PEDPAL urge a garantizar el derecho a cuidados paliativos pediátricos continuados en toda España

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) ha urgido este lunes a las administraciones a garantizar el derecho a cuidados paliativos continuados, 24 horas y 365 días al año, a todos los pacientes pediátricos que lo requieran, tras advertir de la desigualdad territorial que persiste en España, donde esta atención avanza "a dos velocidades".

PEDPAL ha analizado los avances alcanzados y los obstáculos que persisten un año después de la denuncia pública del pediatra del Hospital de Cruces de Bilbao Jesús Sánchez, quien fue amonestado por atender el final de vida de una niña fuera de su horario laboral, un suceso que permitió dar voz a la demanda de las familias, que exigen que sus hijos reciban una atención integral y continuada.

"Fue un grito de 'ya basta' ante la falta de reconocimiento de los derechos de los pacientes y de los profesionales. La sociedad visualizó de repente una realidad que hasta entonces solo conocían las familias afectadas: que la atención paliativa pediátrica no es un lujo ni una opción, sino una necesidad básica que no puede depender de la buena voluntad individual", ha explicado el presidente de la PEDPAL, Álvaro Navarro.

En su balance, la sociedad científica ha advertido de que el acceso a los cuidados palitivos sigue dependiendo del lugar de residencia. De hecho, únicamente Asturias, Baleares, Andalucía, Murcia, la Comunidad de Madrid y la provincia de Barcelona cuentan con estructuras estables para ofrecer una atención 24/7, aunque con diferencias significativas en la organización de los recursos.

En el resto del país, el soporte es "parcial o inexistente", e incluso hay provincias que aún no tienen recursos asegurados de 8 a 15 horas. "Queda muchísimo por hacer", ha aseverado Navarro para denunciar que, en esos lugares, "parte de la atención sigue siendo voluntaria" y "hay pediatras que tienen que saltarse las órdenes de sus jefes".

La sociedad también ha advertido acerca de la falta de profesionales con formación especializada en cuidados paliativos pediátricos, lo que dificulta la cobertura de bajas o vacantes, una situación que se ve agravada en algunos territorios debido a la falta de incentivos para el traslado de especialistas.

En este contexto, PEDPAL ha denunciado que la respuesta institucional no puede pasar por obligar a profesionales sin la preparación específica necesaria a asumir la atención en este ámbito. "Esta práctica no solo compromete la calidad de los cuidados en situaciones de alta complejidad clínica y emocional, sino que pone en riesgo la seguridad de las familias y de los propios sanitarios", ha aseverado.

LAS FAMILIAS: MOTOR DEL CAMBIO

PEDPAL ha destacado que los avances que se han conseguido en el último año en diferentes comunidades autónomas "no han sido concesiones espontáneas de la administración", sino el resultado de la "presión incansable" de las familias que, junto a los profesionales, han llevado la realidad de los cuidados paliativos pediátricos a los parlamentos.

Las familias que viven en territorios donde la atención 24/7 no está garantizada denuncian la inseguridad permanente que sufren, al tener que depender de la buena voluntad de los profesionales. "Todos los niños pacientes de paliativos, pacientes crónicos, son iguales y no tiene que depender de la comunidad autónoma en la que vivan", ha subrayado Lucía Cabido, madre de María, con residencia en Tenerife, una isla sin atención continuada reconocida de forma oficial.

En la misma línea, Rosa María Díaz, cuya familia terminó trasladándose de Guadalajara a Madrid para que su hija Sakura pudiera recibir una atención paliativa integral, ha destacado el cambio que esto supuso en su calidad de vida. "No tener miedo, tener la seguridad y la tranquilidad de que estás acompañada en todo momento. Sabes que hay una persona responsable que te va a poder escuchar y resolver tus dudas", ha señalado.

De este modo, PEDPAL ha denunciado que el sistema "aún está lejos" de cumplir los objetivos de calidad de forma global, pese a los marcos nacionales e internacionales que detallan la atención que un niño y su familia deben recibir, como la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, recientemente publicada por el Ministerio de Sanidad.

"Tenemos que ofrecer una atención interdisciplinar que cumpla con las necesidades físicas, sociales, espirituales y psicológicas de los pacientes y de sus familias. Y esa atención tiene que ser continuada las 24 horas del día, los 365 días del año y en el lugar donde el paciente quiera: en su casa, en un hospice o en el hospital", ha concluido Álvaro Navarro.