La SEN afirma que más del 57% de los pacientes de cefalea en racimos recibe inicialmente diagnósticos erróneos

En distintas investigaciones recientes sobre la cefalea en racimos, se han reportado demoras de casi cinco años entre la aparición de los síntomas y la obtención de un diagnóstico preciso, lo que implica una brecha considerable en el acceso efectivo al tratamiento y el cuidado neurológico. En este contexto, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha hecho público, con motivo del Día Internacional de la enfermedad, que más del 57 por ciento de quienes padecen esta patología reciben inicialmente diagnósticos incorrectos, lo que afecta gravemente su calidad de vida.

De acuerdo con la SEN, el principal factor que lleva a errores de diagnóstico es la semejanza de los síntomas con los de otras afecciones más comunes, como la sinusitis, el glaucoma u otras formas de dolor de cabeza. Esta confusión entre patologías genera que los pacientes pasen largos periodos sin recibir el reconocimiento médico apropiado, lo cual puede prolongar el sufrimiento por más de tres años en la mayoría de los casos. Tal como consignó el medio, la cefalea en racimos se presenta principalmente en personas entre 20 y 40 años y predomina en varones, aunque la proporción entre hombres y mujeres muestra una tendencia a disminuir, situándose actualmente cerca de 3:1.

El doctor Roberto Belvís, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN (GECSEN), ha explicado a la prensa que la cefalea en racimos es considerada la cefalea trigémino-autonómica más habitual, diferenciándose por la recurrencia de episodios de dolor de cabeza de gran intensidad, localizados generalmente en un solo lado de la cabeza, sobre todo en la zona del ojo y la frente. Según la SEN, el dolor aparece de forma súbita y alcanza su máxima intensidad en pocos minutos, manteniéndose durante períodos que oscilan entre quince minutos y tres horas. Sobre la severidad del cuadro, la organización cita descripciones en las que el dolor figura entre los más intensos que puede experimentar una persona.

En España, la patología afecta a unas 50.000 personas, con cerca de 1.000 nuevos casos diagnosticados cada año, según cifras expuestas por la SEN. Aunque poco frecuente en la población general, su impacto sobre la funcionalidad de los afectados resulta significativo, ya que muchos pacientes reportan limitaciones sustanciales en su actividad cotidiana. Datos recopilados por investigaciones nacionales mencionadas por la sociedad indican que más del 75 por ciento de quienes sufren cefalea en racimos experimentan discapacidades importantes, y hasta el 45 por ciento desarrolla cuadros depresivos asociados. Adicionalmente, hasta un 36 por ciento ha perdido su empleo por la enfermedad y alrededor del 32 por ciento ha debido reducir al menos a la mitad su rendimiento laboral.

Los episodios dolorosos de la cefalea en racimos suelen agruparse en periodos denominados “racimos”, durante los cuales las crisis pueden repetirse varias veces al día y persistir durante semanas o meses. Esos intervalos de ataques van seguidos de fases de remisión completa, en las que el paciente no presenta síntomas. En muchos afectados, las crisis mantienen un patrón claro, concentrándose en horarios similares, por lo general durante la noche, y en épocas reiteradas del año.

El tipo episódico de la enfermedad es el más usual, con alternancias entre fases de dolor y ausencia de síntomas. Sin embargo, la SEN advierte que cerca del 20 por ciento de los afectados desarrolla formas crónicas, en las que los accesos dolorosos persisten por más de un año sin periodo libre de síntomas, o en los que estas pausas no superan los tres meses.

Otra característica relevante, relatada por el doctor Belvís y recogida por los medios, es la concurrencia de síntomas adicionales en el mismo lado del dolor. Entre estas manifestaciones se encuentran el lagrimeo, el enrojecimiento ocular, la congestión nasal, la secreción nasal, la caída del párpado o la sudoración facial. Durante los episodios, los pacientes presentan inquietud o agitación y tienden a buscar movimiento, comportamiento que contrasta con otras formas de dolor de cabeza como la migraña, en la que las personas optan por el reposo.

En lo que se refiere a los abordajes terapéuticos, la SEN subraya que el tratamiento de la cefalea en racimos se fundamenta en tres líneas: tratamiento para las crisis, tratamientos preventivos de transición y los preventivos de mantenimiento. A pesar de la existencia de opciones eficaces, el acceso a los tratamientos adecuados continúa siendo insuficiente. Más de la mitad de los afectados no recibe el tratamiento preventivo que requeriría y, como señalan desde la SEN, más del 30 por ciento permanece sin las terapias sintomáticas más eficaces, entre ellas el oxígeno, considerado óptimo para la interrupción rápida de las crisis.

En pacientes que presentan formas crónicas refractarias a los tratamientos convencionales, los expertos de la SEN sugieren la valoración de estrategias quirúrgicas avanzadas como la neuromodulación, que únicamente se realiza en unidades especializadas acreditadas, tales como los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Se estima que en España existen entre 500 y 1.000 personas con cefalea en racimos crónica refractaria, quienes enfrentan las mayores dificultades asociadas a la discapacidad secundaria a esta enfermedad y requieren de seguimiento en centros especializados.

El medio explicó además que el abordaje rápido y una mayor conciencia sobre la cefalea en racimos son esenciales para reducir la carga que supone la demora diagnóstica y la falta de acceso a tratamientos adecuados. Los esfuerzos de entidades como la SEN se dirigen a visibilizar la enfermedad y promover la mejora de los circuitos asistenciales, en busca de que las personas afectadas puedan recibir el apoyo y la atención médica requeridos sin largas demoras.