Es influencer de la inclusión, nació con una condición “rara” y se sometió a 15 cirugías: “Me hicieron de nuevo”

Conocida como la influencer de la inclusión, Daniela Aza usa las redes sociales para sacar los mantos de dudas y derribar los mitos referidos a la discapacidad y también habla sobre el cómo superar los tabúes, las estigmatizaciones y las etiquetas sociales ésta tiene en la sociedad.

A los 15 días de nacida, le practicaron la primera de 15 cirugías que debió afrontar, la última a los 20 años, apropiadamente.

“Cuando nací me diagnosticaron Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una condición poco frecuente que afecta a las articulaciones generando contracturas. Eso trajo un mundo de desafíos desde el momento en que le dijeron a mis padres ‘No va a poder caminar’, hasta los obstáculos de una sociedad que nunca abrió las puertas a las personas con discapacidad. Entonces todo era una odisea”, dice con total seguridad, la misma con la que afronta la vida y que la vive como cualquier persona lo hace: con desafíos personales, sueños, deseos y preocupaciones.

Además, sostuvo una serie de tratamientos y tantísimas sesiones para rehabilitarse cada vez que salía del quirófano. Todo valió la pena: pudo caminar, hacer la vida normal de cualquier persona de su edad y graduarse como licenciada en Comunicación en la UBA. Hace 16 años se casó con Jonathan.

“También pude hacer muchas cosas que un día fueron impensadas: deporte, estudiar, casarme, divertirme. Por eso, en mi cuenta siempre llevamos un lema ‘un diagnóstico no es destino’”.

La historia

La AMC es un síndrome neuromuscular que requiere de cirugías y tratamientos ya que sus rasgos son curvaturas en las extremidades. “En mi caso, miembros inferiores y superiores. Digamos que me hicieron de nuevo porque en esa época no se conocía la condición y había muy poca información. Esas cirugías fueron dándome herramientas, pero también se iba probando mucho”, admite.

Afrontar cada operación y al tiempo saber que habría otra no le fue fácil. “Nada es color de rosas. Siempre este tipo de cuestiones son duras, pero creo que me ayudó, primero, tener una familia que contenga y crea en mí; y, segundo, la esperanza que yo ponía en cada una de ellas que me fortalecían para todo lo que iba a venir. Recuerdo jugar mucho en los sanatorios y también ocultar mis dolores y sonreír para focalizar en positivo para que mi entorno no se preocupe o contárselo sólo a mi papá para que mi mamá no sufriera. Hoy miro con mucho amor mis cirugías porque me permitieron aprender que somos siempre el vivo resultado y reflejo de los obstáculos que pudimos transformar en oportunidad pero también del esfuerzo y persistencia en las circunstancias que nos toca atravesar”.

—¿Cuándo decidiste comenzar a comunicar sobre la discapacidad?

—No es fácil vivir la discapacidad. Tuve que enfrentar muchos desafíos derivados de una sociedad que aún está muy lejos de aceptarla tanto en el ámbito educativo como en la accesibilidad física, la burocracia, etc. Lo más duro de una persona con discapacidad es tener que lidiar con esa sociedad que nos excluye, nos margina y estigmatiza. Toda mi vida sentí esa falta de representación y visibilidad o no tener una voz que me identificara. Por eso, una vez que terminé mi carrera y me recibí de licenciada en Comunicación, en la UBA, decidí empezar a visibilizar mi historia y hablar sobre temas que no se conversaban como los mitos que existen, las barreras, impedimentos. Ser esa voz que necesité de chica. Y lo hice a través de Instagram en mi cuenta @shinebrightamc. Además, siempre entendí que hay mucho desconocimiento y que discapacidad es un concepto tabú: nadie quiere hablarlo porque se le tiene rechazo. Entonces, mi propósito fue siempre inspirar, motivar y educar a partir de lo que viví y tuve la fortuna de que mucha gente se identificara con lo que tenia que decir.

—Habiendo vivido sin esa voz que te contara ese cómo, ¿qué considerás que es lo más importante para decir o contar sobre cómo se vive la discapacidad?

—Primero, necesitamos ver garantizados nuestros derechos de poder participar activamente de todos los ámbitos de la sociedad: laboral, educativo, deporte, espacios recreativos. Es fundamental que se deje de creer que somos seres incapaces que no hacemos y no actuamos, seres bondadosos o de luz, que se deje de infantilizar creyéndonos como niños eternos, personas asexuadas. Resulta vital habilitar los espacios y entornos para que podamos acceder a partir de apoyos e iniciativas que nos contemplen como parte de la diversidad. Somos personas con discapacidad con nuestra condición y no “a pesar de”. Hoy en día aún predomina una visión separatista si bien hay avances.

—Entre todo esas creencias y maneras de tratar a una persona con alguna discapacidad ¿hay mitos también?

—Hay muchos. Por un lado, concebir directamente que una persona con discapacidad “no puede” desde un modelo de la falla o falencia en lugar de ser la sociedad la que establece las condiciones adecuadas para que esa persona conviva. En general, somos muy cómodos respecto a la discapacidad. Hacemos responsable a una persona con discapacidad por no cumplir con determinados patrones de normalidad y construimos estereotipos y mitos en torno a ella: que siempre va a requerir ayuda, que vive una desgracia victimizándola, que no se divierte. También existen estereotipos de género respecto a mujeres con discapacidad por no cumplir con los ideales de belleza instaurados. Hay muchos ámbitos como la moda, como dije, la sexualidad, la belleza, en donde las mujeres con discapacidad quedan ausentes. Se duda mucho de las capacidad y fortalezas y no se cree en las personas. Tenemos que ir más allá de los diagnósticos.

—¿En algún momento fuiste discriminada?

—Si bien no sufrí bullying, lamentablemente si he tenido circunstancias difíciles de afrontar como el caso de algunos docentes que no creían en mi capacidad intelectual o la misma falta de accesibilidad que me excluyó siempre. Por ejemplo, la falta de adaptación en el transporte.

—¿Cómo fue la adolescencia?

—Sabemos que, para todas las personas, pero para las mujeres, especialmente, esa es una etapa muy complicada, muy crítica, donde pesa todo esto de la imagen y compararse: vos tenés un cuerpo súper lineal, súper armónico, y yo estoy con esta “falla” que me puso la vida. En la adolescencia eso pesó mucho. Sentía que mi cuerpo era diferente, que no encajaba y en ese momento no se hablaba nada de lo que se habla hoy en día de la diversidad, de los estereotipos. Entonces, recuerdo que una vez senté a mi mamá y le dije: ”Mamá, me siento muy mal porque no siento que me guste la moda, no me siento representada en muchos ámbitos”, con otro vocabulario, obviamente. Y bueno, mi mamá siempre me animaba, mi papá también, pero mi mamá desde el lado de mujer me animaba a comprarme cosas lindas, a hacer lo que me gustaba. Siempre me contuvo mucho. En ese momento me atajó como colchón.

Actualmente, Daniela construyó desde su cuenta de Instagram un trabajo. “Colaboro con muchas empresas y organizaciones para apostar por una sociedad más inclusiva. Soy muy compañera de mi familia y marido, con quien estoy hace 17 años”, cuenta y se reconoce “muy agradecida por haber tenido la oportunidad de construir un propósito a partir de la adversidad para darle otro sentido más positivo y dejar huella”.

Al finalizar deja un mensaje a las demás personas con discapacidad que quizás no tienen su fortaleza espiritual. “Se puede salir adelante. Creo que hay mucho de, no digo de voluntad porque uno puede no tener la voluntad o las herramientas y los recursos, pero hay mucho de toma de decisiones, creo que la vida está llena de decisiones y uno tiene la decisión de salir adelante o quedarse en la casa. A mí no me servía quedarme en mi casa viendo cómo la sociedad no me veía o me dejaba a un lado. Entonces, decidí salir adelante y hacer algo, porque, al fin y al cabo, nos vamos y no queda tu trabajo a nivel monetario o lo efímero sino que queda el que vos hacés en la vida, en las personas, la huella que podés dejar en la sociedad”.