Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha que busca generar conciencia sobre esta enfermedad poco frecuente, mejorar el acceso al diagnóstico oportuno y promover tratamientos adecuados para quienes la padecen. En el Perú, aproximadamente 3.400 personas viven con hemofilia, de acuerdo con cifras oficiales difundidas por el Ministerio de Salud (Minsa).
La hemofilia es un trastorno genético y hereditario que dificulta la correcta coagulación de la sangre. Esto provoca que los sangrados duren más tiempo de lo normal y, en casos severos, puedan presentarse hemorragias internas peligrosas que ponen en riesgo la salud del paciente.
¿Qué es la hemofilia y por qué ocurre?
Según la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), las personas con hemofilia nacen con esta condición y no se contagia de una persona a otra. Se transmite a través de los genes y está relacionada con alteraciones en factores de coagulación esenciales para detener el sangrado.
Existen dos tipos principales:
- Hemofilia A: la más común, causada por deficiencia del factor VIII.
- Hemofilia B: menos frecuente, vinculada al factor IX.
Además, puede clasificarse en leve, moderada o grave, dependiendo del nivel de factor de coagulación presente en la sangre.
¿Cuáles son los síntomas?
Los signos suelen aparecer desde la infancia, especialmente en los casos más graves. Entre los síntomas más frecuentes se encuentran:
- Sangrado prolongado por cortes pequeños.
- Hemorragias nasales frecuentes.
- Sangrado tras extracciones dentales.
- Moretones constantes sin causa aparente.
- Hinchazón y dolor en articulaciones.
- Sangrados internos en músculos, abdomen o cerebro.
- En recién nacidos, sangrado del cordón umbilical.
Los especialistas advierten que las hemorragias repetidas pueden dañar articulaciones y limitar la movilidad si no reciben tratamiento adecuado.
¿A quiénes afecta más?
El Minsa indica que la hemofilia afecta principalmente a los hombres, mientras que las mujeres suelen ser portadoras del gen y, en algunos casos, pueden presentar síntomas leves.
Tratamiento y calidad de vida
Aunque la hemofilia no tiene cura, actualmente existen tratamientos eficaces que permiten controlar la enfermedad y llevar una vida saludable. El principal manejo consiste en la administración de concentrados de factor de coagulación, que ayudan a prevenir o detener hemorragias.
Con seguimiento médico, actividad física supervisada y cuidados preventivos, muchas personas con hemofilia pueden estudiar, trabajar y desarrollar sus actividades con normalidad.
Recomendaciones para pacientes con hemofilia
Especialistas sugieren seguir estas medidas:
- Atender de inmediato cualquier sangrado.
- Mantener músculos fuertes mediante ejercicio seguro.
- Acudir a controles médicos periódicos.
- Cuidar la salud dental para evitar procedimientos invasivos.
- Llevar identificación médica en caso de emergencias.
- Aprender primeros auxilios básicos.
Una fecha para generar conciencia
El Día Mundial de la Hemofilia fue instaurado por la Federación Mundial de Hemofilia en honor al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel. La jornada busca recordar la importancia de mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento, especialmente en países donde muchos pacientes aún no reciben atención adecuada.