Eva Romero Martínez, de 41 años, nació con el síndrome de Turner, una rara enfermedad genética que afecta exclusivamente a mujeres y que limita la realización de actividades que comprometan el corazón o los huesos. Aunque desde pequeña ha tenido que enfrentarse a diagnósticos médicos, estigmas y tratamientos de por vida, hoy es una trabajadora social con 17 años de experiencia y fundadora de una red de apoyo para personas con su misma condición, así lo detalló la agencia de noticias Andina, por quienes fue entrevistada.
Los médicos detectaron su enfermedad el día de su nacimiento, al observar edemas en sus extremidades y un cuello ancho con pliegues. El diagnóstico confirmó el síndrome de Turner, una condición ocasionada por la pérdida total o parcial de uno de los cromosomas X, cuya prevalencia, según la base de datos Orphanet, es de cinco casos por cada 10.000 nacimientos de niñas en el mundo.
Luchando contra estigmas desde la infancia
Eva recuerda que desde niña tuvo que aprender a convivir con frases discriminatorias. “Que si tienes Turner no puedes tener hijos, que ya no vas a crecer, que siempre vas a depender de alguien”, repite como una letanía aprendida a lo largo de los años. Sin embargo, el apoyo constante de su familia y una voluntad férrea le permitieron enfrentar los prejuicios y entender la importancia de los chequeos médicos anuales para controlar posibles complicaciones como diabetes o hipotiroidismo.
Su sueño inicial era convertirse en abogada para defender a los más vulnerables. Se preparó intensamente durante dos años para ingresar a la Universidad Nacional Mayor de San Marcos o a la Villarreal, sin éxito. Lejos de rendirse, decidió mudarse con sus abuelos a Huacho, donde ingresó a la Universidad Nacional José Faustino Sánchez Carrión y tras cinco años obtuvo su título en Trabajo Social.
Experiencia profesional y compromiso social
Hoy, Eva se desempeña en la Dirección de Redes Integradas de Salud (Diris) Lima Este, donde trabaja en temas relacionados con familia y violencia. Además, se ha especializado como conciliadora extrajudicial, sumando 17 años de trayectoria. Su rutina inicia cada mañana en el distrito limeño de Breña, desde donde se traslada a su centro de labores, convencida de que su trabajo es también un camino de servicio y acompañamiento.
Como la mayor de tres hermanas, asegura que siempre sintió una gran responsabilidad. “Tenía que dar el ejemplo y no mostrarme decaída ni deprimida”, afirma. Ese compromiso con su familia la motivó a mantenerse fuerte y optimista.
Una comunidad de apoyo en redes sociales
En 2020, en plena pandemia, Eva decidió crear en Facebook la comunidad “Síndrome de Turner - Lima/Perú”, un espacio donde brinda charlas y soporte emocional a padres de niñas diagnosticadas con la condición. Hoy cuentan con cerca de 60 miembros activos que se enfocan en fortalecer la salud mental y en cambiar la percepción social de esta enfermedad.
“Nos enfocamos en ver el síndrome de Turner desde otra perspectiva. En mi caso, lo enfrento con humor y así soy feliz”, explica. Este espacio se ha convertido en un refugio para muchas familias que encuentran respuestas, compañía y esperanza.
¿Qué es el síndrome de Turner?
El síndrome de Turner es una enfermedad genética poco frecuente que solo afecta a mujeres. Se origina por la ausencia total o parcial de uno de los cromosomas X y se manifiesta en baja estatura, alteraciones cardiovasculares, hepáticas, renales o autoinmunes, además de comprometer en algunos casos el desarrollo cerebral.
De acuerdo con la médica cirujana Abisag Durand Guevara, especialista en Gestión en Salud Pública del Ministerio de Salud (Minsa), los signos pueden aparecer desde el nacimiento o hacerse evidentes en la adolescencia y adultez. La detección incluye evaluaciones clínicas y pruebas genéticas como el cariotipo, que permite confirmar si existe una alteración cromosómica.
Aunque esta condición no tiene cura, tampoco se considera una discapacidad. “Las mujeres con síndrome de Turner pueden llevar una vida bastante normal si mantienen evaluaciones periódicas”, subraya la especialista.
Tratamientos y costos
El tratamiento depende de cada caso. Generalmente, incluye la aplicación de hormona de crecimiento (somatropina), que en Perú puede costar entre 200 y 250 soles por dosis. En algunos pacientes se requieren cirugías, terapias físicas y cuidados complementarios. Además, la atención psicológica resulta clave para enfrentar el impacto emocional de la enfermedad.
Según Guevara, no existe un costo único porque se trata de un tratamiento de por vida. Para muchas familias, los gastos representan miles de soles, y en casos más complejos incluso optan por buscar atención fuera del país.
Un mensaje de esperanza
Eva asegura que su mayor enseñanza ha sido comprender que cada persona tiene un ritmo y un camino propio. Pese a las limitaciones y desafíos, su vida es testimonio de que con perseverancia y apoyo familiar se pueden derribar barreras y alcanzar metas personales y profesionales.
“Aprendí que cada persona avanza a su propio ritmo y tiene su propio camino”, reflexiona, dejando entrever la sonrisa de quien ha sabido convertir su condición en un motor de inspiración para otros.