Este miércoles, a los 21 años, murió Thiago Felstinsky, el joven que padecía distrofia muscular del gen FHL1 y que luchó de manera incansable para que se investigue la extraña enfermedad. Así, además de conseguir que la gente conozca sobre el tema, en marzo de este año, se logró un gran avance en el estudio.
Fue apenas a sus 8 años cuando recibió el diagnóstico. Se trataba de esta patología también conocida como “la enfermedad de la caja de Pandora”, dado que se manifiesta de forma diferente en cada caso.
Por ejemplo, en Thiago, provocó un debilitamiento de los músculos como consecuencia de una mutación en el gen FHL1, y también fue quitando fuerza de su cuerpo, en poco tiempo.
Fue su madre, Vanessa Reiner, quien notó que al correr, su hijo lo hacía diferente. Primero, acudieron al médico pero no tuvieron una respuesta concreta. Tiempo después, solo pudo caminar en puntas de pie. El proceso fue veloz y desgarrador: Thiago debió empezar a utilizar una silla para poder movilizarse de por vida.
Hasta principios de 2019, nadie conocía acerca de su historia. Ni siquiera él hablaba sobre el tema. Y, de este modo, la gente tampoco sabía de la existencia de su enfermedad.
Finalmente, un día mientras el joven estaba mirando una serie en Netflix, decidió que ya no iba a quedarse en su casa lamentándose por lo que le ocurría. Desde ese momento, salió a pedirle al mundo entero que se investigue sobre el tema.
Fue así como creó una campaña de cero y decidió poner a la distrofia muscular del gen FHL1 en agenda. A partir de ahí, las personas empezaron a conocer algo de todo este mundo que, hasta ese momento, era desconocido.
“Quise contarle a la gente lo que me pasó a mí para que pueda servir a alguien para mejorar”, contó ese mismo año a Infobae sobre su lucha. Y remarcó: “Antes de empezar la campaña, me costaba mucho hablarlo. Pero con el tiempo, me empezó a ser más fácil hablar del tema y pasé de contarle a dos amigos, tres, a contárselo a 80 mil personas”.
Una vez que comenzó su batalla, armó la cuenta de Instagram @fhl1internacional para difundir información sobre la enfermedad con la que convivía. Además, pudo ponerse en contacto con diversas personas a nivel mundial que padecían lo mismo. “De España, de Italia, de Inglaterra… Y yo hablé bastante con uno de ellos, Antonio, un español que tiene mi misma edad casi y tiene una historia muy parecida. Fue raro. Era como hablar con Thiago pero español”, contó durante la conversación.
Meses más tarde, después de alzar su voz, el joven logró que cada vez más gente se sume a su reclamo. Messi, Facundo Arana, Mariana Fabbiani, y Gabriela Michetti fueron solo algunos de los referentes de distintos ámbitos que lo acompañaron.
Y luego, obtuvo un reconocimiento: la entonces legisladora Inés Gorbea propuso nombrar a Thiago como Joven Destacado de la Ciudad de Buenos Aires, en la Legislatura Porteña.
Con el apoyo de su familia, Thiago consiguió dar un gran paso, tal como se lo había propuesto. Se comunicaron con dos de los médicos más especialistas en el tema del país, Marcelo Rubinstein (Investigador del CONICET) y Santiago Miriuka (Investigador del Fleni), y los profesionales comenzaron a investigar el gen.
Finalmente, en marzo de este año, un grupo de investigación perteneciente al CONICET junto al Laboratorio de Investigaciones Aplicadas a Neurociencias (LIAN) de Fleni lograron un importante avance en la investigación de esta enfermedad genética poco frecuente al generar las herramientas para poder modelizar in vitro la enfermedad causada por el gen FHL1 por primera vez a nivel mundial.