El Ministerio de Salud debe reglamentar la ley 31738, que declara de interés nacional y preferente atención al tratamiento de enfermedades raras y huérfanas. Esta norma es necesaria para casi 1,8 millones de peruanos que padecen las enfermedades. Han pasado cinco meses desde que fue aprobada, por lo que organizaciones y colectivos exigen se haga cuenta antes con su participación. Vicente Cruzate, director de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas (Denot) del Minsa, ha anunciado que en diciembre se tendrá listo la legislación completa y reglamentada.
El funcionario dio esta declaración en el encuentro latinoamericano denominado “La Distrofia Muscular (DM) y los sistemas de salud de la región”, realizado recientemente en Lima. También intervinieron la Federación Latinoamericana para Distrofia Muscular (Fedimlat) y el apoyo de la World Duchenne Organization y la Asociación Duchenne Parent Project Perú, las cuales impulsan medidas que contribuyan a garantizar los derechos de la salud de las personas afectadas con la DM, enfermedad que afecta a los músculos y los debilita, causando inmovilidad en distintas partes del cuerpo. La progresión de los síntomas son acelerados. Si no se detecta a tiempo, las secuelas son graves. En niños y adolescentes puede llevarlos a usar silla de ruedas.
La distrofia muscular pertenece al grupo de las enfermedades raras, de las cuales se conoce muy poco, por lo que se complica a los pacientes acceder a tratamiento. Según el Minsa, la nueva reglamentación de la ley de enfermedades raras y huérfanas, va a permitir la identificación temprana de los pacientes. También garantizará el acceso a nuevos tratamientos, medicamentos y evaluaciones multicriterio con el uso de tecnologías sanitarias innovadoras. Así como brindar, “mecanismos diferenciados para la adquisición de medicamentos que eviten que el precio no sea una excusa para atender a los niños y adolescentes”.
En el encuentro, Peggy Martínez, especialista en Neuropediatría del Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN), sostuvo que en Latinoamérica, hay la falta de especialistas adecuados para el abordaje integral de la distrofia muscular, así como otras enfermedades raras y huérfanas. También hay ausencia de establecimientos de salud especializados en el sistema de sanidad estatal, excesiva burocracia, falta de concientización y “judicialización de los casos de tratamientos por falta de medicamentos idóneos, pese a que los mismos ya existen a nivel mundial, pero que no figuran en los sistemas de compras públicas del Perú y Latinoamérica”.
El colectivo ‘Los Pacientes Importan’, integrado por 32 organizaciones de personas con enfermedades crónicas, raras y huérfanas que buscan acceder y participar en las políticas de salud del Perú, coincide en hacer visible esta problemática. Por tal motivo exigen desde hace meses que el gobierno del Perú reglamente cuanto antes la ley. Recuerdan también que es necesario su participación debido a que son la voz de quienes lo sufren y padecen.
Nuevo registro actualizará lista de 548 enfermedades
Según Vicente Cruzate, director de Prevención y Control de Enfermedades No Transmisibles, Raras y Huérfanas, para febrero de 2024, el Minsa contempla tener un nuevo listado de las enfermedades huérfanas y raras. De esta manera se actualizará el registro vigente que categoriza 548 enfermedades detectadas. Este compromiso fue anunciado en el encuentro latinoamericano sobre la Distrofia Muscular de Duchenne.
Cruzate mencionó también que reglamento se está trabajando “con expertos del Minsa y organizaciones de apoyo a personas que padecen enfermedades raras y huérfanas a nivel nacional, por lo que se espera lograr un importante avance para el país el 14 de diciembre de este año”.