Daniela Aza, la influencer de la inclusión: “Verano y discapacidad son incompatibles, porque si no nos ven, no hay cambio posible”

Nació con una síndrome poco frecuente que los médicos desconocían, pero salió adelante y hoy visibiliza la diversidad en Instagram. Las falencias que observa en cada temporada, sus propuestas y por qué “un diagnóstico no es destino”

Entrevista a Daniela Aza #Entrevista

Daniela Aza tiene 36 años y nació con Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), un síndrome neuromuscular que afecta a una de cada tres mil personas. Entre otras complicaciones, la condición afecta a las articulaciones, generando contracturas y malformaciones en miembros inferiores y superiores.

“Mis padres se pusieron al hombro la lucha e hicieron todo para que yo pueda sentirme capaz”, destaca hoy, valorando todo el camino recorrido. El panorama era desalentador, pero tras quince cirugías y tratamientos, contrapuestos con un entorno favorable y mucho esfuerzo compartido, superó cada barrera e hizo de sus debilidades su propia fortaleza.

Actualmente, se dedica a “inspirar, motivar y educar” con su historia, según define en sus redes sociales (@shinebrightamc) la Licenciada en Comunicación de la UBA , la “influencer de la inclusión”.

Este domingo se conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la speaker motivacional conversó con Infobae para visibilizar con su particular mirada la temática, exponer los obstáculos que la discapacidad encontró profundizados en el verano y el aislamiento por la pandemia y, fundamentalmente, transmitir un mensaje positivo.

Daniela hoy se destaca como speaker motivacional bajo el lema "Un diagnóstico no es destino" (Foto Daniela Aza)
Daniela hoy se destaca como speaker motivacional bajo el lema "Un diagnóstico no es destino" (Foto Daniela Aza)

-¿Las personas con discapacidad son tenidas en cuenta en la temporada de verano?

-Verano y discapacidad suelen ser muy incompatibles. Sucede con los cuerpos de las personas con discapacidad, especialmente de las mujeres. Hablamos de un modelo de belleza muy imperante e instaurado respecto al cuerpo que debe ser. Entonces es un obstáculo real a la hora de enfrentar esta época del año; nuestras dificultades se ven profundizadas. La playa, la arena, las piletas, las playas...en el verano se acrecienta esta invisibilidad. Pensá por ejemplo en las publicidades de artículos como los bronceadores y demás. Nunca se muestra a una mujer con discapacidad, por ejemplo, usándolo. Es como si yo no me tuviera que cuidar del sol. La falta de representación que genera que estemos ausentes en los discursos trae aparejado una consecuencia real en la falta de accesibilidad en las playas, las piletas o los vestuarios.

Nació con artrogriposis múltiple congénita, un síndrome poco frecuente y neuromuscular que afecta a una de cada tres mil personas
Nació con artrogriposis múltiple congénita, un síndrome poco frecuente y neuromuscular que afecta a una de cada tres mil personas

De cara al año que viene, ¿qué cambios implementarías en la búsqueda de generar más inclusión?

-Lo que no se ve, no se puede cambiar. Si no se ve que somos consumidores, que estamos, que formamos parte de la sociedad, no hay cambio posible. Venimos de un modelo médico que tendía a pensar que las personas con discapacidad estaban “falladas” y no eran capaces. Hace muchos años, el que nacía con una discapacidad no trabajaba. Por suerte avanzamos un montón. Ya no somos eliminados, pero sí excluidos u objeto de bullying, o hay insultos en redes sociales que usan términos de la discapacidad como “tenes una discapcidad mental”, “sos sordo”. Son conceptos que vienen de una lógica que sostiene que la discapacidad está mal, que es un problema. Pero, en realidad, el problema está en la sociedad. Así que el primer punto es estar más presentes en los discursos, las publicidades. Y a nivel arquitectónico, las playas, balnearios, piletas, clubes, tendrán que empezar a abrir la mirada y la perspectiva hacia otros cuerpos, otras formas. No es tan difícil adaptar una pileta. Habría que incluir rampas, accesos en la entrada al mar, para que personas en muletas por ejemplo puedan acceder, que no sea una maratón ir hacia el agua.

"Verano y discapacidad son incompatibles, falta mucha visibilización", destaca Daniela. Cuando era chica, con el apoyo de su familia logró superar las barreras
"Verano y discapacidad son incompatibles, falta mucha visibilización", destaca Daniela. Cuando era chica, con el apoyo de su familia logró superar las barreras

En ese contexto, y más allá de las limitaciones que se profundizan durante el verano, ¿es Argentina un país inclusivo?

-No, Argentina no es un país inclusivo, a mi parecer falta muchísimo para que hablemos de un país inclusivo. Falta que se empiece a pensar en la discapacidad como diversidad. Porque, cuando hablamos, es como si la discapacidad no estuviera allí. Hay que modificar el discurso. Por caso al principio de la pandemia no se consideraba que las personas con discapacidad fueramos un grupo de riesgo. Después sí, pero hubo que reclamarlo. Esto evidencia que siempre somos el último orejón del tarro.

A su vez, mientras Daniela valora el efecto “contagio” que se genera en las redes sociales a partir de la conversación y funcionan como un motor para exhibir los debates, también siente que “no despegan, que no terminan impactando como deberían en los mecanismos del Estado y los contenido mediáticos”.

Durante años derribó las barreras con acción, pero subraya que reconocer las propias limitaciones es parte de naturalizar la discapacidad y evolucionar. “Una vez, una señora en una excursión que realicé en una montaña me repetía “vos podes”. El terreno era montañoso y yo no podía caminar. Por más esfuerzo, no iba a lograrlo. Hay cosas que podemos y otras que jamás vamos a poder, como en mi caso escalar una montaña. No podemos con todo y hay que reconocerlo. Esto le pasa a todos. Los tabúes, como que todas las personas con discapacidad somos ángeles o buenos, o las barreras, arquitectónicas o no, son lo que yo llamo ‘entorno discapacitante’”, explica.

Durante años derribó las barreras con acción, pero subraya que reconocer las propias limitaciones es parte de naturalizar la discapacidad y evolucionar
Durante años derribó las barreras con acción, pero subraya que reconocer las propias limitaciones es parte de naturalizar la discapacidad y evolucionar

La propuesta de Aza es atractiva porque, como en tantos otros ámbitos de la vida, el enfoque no es evitar los problemas, sino enfrentarlos. Por eso asegura que cada uno “puede tomar decisiones” y “hacer cosas con lo que nos pasa”. De esa manera asistió a una escuela convencional en la que se impuso ante los prejuicios y, tiempo más tarde, en medio de post operatorios y consultas médicas, llegó a recibirse y a adquirir las herramientas que necesitaba para comunicar.

Por estos días no se queda con lo conseguido, y reconoce que su lucha es diaria. “La discafobia es tenerle miedo a la discapacidad, no nombrarla, usar eufemismos”, define. Y ejemplifica: “Erróneamente se dice por ejemplo que tenemos ‘capacidades diferentes’. No. No volamos. Tenemos algunas características diferentes que vamos desarrollando por el tema de la discapacidad. Como una persona que enfrenta un cáncer o una perdida desarrolla la resiliencia”.

El término también incluye a los insultos que circulan en la web y, por esas razones, Daniela concluye que “la discapacidad nos preocupa si nos toca. Solo pensamos en ella si está presente en un amigo o un familiar; pero debería ser algo cotidiano”.

Daniela hoy tiene 36 años y reflexiona sobre la diversidad y sus experiencias en @shinebrightamc
Daniela hoy tiene 36 años y reflexiona sobre la diversidad y sus experiencias en @shinebrightamc

Su mensaje final se dirige hacia el futuro, con un tamiz optimista, inexorablemente. “Somos decisiones; para mí un diagnóstico no es destino, ese diagnóstico no nos tiene que limitar. Los impedimentos nos enriquecen, nos ayudan a generar estrategias y el cambio que queremos construir para nuestra vida”, remarca.

Y cierra: “Pensemos que hay una salida. Vamos a tener días buenos, días malos. Pero siempre podemos decidir qué hacer con lo que nos tocó. Es lo que yo decidí. No guardarlo debajo de la alfombra, sino buscar brillar con eso, inclusive con las debilidades, porque no todo fue color de rosa. Pero tenemos que hacer algo para transformarlo y dejar alguna huella. Creo que todos lo podemos hacer”.

Imposible contradecirla. Su convencimiento e historia de vida son el fiel reflejo de que se puede.

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