso, y otro poquito más graso. Hasta que en el año 2017 aparecieron unas pastillas. Hice el tratamiento durante tres meses y me curé”.

“Mi mamá no murió de VIH, murió de hepatitis C. Y mi miedo era terminar como mi vieja", confesó Sofía
“Mi mamá no murió de VIH, murió de hepatitis C. Y mi miedo era terminar como mi vieja", confesó Sofía

Sofía es mamá de una nena de dos años y espera un varón para marzo. Su hija nació por parto natural, sin VIH ni hepatitis. Lo mismo se espera para el chiquitín. En sus casi 30 años pasó del abultado cóctel de los inicios de la pandemia a un esquema de una sola pastilla después de cenar. De la hepatitis, ni noticias. Curada 100%.

“Me cambiaron la medicina en mi primer embarazo y en ese momento estaba tomando dos o tres. Cuando pasé a una sola pastilla me dio un poco de miedo de que me hiciera mal, pero me dijeron que tenía menos efectos adversos, que venía mejor… Ahora ya está, de acá no me muevo”.

Cada organismo es un pequeño mundo, y lo que en un pequeño mundo se transita bien en otro puede causar estragos. Especialmente porque no se trata solo de sumar tantos linfocitos con tanto virus en sangre. No habitamos una materia física sin contexto social, ni cultural, con la mente eternamente en calma. A veces pueden dar ganas de vivir. A veces pueden dar ganas de morir.

“Entre los verticales surge mucho la conversación de suspender la medicación de VIH. Pensá que la mayoría estamos en tratamiento desde bebés o muy chiquitos. Y lo hablamos un montón, porque nadie está para juzgar al otro ni para obligarlo a nada pero la realidad es que quienes llevan un tiempo sin medicina empiezan a no pasarla bien, a no sentirse bien. Si realmente tenés ganas de vivir, de hacer cosas, hasta ahora lo único que hay es mantenernos tomando la medicación”.