Lejos de respetar el duelo por la partida de su hijo menor tras indagar por detalles sobre su muerte y sus últimos años de lucha contra la distrofia muscular de Duchenne, los seguidores de Luly Bossa atacaron a la influencer y empresaria Epa Colombia, una vez la actriz comentara no tener conocimiento alguno sobre la supuesta donación que habría realizado para ayudar a pagar sus gastos fúnebres.
El incidente se dio la noche del miércoles 20 de marzo, al finalizar un live de Instagram en el que Luly respondió a preguntas de sus seguidores, entre ellas, el monto aportado por Epa Colombia.
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Los comentarios negativos no se hicieron esperar, de quienes, se fueron en contra de la vendedora, que tras la muerte de Ángelo el pasado 9 de marzo se ofreció a ayudar económicamente, a través de las redes sociales.
Sin embargo, Epa, explicando que se encuentra sensible por su embarazo, no se quedó callada y compartió el supuesto comprobante bancario de la transacción, por un monto inferior al millón de pesos, que realizó la mañana del día 9.
“Me impresiona como un poco de gente atacando. Yo no tengo que estar publicando. Siempre ayuden a la gente”, comentó, para calmar los rumores y comentarios negativo sen su contra, que se dieron mientras dormía.
¿Cómo ataca la distrofia muscular de Duchenne a quien la padece?
La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética que provoca el debilitamiento progresivo de los músculos, manifestándose con mayor frecuencia en niños. Un dato relevante es que aproximadamente 1 de cada 3.600 varones nacidos está afectado por esta afección, según información obtenida de Medline Plus.
Su origen está ligado a un gen defectuoso responsable de la producción de distrofina, una proteína esencial para la salud muscular. Curiosamente, esta enfermedad también puede surgir en individuos sin antecedentes familiares conocidos de la patología.
La transmisión de la Distrofia Muscular de Duchenne se produce de manera recesiva ligada al cromosoma X. Esto significa que las madres portadoras del gen defectuoso tienen un 50% de probabilidades de transmitir la enfermedad a sus hijos varones y un 50% de posibilidades de que sus hijas sean portadoras.
A pesar de ser menos común, hay casos en que las mujeres pueden manifestar síntomas de la enfermedad. Esta particularidad genética revela el porqué la afección es más frecuente en el género masculino, dada su configuración cromosómica.
A pesar de los avances médicos, el diagnóstico de la Distrofia Muscular de Duchenne plantea un enorme desafío, tanto para los pacientes como para sus familias, debido principalmente a la naturaleza progresiva y debilitante de la enfermedad.
La investigación continúa en búsqueda de terapias más efectivas y, potencialmente, una cura. La concienciación sobre esta condición es vital para apoyar a las familias afectadas y fomentar el desarrollo de investigaciones que puedan mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Síntomas:
- Fatiga
- Problemas de aprendizaje (el cociente intelectual puede estar por debajo de 75).
- Discapacidad intelectual (posible, pero que no empeora con el tiempo).
Debilidad muscular:
- Comienza en las piernas y la pelvis, pero también se presenta con menos gravedad en los brazos, el cuello y otras zonas del cuerpo.
- Problemas con habilidades motoras (correr, trotar, saltar).
- Caídas frecuentes.
- Dificultad para levantarse de una posición de acostado o para subir escaleras.
- Dificultad para respirar, fatiga, e inflamación de los pies debido a la debilidad del músculo cardíaco.
- Problemas respiratorios causados por debilidad en los músculos respiratorios.
- Empeoramiento gradual de la debilidad muscular.
Dificultad progresiva para caminar:
- La capacidad de caminar se puede perder hacia los 12 años de edad y el niño tendrá que usar una silla de ruedas.
- La dificultad para respirar y la enfermedad cardíaca con frecuencia comienzan hacia los 20 años.