La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara que no tiene cura. Atrofia primero los músculos del cuerpo y después los órganos. Ataca el corazón, los pulmones y el cerebro. En promedio los que la padecen pierden la masa muscular entre los 6 y los 11 años, para los 12 están en silla de ruedas y no viven más allá de los 20.
Joaquín, de solamente 4, es de Olivos y tiene Duchenne. Sus papás, Melisa y Leonardo, encontraron un tratamiento en China a base de células madre que podría detener el avance de la enfermedad, pero no cuentan con la plata suficiente para costear el viaje y la intervención. Sin embargo tienen algo que hasta hace unos meses no: "Ahora tenemos una esperanza", le dijo Melisa a Infobae.
Contrareloj. Por estos días los papás de Joaquín intentan juntar la plata, subidos a una carrera que saben que pierden a cada minuto. Y es que cuando descubrieron que su hijo padecía una enfermedad de la que no habían escuchado en su vida, pero de la que en el último año se convirtieron en expertos, si hubo algo que jugó un papel fundamental desde el primer diagnóstico, eso fue el tiempo.
Los médicos les dijeron que para cuando "Jako" cumpliera 10 tendría los músculos atrofiados. Que a los 12 no iba a caminar. Que era probable que no viviera más allá de los 20. La distrofia de Duchenne y sus consecuencias, se miden en tiempo. Les informaron también que en Argentina el único tratamiento posible era a base de corticoides, los que no iban a curarlo, sólo a retrasar las cosas. Que todo lo que podían hacer era prepararse para verlo empeorar.
"Hoy él no puede subir solo escalones, no puede correr, le cuesta, se cae a cada rato", describió Melisa los primeros síntomas a través de los que Joaco convive con la enfermedad. "Fue bastante difícil desde el principio y todavía lo es", agregó. Y todo indica que las cosas van a ponerse peores.
Desde el diagnóstico cuando Joaquín tenía 3 años, Melisa y Leonardo se acostumbraron a leer cada publicación sobre el tema, cada novedad, cada avance. Todo. Así un día se cruzaron con la noticia en un periódico de Mendoza, de que un chico con Duchenne había sido sometido a un tratamiento con células madre en Asia y logrado lo que les habían dicho era imposible: detener el tiempo.
"Si tu organismo acepta el tratamiento le pone una barrera para que la enfermedad quede estancada ahí", le explicó a este medio Melisa. El tratamiento cuesta 35.000 dólares y consiste en cambiar las células afectadas por otras que generen proteínas. Es difícil, una esperanza que hoy queda lejos, pero la única.
Para juntar la suma Melisa y Leonardo hicieron un grupo de Facebook al que le pusieron "Todos x Joaquín". Ahí contaron su historia y publicaron información sobre Duchenne, conscientes de que la mayoría de la gente no sabe qué es la enfermedad, y que por eso antes de pedir ayuda hay que explicar.
En la red social comparten los estudios, las visitas al médico, el día a día. Están abiertos a colaboraciones y donaciones, mientras intentan dar con un lugar, un espacio, en el que poder desarrollar distintos eventos, musicales, exposiciones, lo que sea que los ayude a recaudar los fondos necesarios.
La cuenta para ayudar a Joaquín en el Banco Nación
Caja de ahorro: 0790535410
Cbu: 0110079230007905354101 a nombre de Melisa Andrea Ramirez Gutiérrez, su mamá.
Cuit/Cuil: 27-31304162-5
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