Neurólogos llaman a promover la formación específica de los sanitarios en encefalopatías epilépticas y del desarrollo

El impacto económico que supone para las familias el tratamiento de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo puede oscilar entre 60.000 y 100.000 euros al año por paciente, según indicó Vicente Villanueva, jefe de sección de la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, tal como reportó el medio. Este aspecto económico se suma a una mayor tasa de mortalidad en comparación con la población general, lo que ha marcado la urgencia de una respuesta sanitaria más estructurada, de acuerdo con los especialistas citados en el informe “Análisis de situación de las encefalopatías epilépticas y del desarrollo en España” presentado en el Congreso de los Diputados y avalado por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Sociedad Española de Neurología (SEN), según publicó el medio.

El documento impulsado por expertos y asociaciones de pacientes destaca que estas patologías, calificadas como complejas y de baja prevalencia, suelen manifestarse en la infancia y presentan tanto crisis epilépticas como trastornos neurológicos y cognitivos-conductuales, lo que supone un deterioro significativo en la calidad de vida. La presidenta de la FEDE, Elvira Vacas, afirmó que estas enfermedades representan uno de los retos más considerables de la neurología actual y generan una evidente carga familiar y social, según consignó el medio.

De acuerdo con el informe, una de las reclamaciones prioritarias consiste en incrementar la formación de los profesionales sanitarios para mejorar tanto el diagnóstico como el tratamiento de los pacientes, extendiendo la preparación específica más allá de los neuropediatras y neurólogos. La propuesta enfatiza la necesidad de incorporar contenidos sobre estas encefalopatías en los currículos universitarios y promover, a su vez, la celebración de congresos, reuniones y la creación de plataformas digitales que faciliten el acceso a recursos actualizados, según detalló el medio. Además, se insiste en la relevancia de conformar equipos multidisciplinares capaces de ofrecer atención integral, abordar de forma conjunta las diferentes manifestaciones de la enfermedad y establecer protocolos de diagnóstico precoz y derivación a centros especializados.

Villanueva subrayó en el informe la importancia de que se reconozca oficialmente la especialidad de Neurología Pediátrica como área de capacitación específica y abogó por la acreditación de centros de referencia (CSUR) en encefalopatías epilépticas y del desarrollo. Según detalló el medio, la fragmentación en la respuesta actual del sistema sanitario dificulta la continuidad y la visión a largo plazo necesarias para abordar estas enfermedades.

En cuanto al acceso a tratamientos, Villanueva expuso ante el Congreso que los avances médicos en los últimos años han ampliado el abanico de opciones para las enfermedades raras, incluidas las encefalopatías epilépticas y del desarrollo. Sin embargo, recalcó que es fundamental garantizar que todos los pacientes tengan acceso equitativo a estos tratamientos. Identificar correctamente a los afectados resulta prioritario y, para ello, sugiere potenciar los registros de pacientes. A su vez, señaló la importancia de promover ensayos clínicos, crear unidades especializadas en hospitales de referencia y adoptar medidas que simplifiquen los procesos administrativos, con el objetivo de acelerar la llegada de los tratamientos a quienes los necesitan.

El informe, según publicó el medio, también remarca la necesidad de reforzar el apoyo social para reducir las cargas emocional, económica y social de las familias, al igual que facilitar el traspaso ordenado de pacientes desde la atención pediátrica a la de adultos. Villanueva puso en valor la labor que desarrollan las asociaciones de pacientes, al tiempo que propuso reforzar la figura de la Enfermería de gestión de casos para que el acompañamiento también venga desde los profesionales sanitarios.

Durante la mesa redonda que acompañó la presentación del informe, el neuropediatra Juan José García Peñas, del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, insistió en dotar de recursos adecuados a las unidades especializadas en la atención infantil de estas enfermedades, como recogió el medio. En la misma línea, el neurólogo Antonio Gil-Nagel, director del Programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional, abogó por ampliar la dotación de recursos en los centros para mejorar la experiencia del paciente, y defendió la necesidad de incorporar diversos perfiles profesionales que permitan al personal sanitario enfocar mejor la atención.

El médico de Familia José Manuel Calleja, coordinador del Grupo de Trabajo de Neurología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), destacó la importancia de una coordinación efectiva entre Atención Primaria, neurología, neuropediatría y otras especialidades, proponiendo una historia clínica compartida como herramienta clave para mejorar esta interlocución. Calleja también hizo hincapié en la relevancia de la integración social y educativa para los pacientes pediátricos, señalando que la respuesta al problema va más allá del enfoque médico, pues requiere apoyos tanto en el entorno escolar como en la vida familiar, según relató el medio.

Calleja empleó una metáfora para ejemplificar la carga sobre los cuidadores, comparando la experiencia con “cruzar el mar buceando”, lo que ilustra la necesidad de recursos para permitir que las familias cuenten con respiros que faciliten su labor cotidiana. Esta visión refuerza la propuesta general del informe, que aboga por una atención integral y multidisciplinar capaz de atender las dimensiones médica, social y emocional de una problemática que, según el informe, demanda una actualización y fortalecimiento en la preparación del personal sanitario y la respuesta de las instituciones sanitarias.