Mónica García subraya el reto de agilizar diagnósticos y ofrecer mejores tratamientos frente a enfermedades raras

La ministra de Sanidad, Mónica García, ha subrayado que el "mayor reto" político en el ámbito de las enfermedades raras es transformar los compromisos y estrategias en diagnósticos más tempranos, acceso a los mejores tratamientos disponibles y atención integral a lo largo de toda la vida de los pacientes.

Así lo ha expresado en su intervención en la European Health Summit's Rare Diseases Edition, un foro que reunió este martes en la Oficina del Parlamento Europeo en Madrid a responsables políticos, representantes de pacientes y expertos en salud de toda Europa para abordar las desigualdades territoriales en la atención de las enfermedades raras, así como el futuro de las políticas europeas en este ámbito.

El encuentro, organizado por European Business Summits (EBS), ha contado con las intervenciones de Mónica García y del ministro de Salud de Italia, Orazio Schillaci, quien ha mostrado su firme compromiso con las enfermedades raras y los pacientes y ha abogado por un plan de acción europeo coordinado sobre enfermedades raras.

García y Schillaci han coincidido en que la investigación sobre las enfermedades raras requiere cooperación internacional, ya que cada enfermedad afecta solo a un pequeño número de personas, por lo que resulta esencial que los países compartan conocimiento, recursos y experiencia.

En el ámbito nacional, el Ministerio de Sanidad acogerá el próximo miércoles la presentación oficial de la nueva Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud.

EQUIDAD EN EL ACCESO

El encuentro ha puesto de relieve la brecha persistente entre el desarrollo de innovación médica y el acceso de los pacientes a la misma. Así lo han señalado los representantes de pacientes, que han incidido en que la equidad en el acceso debe formar parte de la definición de innovación.

La presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU), Beatriz Perales, ha detallado que España autorizó 216 ensayos clínicos sobre enfermedades raras en 2025, lo que supone alrededor del 22 por ciento del total nacional. Sin embargo, ha advertido de las barreras para que las innovaciones lleguen al sistema sanitario público.

Las organizaciones de pacientes también han puesto el foco en la necesidad de que las personas afectadas por enfermedades raras participen en todas las fases del proceso de innovación, desde la fijación de prioridades de investigación hasta el diseño de ensayos clínicos y la evaluación de resultados.

Tras ello, el debate ha continuado abordando el difícil equilibrio entre fomentar la innovación y garantizar la sostenibilidad de los sistemas sanitarios a largo plazo.

PLANES EUROPEO Y MUNDIAL

Los ponentes han abordado cómo un posible Plan de Acción de la UE y el futuro Plan de Acción Global ofrecen una oportunidad única para crear un marco más coherente que conecte el diagnóstico, la investigación, la innovación, el acceso, la atención sanitaria y la inclusión social.

Además, han destacado el papel crucial de las Redes Europeas de Referencia (ERN, por sus siglas en inglés) y han instado a financiarlas e integrarlas en los sistemas sanitarios.

El diálogo sobre asuntos sanitarios continuará los días 8 y 9 de diciembre en Bruselas (Bélgica), que acogerá la séptima edición del European Jealth Summit, con el título 'La salud es lo que cuenta: mejores opciones para los europeos'.