En la mayor parte de las provincias que disponen del recurso de cuidados paliativos pediátricos a domicilio, los equipos responsables cuentan con menos de cinco profesionales para atender a toda la población infantil con cáncer. Esta limitación quedó señalada en un informe de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI), dado a conocer durante la jornada ‘Cuidar en casa es un derecho: Por unos Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio’, el pasado viernes en el Ministerio de Sanidad. El documento, presentado en el contexto del Día Internacional del Cáncer Infantil, evidencia la desigualdad existente en el acceso a estos cuidados en el país y resalta la urgencia de adoptar un modelo homogéneo con estándares mínimos asegurados.
Según reportó la FEFCI, veinte de las cincuenta provincias españolas, es decir, un 40 por ciento, carecen por completo de equipos de cuidados paliativos pediátricos a domicilio. El informe, titulado ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’, fue publicado con el respaldo de los objetivos planteados en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, promovida por el Ministerio de Sanidad. El análisis detalla que únicamente 28 provincias, equivalentes al 56 por ciento del total, disponen de estos servicios, mientras que para Cádiz y Huelva no existen datos actualizados. Las provincias que se encuentran sin esta cobertura son Asturias, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Ávila, Burgos, León, Palencia, Salamanca, Segovia, Soria, Zamora, Navarra, Cantabria, Lugo, Ourense, Pontevedra, La Rioja, Álava y Guipúzcoa.
La presidenta de la FEFCI, Verónica Ortiz, manifestó durante el evento su inquietud acerca de la falta de estos equipos y declaró: “Porque cuidar bien no puede depender del lugar en que se vive. El acompañamiento, la dignidad y el alivio del sufrimiento no pueden estar marcados por el código postal”, según recogió el informe presentado. La organización denunció que en aquellas provincias desprovistas de unidades especializadas, los niños suelen ser atendidos por equipos orientados a adultos o por grupos que carecen de formación específica en paliativos pediátricos, lo que incrementa la preocupación de las familias afectadas.
El medio de atención también varía de forma significativa entre territorios. De acuerdo con la información publicada por la FEFCI, solo ocho provincias –Madrid, Murcia, Lérida, Barcelona, Tarragona, Girona, Valladolid y Tenerife– suministran este servicio de forma ininterrumpida durante las 24 horas del día. De estas, únicamente Valladolid, Madrid, Murcia y Tenerife garantizan este apoyo los 365 días del año. En contraste, en veinte provincias la atención se restringe a horarios laborales, con disponibilidad solo en la mañana o hasta la tarde, de lunes a viernes, generando incertidumbre entre los usuarios.
El estudio identificó amplias diferencias incluso dentro de comunidades autónomas. Regiones como Castilla y León, Castilla-La Mancha o Galicia presentan desequilibrios entre provincias y también internamente, aludiendo a problemas de equidad en la planificación y desarrollo de estos servicios. Según la FEFCI, esta situación demuestra que el acceso a los cuidados paliativos pediátricos a domicilio puede variar considerablemente incluso dentro de una misma comunidad, lo que resalta la dificultad de garantizar derechos homogéneos en todo el país.
La composición de los equipos de cuidados paliativos pediátricos constituye otro factor relevante. Tal como señaló la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, la mayoría de los territorios no ha integrado debidamente perfiles psicosociales, como psicooncólogos y trabajadores sociales, al trabajo de sus unidades. Murcia, Extremadura y Comunidad Valenciana figuran como excepciones, donde sí se cuenta habitualmente con este tipo de profesionales, según detalló el informe. La FEFCI subrayó que lo óptimo sería crear equipos multidisciplinares con disponibilidad continua, formados por pediatras, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales y personal capacitado para el apoyo espiritual, capaces de brindar acompañamiento desde el diagnóstico hasta el final del proceso y el duelo.
Durante la presentación del análisis, Verónica Ortiz defendió que el objetivo debe ir orientado a consolidar un modelo homogéneo y equitativo adaptado a las necesidades reales de los menores con cáncer y sus familias. “Nuestro objetivo es claro, avanzar hacia un modelo homogéneo, equitativo, centrado en lo que necesitan de manera real nuestros hijos. Un modelo que priorice su bienestar, que cuide no solamente el sufrimiento físico, sino también el emocional, y que acompañe a toda la familia en su entorno, en su casa, con el apoyo de equipos especializados”, explicó Ortiz, según consignó la FEFCI.
El informe demanda la urgencia de mejorar el acceso a los cuidados paliativos pediátricos, disminuir las desigualdades territoriales y asegurar unos mínimos estándares de calidad y continuidad asistencial. Contempla entre sus propuestas el refuerzo de los equipos multidisciplinares, la ampliación de la atención durante las 24 horas los 365 días del año y la incorporación estable de apoyos psicosociales y familiares, integrados en los servicios de cuidados paliativos pediátricos del Sistema Nacional de Salud.
Durante el mismo acto, Ortiz hizo referencia a la petición de la FEFCI sobre la necesidad de implementar el Programa de Seguimiento de Largos Supervivientes del Ministerio de Sanidad en todo el país, dado que, en sus palabras, cuidar "también significa no desaparecer cuando el tratamiento termina". Ortiz remarcó, tal como reproduce el texto del informe, que “la supervivencia es un éxito, sí, pero la calidad de esa supervivencia es una responsabilidad compartida”.
La postura de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil se dirige a obtener un compromiso mayor de las administraciones públicas en el diseño de políticas que garanticen atención digna, equitativa y de calidad, en línea con su visión de que este es un derecho cuya responsabilidad corresponde a la Administración pública. Ainhoa Fernández, coordinadora de la Asociación de Madres y Padres de Niñas, Niños y Adolescentes con Cáncer de Bizkaia (ASPANOVAS), expresó durante la presentación: “Nosotros podemos pedir, pero si quien tiene la capacidad y el poder de poder ejecutar solamente nos escucha, nos quedamos a medio camino”.
El evento incluyó una mesa redonda, que contó con la participación de la presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP), Adela Cañete, y el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), Álvaro Navarro. En este espacio, los especialistas destacaron la necesidad de que los cuidados paliativos pediátricos sean reconocidos formalmente como especialidad, según documentó el informe.
Las recomendaciones recogidas en el informe de la FEFCI buscan estimular nuevas acciones destinadas a superar las desigualdades detectadas y reforzar la planificación de los servicios públicos en todo el territorio, con el propósito de lograr una atención paliativa pediátrica más accesible y completa para las familias enfrentadas al cáncer infantil en España, tal como señaló la organización en la jornada celebrada en el Ministerio de Sanidad.
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