El III Encuentro de la Ciencia de Jerez contará con la presidencia de honor de la reina Letizia

El III Encuentro de la Ciencia de Jerez, que reunirá en la ciudad gaditana a científicos e investigadores de primer nivel los días 6 y 7 de octubre en los Museos de la Atalaya, contará con la presidencia de honor de la Reina Letizia.

Bajo el lema, 'Enfermedades ¿Raras o ignoradas? Hora de conocerlas y tratarlas', este evento está organizado por la Asociación Unidos por Santiago, ha informado el Ayuntamiento de Jerez en una nota.

El teniente de alcaldesa y delegado de Turismo en el Ayuntamiento, Antonio Real, el delegado municipal de Salud, Tomás Sampalo, y la responsable de Educación en Jerez, Nela García, han asistido a la presentación de este encuentro, a la que también han asistido el periodista Paco Lobatón en representación de la Asociación Unidos por Santiago, Manuel Pérez como miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras, Antonio Amaya como médico del Hospital HLA Jerez Puerta del Sur y Ángela Valle como miembro del Comité Organizador.

Real ha indicado que este foro consolida a la ciudad como "un espacio de referencia para la divulgación científica y el compromiso social", reconociendo "el coraje de las familias de las personas con enfermedades raras, quienes nos recuerdan la dificultad de los diagnósticos y la necesidad de implementar la investigación para lograr tratamientos eficaces y menos costosos".

En este sentido, ha asegurado que el Ayuntamiento "no olvida a estas familias" y "demanda los derechos de las mismas a un tratamiento digno y continuado en el tiempo". Así, se ha mostrado convencido de "la validez de este encuentro para abrir el debate de una realidad que está ahí pero que muchas veces es invisible".

Por su parte, Ángela Valle como integrante del Comité Organizador, ha dado a conocer que la reina Letizia será la presidenta de honor de este III Encuentro de la Ciencia de Jerez. "No podía ser de otra manera porque ella ostenta la presidencia de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras y es una persona absolutamente preocupada y ocupada, prácticamente durante todo el año, con esta cuestión", ha argumentado.

En nombre de la Asociación Unidos por Santiago, el periodista Paco Lobatón ha resaltado que para este barrio "lo importante" es "la dimensión social del encuentro y cómo la zona se convierte en un sector de conocimiento", siendo un barrio cuya imagen, ha continuado, "trasciende mundialmente ligada al arte pero que también tiene que ver con la ciencia y con una población de futuro que está en el colegio Luis Vives y en el instituto Santa Isabel de Hungría, con la que hay que conectar".

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, Manuel Pérez ha subrayado que una enfermedad rara es aquella que "afecta como máximo a cinco de cada 10.000 personas", para matizar que "la rara es la enfermedad y no la persona, la rara es la enfermedad por poco prevalente, ya que la persona es perfectamente normal con todos sus derechos y todas sus obligaciones".

Una de las claves de este encuentro especializado es la formación, por lo que se acercará la investigación de vanguardia a los estudiantes de secundaria, bachillerato y formación profesional de la ciudad, aprovechando la oportunidad que representa contar con autoridades de renombre y prestigio en esta cita. Ellos expondrán los avances médicos actuales y tratarán de despertar nuevas vocaciones científicas entre los jóvenes, fomentar el pensamiento crítico y humanizar la labor investigadora.

Con el apoyo a este evento, el Ayuntamiento ha reafirmado su compromiso por proyectar la ciudad como "punto de encuentro" para la difusión del conocimiento y el aprendizaje, respaldando iniciativas del tejido asociativo que promueven la solidaridad y la máxima sensibilización sobre estas enfermedades poco frecuentes.