Luciana Ceppi y Franco Giordanengo se pusieron al frente de una cruzada solidaria “contrarreloj” para recaudar USD 2 millones de dólares antes del 18 de diciembre, día en que su hijo Lolo cumple dos años. Ese dinero será destinado para la compra de un medicamento que le permitirá tener una mejor calidad de vida para transitar la rara enfermedad que le fue diagnosticada al poco tiempo de nacer: Atrofia Muscular Espinal (AME) del Tipo 1, la más severa. Pero para que el tratamiento sea efectivo deben aplicarle esa droga en menos de 4 meses.
“Es una terapia genética que se aplica a través de un suero. Ese suero lleva un adenovirus que transporta el material genético que a él le falta o está dañado. El virus se incorpora a su ARN y empieza a producir la proteína que necesita en sus músculos. Es de una sola aplicación en la vida y cambia el curso natural de la enfermedad. Tenemos todas las esperanzas del mundo de que mejore”, explicó su papá a Infobae.
Lolo tiene 1 año y 8 meses y vive en Río Cuarto, Córdoba. Permanece con internación domiciliaria y debe someterse “a una batería de terapias diarias”, como kinesio respiratoria dos veces por día, rehabilitación neuromuscular todos los días y fonoaudiología tres veces por semana. Y a eso se le suma el estímulo constante de su papá y de su mamá que juegan con él, le cantan, le ponen música y lo miman todo el tiempo.
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Debido a su enfermedad, Lolo no camina, se la pasa sentado en una sillita asistido por un respirador y se alimenta por un botón gástrico. “La mayoría de los niños con su diagnóstico necesitan de asistencia ventilatoria en mayor o menor medida durante muchas horas al día, y al deglutir muy poquito necesitan de una alimentación parenteral”, relató Franco, quien se mostró confiado en que el tratamiento “le permita depender menos horas de un respirador y que su cuerpo tenga más fuerza y firmeza”.
A pesar de que su primer examen pediátrico dio muy bueno, a los tres meses sus padres detectaron que no podía sostener la cabeza y los médicos le indicaron que haga estimulación temprana. Pero el problema era otro y Lorenzo empezó a pelearla desde muy chiquito.
Cuando Lolo debía iniciar el tratamiento, llegó la pandemia y todo se postergó. Al acercarse nuevamente la fecha reprogramada, tuvo un episodio de ahogo y debió ser internado de urgencia. “A partir de ahí su enfermedad se desencadenó de manera muy aguda y rápida hasta que llegamos al diagnóstico de AME. Estuvimos 95 días en una terapia intensiva. Se la bancó como un campeón y ahora está mucho mejor”, recordó Franco.
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Cognitivamente el nene tiene el desarrollo propio de su edad pero su cuerpo y sus músculos no lo acompañan. “Estamos trabajando con una profe de educación especial con sistemas de comunicación aumentativa y alternativa. Lolo está aprendiendo a comunicarse por medio de pictogramas a pesar de su corta edad. Puede decirnos a veces lo que desea y necesita, y quizás el día de mañana pueda comunicarse con sistemas de vinculación de la vista con alguna computadora”, indicó su papá.
La familia está convencida de que esta nueva medicación, llamada Zolgensma, le va a permitir al nene hacer más cosas. “Soñamos con poder salir de esta internación domiciliaria. Hoy sólo puede hacer paseos cortos con todos sus equipos a cuestas pero con este tratamiento, por ejemplo, podría ir a una guardería, integrarse con otros niños y llevar su vida de otra forma”, aseguró su papá con un tono esperanzado.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte en los primeros años de vida.
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Los niños que nacen con AME presentan bajos niveles de una proteína llamada SMN, que hace posible los movimientos y es la que necesita el cerebro para enviar las órdenes a los músculos a través de los nervios que bajan por la médula espinal.
Los que tienen AME 1, como Lolo, se pueden comunicar por movimientos oculares y sonidos guturales, y requieren de diferentes terapias para sobrellevar el impacto de su enfermedad.
La droga que Lolo necesita fue aprobada este año y es fabricada por el Laboratorio Novartis, por lo que se puede comprar y aplicar en Buenos Aires. “Lamentablemente su uso fue aprobado hasta los dos años de vida. Eso está vinculado al peso porque al ser un virus la carga viral va en relación al peso y no tiene que superar cierto peso”, contó Franco para explicar el porqué del apuro en conseguir el dinero.
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En las dos semanas que lleva la campaña “Todos por Lolo”, ya lograron recaudar el 14% del total. “Es un montón de dinero pero todavía nos queda muchísimo camino por recorrer. Si 650 mil personas nos ayudan con 300 pesos o 350 mil nos ayudan con 500 pesos llegaríamos a la cifra que necesitamos para cumplir nuestro objetivo”, concluyó Franco, visiblemente emocionado por la repercusión y la colaboración que recibe a diario desde distintos puntos del país.
Cómo colaborar:
Las transferencias pueden realizarse al alias TODOS.POR.LOLO o con el número de CBU 0200302111000003688412. (Franco Giordanengo-Luciana Paola Ceppi).
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ALIAS para transferencias por Mercado Pago: TODOS.POR.LOLO
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