Autismo: herramientas para “sacarnos los anteojos viejos e impulsar el cambio que la sociedad necesita”

Abril suele ser algo así como la “temporada alta” de reflexionar sobre autismo, no sólo en la Argentina sino en el mundo, por ese poder que tienen algunas efemérides para amplificar el ancance de algunos temas. Por ser el “Mes del Autismo”, el cuarto mes del año subraya la cuestión e intenta dejar alto el volumen de la concientización, la importancia de un diagnóstico precoz y la intervención temprana en los casos que resulte necesario. En nuestro país y en esa misma sintonía, Alexia Ratazzi, una de los principales referentes en la materia, invita a leer su segundo libro, Plan de vida, publicado por Grijalbo, del grupo editorial Penguin Random House.

Trata sobre la vida adulta de las personas con autismo, desde una perspectiva de derechos, y aborda problemas como el del acceso a la salud, a la educación superior, al empleo, a la independencia, a la sexualidad y las relaciones afectivas, a la justicia, al turismo, al deporte, al ocio, a la recreación, a la comunicación y al bienestar.

Así, cada capítulo del libro se dedica a un derecho humano en particular y analiza cómo podemos ayudar como sociedad, qué cuestiones y estrategias se pueden implementar a nivel individual y qué es lo que está vigente hoy en día.

En 2018, Ratazzi escribió su primer libro: Sé amable con el autismo, una recomendable guía práctica para todos (padres, familias, docentes, médicos) sobre las condiciones del espectro autista (CEA). Con un lenguaje sencillo, humano y apasionado, la especialista explica que el autismo no es una enfermedad ni un trastorno y responde numerosos interrogantes, entre otros, cómo se diagnostica, si se puede prevenir y qué rol tiene la salud pública.

Ahora, en las primeras páginas del nuevo libro, Plan de vida, Rattazzi pregunta: “¿Cómo pasar de una mirada de lástima hacia las personas con discapacidad, de pensar ‘pobrecito/a’, a una mirada más holística, desde una perspectiva de los derechos humanos, que las dignifique, poniendo foco en sus talentos, respetando las diferencias, brindándoles los apoyos que necesitan y por, sobre todo, ayudando a eliminar las barreras de su contexto?”. Y sin vueltas responde: “Tenemos que sacarnos los anteojos viejos y ponernos los nuevos. Es necesario un ‘cambio de chip’ en la sociedad”.

Con una visión esperanzadora, la destacada especialista -una de las fundadoras de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista) asegura que la humanidad está en pleno proceso de cambio de paradigma respecto a la temática de la discapacidad y al campo del autismo. Dice que “de manera lenta e inexorable” se está dejando atrás el modelo médico hegemónico rehabilitador y se viene el llamado modelo social de la discapacidad (que sale del campo exclusivo de la salud y recurre a otras disciplinas relacionadas con lo social y lo comunitario).

Habla de un nuevo modelo que no es tan nuevo, aclara, ya que entró en vigencia oficialmente en 2006, cuando la ONU aprobó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), y su ratificación en el territorio argentino, mediante la sanción de la Ley 26.378 en 2008.

-¿Cómo es ese “cambio de chip” que pedís en tu libro?

-Tenemos que cambiar la lógica de si la persona con autismo puede o no puede; es una concepción muy capacitista. Toda persona tiene el derecho a todas esas cosas que nos permiten disfrutar de nuestro paso por el mundo. Entonces tenemos que ver las maneras para que puedan ejercer plenamente sus derechos.

-Se necesita entonces un cambio de miradas y de creencias que en tus libros describís como “muy poderosas”.

- Sí, son súper poderosas. Generalmente lo que creemos influye fuertemente en nuestras emociones, por un lado, y en nuestras conductas. Según los anteojos a través de los cuales miramos, esto impacta en cómo nos sentimos en relación a un tema, a un grupo de personas y en las cosas que hacemos y las actitudes que tenemos.

-También tienen mucho poder las palabras.

-Sí, por supuesto, nuestro lenguaje, cómo nos referimos, cómo hablamos de ciertas cuestiones. Las creencias y las palabras tienen poder. Y muchas veces las miradas condicionan necesariamente la posibilidad de realización de otras personas, especialmente cuando hablamos de niños, niñas, porque podemos generar identidad, o sea, a través de nuestras miradas o nuestras creencias, podemos sentenciar a alguien. “Señora, su hija nunca va a hablar”, por ejemplo. Esta creencia de un profesional de la salud que dice eso desde un lugar de poder, puede convertirse en una profecía autocumplida: nadie alrededor cree que es posible que esa chica, por ejemplo, hable o que se comunique de alguna manera.

-Nuevas miradas, anteojos nuevos que permitan abrir posibilidades...

-Así es, porque así cómo podemos sentenciar a alguien y limitarle sus posibilidades, también podemos abrir las posibilidades de manera infinita. Entonces, lo que creemos, nuestra mirada, es una herramienta muy poderosa a la hora de relacionarnos con las personas, empoderarlas y también empoderarnos a nosotros mismos.

-Entre “Sé amable con el autismo” y “Plan de vida” pasaron 5 años, ¿qué avances hubo en ese tiempo en el campo del autismo?

-Este segundo libro llega en un momento en el que se está hablando mucho más desde el paradigma de la neurodiversidad, desde el modelo social de la discapacidad y desde el enfoque de derechos.

-¿Qué cambió en cuanto al diagnóstico?

-Puedo decir que hay muchísimas más personas adultas que se están diagnosticando en este último tiempo y muchas más personas que tienen características más sutiles. Ahí hay mucha diferencia en el diagnóstico, seguimos con algunas barreras relacionadas a que en muchos lugares no hay especialistas y ni qué hablar de especialistas en el mundo adulto. O sea, hay muy pocos especialistas en salud mental que sepan diagnosticar autismo en adultos y eso sigue siendo una gran barrera.

-¿Y en los tratamientos?

-Uno de los grandes cambios es la implementación de todo lo que son las intervenciones mediadas por padres y todo lo que son los apoyos en contextos naturales a las personas. Eso ha crecido muchísimo en los últimos 5 años como perspectiva; es un gran cambio. Y de nuevo los nuevos paradigmas, una mirada que ayude a identificar los desafíos, ofrecer los apoyos necesarios, derribar las barreras existentes a nivel contextual y hacer las adecuaciones en los entornos naturales para que efectivamente estas personas puedan participar y ejercer plenamente sus derechos.

-Como toda transformación social, este cambio de paradigma llevará tiempo. ¿En qué etapa estamos hoy en Argentina? ¿En cuántos años crees que podremos ver modificaciones sustanciales en la temática de la neurodiversidad?

-Estamos en el proceso, y esto también tiene mucho que ver con lo generacional. Las generaciones más jóvenes vienen con un chip mucho más abierto a la diversidad, y las generaciones más grandes tienen muy impregnada la mirada anterior. Los expertos dicen que, para cambiar un paradigma, por ejemplo, en educación, se necesitan 15 años. La CDPD fue publicada en el año 2006, claramente estamos en el medio de ese proceso, así que diría que dentro de 5 ó 10 años me alegraría ver otra mirada, más un modelo social, un paradigma de la neurodiversidad.

-¿El cambio de mirada está a nuestro alcance? ¿Alcanza con ser amables?

-La posibilidad de cambiar miradas y creencias siempre está al alcance. Por suerte los seres humanos podemos cambiar de parecer, lo que creemos y cómo miramos. No sé si alcanza con ser amables, pero sí creo que es muy importante, más allá de la amabilidad que me parece un valor muy importante, es esto del respeto por la diversidad y el no juicio, el no tener prejuicios, preconceptos y poder estar abiertos a mirar de una determinada manera. Todo esto es algo que está al alcance y es necesario.

Mirada amplia, puertas abiertas y todos adentro

La educación es otro de los tantos ámbitos que atraviesa un cambio profundo de paradigma, en línea con la transformación que transitamos en relación con la discapacidad. Como te contaba en la introducción, el cambio nos obliga a calzarnos anteojos nuevos, distintos, y mirar la realidad a través de otro cristal que tiene esencialmente el foco puesto en una perspectiva de derechos humanos. ¿De qué va el cambio en el ámbito de la educación?

La intención es pasar del paradigma que llamamos educación segregada al paradigma de educación inclusiva y de calidad. Te explico qué implica cada uno. La educación segregada es el sistema en el que crecimos muchas personas.

Sí fuiste a la escuela antes del año 2010, probablemente hayas asistido a una escuela común y quizás no hayas tenido compañeros o compañeras que tuvieran algún tipo de discapacidad. Hacé un rápido ejercicio de memoria: ¿había en tu clase algún usuario de silla de ruedas por tener parálisis cerebral, alguna persona ciega o sorda, algún estudiante con discapacidad intelectual con muchas necesidades de apoyo? Si tu respuesta es sí, celebro que hayas ido a una escuela “común” abierta a una diversidad de estudiantes; si no, habrás tenido la experiencia de la mayoría: un entorno educativo en el que no había pares con discapacidad.

Cuando se habla de educación segregada, se hace referencia a que cada “tipo” de estudiante, según sus características, debería ir a una escuela o modalidad específica. Para hacértela fácil: según este paradigma, los estudiantes sordos van a la escuela para sordos, los estudiantes ciegos van a la escuela para ciegos, los estudiantes con discapacidad intelectual van a la escuela “especial” los estudiantes con dificultades en el aprendizaje tal vez asistan a una modalidad “de recuperación”, etc.

Este es un sistema en el que se agrupa a los estudiantes según la condición que presentan, asumiendo (¿erróneamente?) que las personas que tienen la misma condición aprenden de manera similar y requieren del mismo tipo de enseñanza, y por eso conviene que vayan a la misma escuela y que tengan un grupo de docentes especializado en dicha condición.

Pero ahora sabemos que cada persona, sea neurotípica o neurodivergente, aprende de manera única y a su propio ritmo, guiada por sus intereses, independientemente de su “diagnóstico”. Los estudiantes con discapacidad han sido históricamente separados de los espacios “comunes, regulares, normales” de la educación formal, por la suposición de que necesitan una educación especial, distinta, diferente (¿diferencial?).

Volvemos al terreno de las creencias y suposiciones. ¿Te acordás de cuando te contaba que estas creencias podían ser barreras invisibles? ¿Cuántas veces hay personas en espacios de poder y toma de decisiones (por ejemplo, el equipo de admisión de una escuela) que vulneran el derecho a la educación por una simple creencia como “una persona con discapacidad no puede ir a la escuela común”? Una sola creencia en una persona en una situación de poder puede cambiarles la vida a muchas personas. Existan o no una convención, leyes, normativas, derechos...

Te cuento un ejemplo concreto: conozco a alguien que actualmente tiene unos 30 años, con una discapacidad múltiple (usuario de silla de ruedas, tiene parálisis cerebral y emplea un sistema de comunicación facilitada). Cuando tenía alrededor de seis años, lo llevaron a la escuela y la persona encargada de las admisiones e dijo a su madre: “Señora, su hijo es ineducable”. Literalmente.

Eso le dijo a la madre, enfrente de él. ¿Te cuento cómo sigue la historia? En 2021, esta persona se graduó en una universidad nacional, donde obtuvo el título de licenciado en Letras, escribió trabajos sobre el “capacitismo” analizando los discursos existentes con relación a la discapacidad y se dedicó a promover el paradigma de una educación inclusiva hablando en la ONU sobre este tema. ¿Ineducable? ¿De verdad?

♦ Nació el 7 de octubre de 1975 en Buenos Aires. Es doctora en Medicina por la Universidad Favaloro.

♦ Realizó la Residencia en Psiquiatría Infanto-juvenil en el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, donde fue electa Jefa de Residentes de esa misma especialidad, cargo que desempeñó entre 2005 y 2006.

♦ En 2012, junto con otros profesionales, fundó PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista.

♦ Publicó los libros Sé amable con el autismo (2018) y Plan de vida (2023). También artículos científicos y columnas de divulgación en medios gráficos sobre la temática del espectro autista.

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