다발성 경화증과 경쟁하는 “아이언 맨”라몬 아로요: “3 년 동안 질병에 등을 돌렸고 스포츠를하면 인생이 바뀌 었습니다”

“저는 평범한 사람이었습니다. 평범한 사람이 일상 생활에서 해야 할 일을 했습니다. 학교를 마치고, 대학에 진학하고, 성장하고, 발전하고, 성공할 수 있는 직업을 구했습니다.2004 년 8 월 15 일까지해야 할 일을 한 사람의 평균 계획을 충족 시켰습니다.” 라고 Ramón Arroyo는 Re Max 팀과 함께 산 후안 (아르헨티나) 에서 아이언 맨 매체를 플레이 할 준비를하면서 Infobae와의 대화에서 회상합니다.

“전 세계 여러 지역의 커머셜 매니저로 수년 동안 일했습니다.중동 및 극동과 연결된 스페인의 다국적 기업에서 최근 몇 년 동안 그는 회사의 사업 개발을 담당하고 업계에서 전략적 계약을 모색했습니다.하지만 그날의 삶은 우리를 놀라게하기로 결정했고 우리에게 특별한 일이 일어났습니다.평범하지 않은 무언가"는 전직 사업가이자 지금은 준 프로 운동 선수를 계속합니다.

“저는 수정처럼 맑은 물이있는 멋진 해변이있는 아름다운 곳에서 알메리아 (스페인 남동부) 에서 휴가를 보내면서 여자 친구와 함께있었습니다.우리는 다이빙, 해변 가기, 낭만적 인 저녁 식사 등 모든 것을 즐겼습니다.하지만 그날 나는 피곤해서 아파트에 머물기로 결심했다.나는 담배를 피웠고 어느 시점에서 담배가 한 번도 아니라 몇 번이나 내 손에서 떨어졌습니다.동시에 소다 캔을 움켜 잡았을 때 손이 떨리기 시작했습니다.48시간 후 저는 몸 오른쪽 전체에 편마비가 생겼습니다.저는 그 부문을 통제할 능력이 없었습니다.간신히 걸을 수 있었어요.”

Ramón은 “32 세의 나이에 다발성 경화증 (MS) 의 첫 징후가 나타났습니다.” 라고 신경 섬유를 감싸는 물질 인 미엘린을 직접 공격하는 원인을 알 수없는자가 면역 및 신경 퇴행성 질환에 대해 의사 소통이 불량하고 전기 신호가 중단됩니다.뉴런 사이.

과학과 기술의 발전 덕분에 이제 질병을 진단하기가 더 쉬워졌지만 Arroyo는 18 년 전 “나에게 무슨 일이 일어나고 있는지 전혀 몰랐습니다.며칠 전 저는 목에 통증이 있었습니다.추간판 탈출증일지도 모른다고 생각했지만 물론 탈장은 얼굴에 마비를 일으킬 정도로 잔인하지 않았습니다.MS가 치료받을 수 있다고 생각한 적이 없었고, 이 질병이 존재한다는 사실조차 몰랐습니다.”

“정말 무서웠어요.처음에 우리는 심혈관 사고, 뇌졸중 진단을 받았습니다.그러나 몇 가지 테스트를 거친 후 비정상적인 것이 없다는 것을 알았습니다.의사들에게도 놀라운 일이었습니다.” 라고 스페인 사람은 자신에게 실제로 무슨 일이 일어나고 있는지 확실하게 찾지 못한 채 여자 친구와 함께 한 의료 센터에서 다른 의료 센터로 걸어 간 첫 달에 대해 설명합니다.

“4 개월 후 재발했고 다시 병원에 입원했고 의사는 처음부터 다발성 경화증이라는 것을 분명히했습니다. 그녀는 저를 검사하고 확인했습니다.”

그 결과를 불신하면서, 이전 진단의 결과로, 무슨 일이 일어나고 있는지에 대한 라몬의 첫 번째 입장은 회의론 중 하나였습니다. “내 뇌는 그들이 말하는 것으로부터 자신을 보호하려고 노력하고있는 것 같습니다.보고서가 정확한지 의심 스러웠지만 동시에 12 개 항목이있는 질병에 대한 인포 그래픽을 보았고 읽으면서 12 점 만점에 12 살이라는 것을 깨달았습니다.

그 순간부터 그들의 삶이 바뀌 었습니다.자신뿐만 아니라 여자 친구 인 마 (Inma) 도 근본적인 기둥이되었다고 말합니다.인터뷰에서 라몬은 그녀가 복수형으로 질병과 함께 어떻게 살고 있는지에 대해 이야기합니다. 비록 그가 그것을 선택하지는 않았지만 그녀는 다음과 같이 말했습니다.아무 문제도 일으키지 않는 건강한 남자와 함께 있고 싶어요. '하지만 그녀는 내 곁에 있다는 것을 결코 의심하지 않았습니다.”

우울증에서 극복까지

“저는 3년 동안 질병에 등을 돌렸습니다.나는 그것을 받아 들일 수 없었고, 나에게 일어날 일에 대한 불확실성을 가지고 사는 것을 받아들이지 않았습니다.언제 발병 할 것인지 또는 어떤 유형의 재발이 있을지 모를 까봐 두려워합니다.그와 함께 생활하고 다모클레스의 검 (임박한 위협이나 위험에 대한 두려움을 표현하는 데 사용되는 정의) 아래에서 살기를 받아들이는 것은 매우 어렵습니다.”

85% 의 사례에서 MS의 주요 특징은 여러 발병과 완화의 출현입니다.첫 번째는 24 시간에서 72 시간 사이에 지속될 수 있으며, 발생하는 강도와 영향을받는 부문에 따라 각각에 신경 학적 결과를 초래할 수 있으며, 두 번째는 질병이 명시 적으로 나타나지 않는 기간에 해당합니다. 전체, 부분 또는지속적.어쨌든 환자의 건강은 새로운 발병이 발생할 때마다인지 시스템과 마찬가지로 악화됩니다.

“그러나 첫 아이가 태어 났을 때 나는 MS를 가진 것에 대해 유죄가 아니라는 것을 깨달았습니다. 나는 저에게 닿은 질병과 함께 사는 방법에 대한 책임이 있었고 그 아이는 아무 것도 비난하지 않았습니다.그는 놀고, 간지럽히고, 아이에게 필요한 모든 사랑을 전임 아빠가 필요했습니다.이것이 자신을 돌보고 질병과 함께 살려고 노력하는 결정을 내리는 데있어 가장 중요한 전환점이었습니다.” 라고 그는 흥분하게 설명합니다.

동시에 빌바오 출신의 51 세는 다발성 경화증을 불확실성의 질병으로 정의합니다. “최악의 상황은 각 발병으로 인해 발생할 수있는 신경 학적 결과가 아니라고 말합니다.뇌와 신체가 너무 현명해서 잃어버린 능력을 회복하기 위해 돌아 오려고하기 때문에 어느 정도 재활 작업으로 회복 할 수 있습니다. 예를 들어, 발병시 걸을 수 없으면 휠체어를 찾아 움직이는 법을 배웁니다.오른손을 움직일 능력이 상실되면 결국 왼손으로 글을 쓰거나 먹이를주게됩니다.거기에는 확실성이 있습니다.”

“하지만 최악의 일은 오늘 제가 여러분과 이야기하고 있고 Ironman 매체를 할 것이라는 것을 알고 사는 것입니다. 그러나 동시에 나는 발병이 발생하지 않을 것이라는 확신이 없으며 일요일에 산 후안에있는 대신 나는 치료 중에 병원에 있습니다.”

“친구와의 경쟁이나 바베큐 나 다른 활동을 놓치는 것이 아니기 때문에 이걸로 생활하는 것은 매우 복잡합니다. 하지만 발발할 때마다 일하거나 일상 생활을 할 수있는 능력을 잃을 수 있습니다.이러한 불확실성을 가지고 생활하는 것은 일자리 변경, 자녀 양육, 주택 구입 또는 8 월에 휴가를 가기 위해 호텔 예약 비용을 지불하는 등 많은 결정을 내릴 수 있습니다.어쨌든 우리는 계속 살아야 하기 때문에 그러한 결정을 내려야 한다는 것을 배웠습니다.”

스포츠와의 연관성과 우울증에서 벗어나는 데 어떻게 도움이되었는지

라몬 아로요 (Ramón Arroyo) 는 연초에 체육관을 시작하고 연간 패스를 지불했지만 2 ~ 3 개월 후에 어떤 이유로 든 포기한 사람들 중 한 명이었습니다.그러나 MS 진단을 받고 우울증에 굴복 한 후 그는 스포츠를 질병과 함께 살기위한 치료 도구로 사용했습니다.“내가 몰랐던 것은 내가 여기까지 갈 것이라는 것이었다”고 오늘 마라톤의 수와 그가 참가한 아이언 맨 절반을 잃은 스페인 사람은 말한다.

육상에 대한 그의 열정은 극복하려는 본능의 결과로 생겨났습니다. “저는 뇌에 가해진 질병과 부상으로 인해 의사가 도달 할 수 없다고 말한 거리 였기 때문에 100 미터 만 조깅을 시작했습니다.나는 그것을했고, 조금씩 거리를 늘렸다: 100에서 200까지, 반 킬로미터, 1km, 2, 5, 10.나중에 하프 마라톤을 시도하기로 결심했고 그로 인해 마라톤을 시도하게 되었습니다.”

자신이 마음이 약한 사람이 아니라는 것을 자랑하는 스페인 사람은 자신의 삶의 전환점이 된 경쟁에 더 많은 내기를 걸었습니다. 바르셀로나의 2013 아이언 맨, 42.2km의 마라톤, 3.80km의 수영, 180km의 사이클링으로 구성된 대회.

“그날을 큰 기쁨과 행복으로 기억합니다.목표는 시험을 끝내는 것이 아니라 이전의 모든 준비와 함께 시험을 치르는 것이 었습니다.결승선에 도달했을 때 많은 평화와 만족을 느꼈습니다.” 라몬은 그의 이야기 (Netflix의 100 미터) 에 대한 영화에서 가족과 함께 선을 넘었을 때 감정적 인 순간을 볼 수 있었다고 회상합니다.“2023년 10월은 그 10년을 맞이할 것이며, 질병으로 인해 저를 허락한다면 저는 그곳에 있고 싶습니다.” 라고 그는 간절히 말하며 이렇게 덧붙였습니다.재밌지만, 어떤면에서는 나이가 많고 장애인인 프로 운동 선수입니다.”

51 세의 나이에 아로요는 이미 산 후안에 있으며, 마지막으로 훈련 한 Re Max 팀의 세바스티안 소사와 지방의 하프 마라톤 (수영 1900 미터, 자전거 90km의 사이클링, 21.1km 마라톤) 에서 경쟁하기 위해: “나는 매우 흥분됩니다.아름다운 도시를 즐길 수 있습니다.물론 경쟁이라는 것을 잊지 않고 재미있게 지내고 싶습니다.”

실제로 준 프로 운동 선수가되는 것 외에도 Ramón의 현재는 MS 진단을 받기 전의 것과 매우 다릅니다. 고용 상황과 관련하여이 질병으로 인해 다국적 기업과 직장을 그만 두어야했습니다.압박.제 뇌는 더 이상 그런 일을 위해 존재하지 않습니다.기억력이 떨어지거나 명확하게 말하거나 생각하는 데 어려움을 겪을 때는 일을 할 수 없습니다.저는 제 무능력을 인식하기 위해 스페인 정부를 떠나 싸워야 했습니다.내 싸움뿐만 아니라 많은 사람들의 싸움입니다.”

하지만 그게 그를 막지는 못했어요.휴식은 자신의 상황에서 의학적 권장 사항 중 하나이지만 가만히 앉아 있기를 원하지 않습니다. “모든 청구서가 스스로 지불하지 않으면 아이들이 매일 먹기 때문에 인생이 내게 준 기회를 활용하고 재정적 수익을 얻기로 결정했습니다.”

그의 경험과 18 년 동안의 삶을 보는 방식 덕분에 Ramón Arroyo는 최근 아르헨티나/우루과이의 Re Max 행사에서 개최 한 것과 같이 “항복은 선택 사항이 아닙니다”라는 슬로건 아래 동기 부여 대화를하기로 선택한 사람들 중 하나입니다. 2,000 명 이상의 사람들 앞에서.

또한 그는 다양한 행사에서 조직과 협력하고 그의 연대 활동을 자랑스럽게 생각합니다. “나는 인기를 활용하여 우리의 원인뿐만 아니라 거의 알려지지 않은 질병을 앓고있는 다른 사람들의 원인에 대한 가시성을 제공합니다.”

오늘날 라몬은 다른 사람과 같은 삶을 살고 있지만 만성 질환을 앓고 있어야한다는 것을 이해하는 행복한 사람입니다.“이 질병은 우리에게서 물건을 빼앗아 갈 것이지만 새로운 질병을 만들 수 있습니다.긍정적이기 때문에 우리는 감히 할 수 없었던 그런 종류의 일을하기위한 변명으로 MS를 사용해야합니다. 이제 우리는 미쳤고 MS가 있고 아무도 우리에게 거절하지 않을 것이기 때문에 변명이 있습니다 (미소)”.

웹 사이트 Neurología.com에 따르면 전 세계적으로 약 250 만 명의 사람들이이 질병으로 고통받는 것으로 추정됩니다.유럽에서는 70만 명이고 스페인은 주민 10만 명당 80-180건입니다.

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