Da giovane gli è stato diagnosticato il Parkinson e ora sta cercando più pazienti per avere accesso agli studi clinici in America Latina

Lucia Wang stava studiando una materia per il suo dottorato e cominciò a notare che aveva problemi a prendere appunti rapidamente durante le lezioni. Lo ha speso abbreviando e generando simboli per non perdere le idee principali che venivano dette durante le lezioni. In seguito, c'è stato un disagio quando ha dovuto lavarsi i denti o sbattere le uova. Di fronte al computer, ha dovuto passare ai punti del mouse perché ha notato che lo manipolava meglio con la mano sinistra. Questi sono stati i primi momenti di Wang con sintomi del morbo di Parkinson ad esordio precoce. Le è stata diagnosticata all'età di 33 anni.

«Il Parkinson esiste anche nei giovani e possiamo aiutare a trovare le cause», ha detto Wang intervistato da Infobae. Questa è una malattia rara, che di solito ha una progressione più lenta della malattia che si sviluppa nelle persone di età superiore ai 60 anni. «Un lato del corpo inizia a funzionare in modo diverso. I movimenti sono più lenti e il corpo è più rigido: influisce sull'espressione del viso, sull'agilità, sul modo in cui camminiamo, sulla scrittura e persino sul tono della voce», ha detto. Ha 46 anni, è sociologa, comunicatrice e madre di un figlio.

Wang convive con il disturbo da più di 12 anni ed è riuscito a passare attraverso il cambiamento, aiutare altre persone con una guida. Ora mette tutte le sue energie per convincere più pazienti a partecipare a studi clinici per capire le cause del morbo di Parkinson, che ci sono più studi sugli aspetti sociali dei pazienti e che sono presi maggiormente in considerazione nelle statistiche nazionali all'interno della salute sistema.

«Quando mi è stato diagnosticato il Parkinson ad esordio precoce, ho avuto emozioni diverse. Da un lato, sono stato sollevato perché era stato sospettato che potessi avere un tumore, ma è stato escluso. D'altra parte, mi sentivo triste perché il mio cervello stava cedendo, e non è stato solo per pochi giorni. Ho dovuto iniziare a imparare a convivere con la malattia», ha detto Wang a Infobae. «Ho giorni buoni e giorni brutti, paure, lavori. Mi do l'opportunità di scegliere con meno sensi di colpa ciò che voglio e ciò che non voglio, mi concedo più permesso di vivere una bella vita. Con il Parkinson, sono più lento nella vita, ma sono anche più leggero. Sono più legata al presente», ha detto. Oggi è la Giornata mondiale del morbo di Parkinson.

Mentre faceva la sua trasformazione personale, Wang ha lanciato le sue capacità di leadership. È la co-fondatrice dell'organizzazione Parkinson Argentina, che fa parte dell'Argentine Patient Alliance ( ALAPA)). Sogna di vedere i risultati di proposte che cambieranno l'aspetto e l'attenzione dei pazienti con Parkinson.

«Stiamo cercando di organizzare un registro nazionale delle persone affette da Parkinson. Si stima che ci siano più di 90.000 persone affette da Parkinson in Argentina. Ma non sappiamo davvero quanti siamo, e per spingere la politica pubblica legata al disturbo abbiamo bisogno di dati», ha detto. «Dobbiamo anche dire che il Parkinson è stato stereotipato: è legato solo alle persone anziane. Ma ci sono persone come me e molti giovani che iniziano con un disturbo ad esordio precoce. Il giovane Parkinson era a malapena considerato prima», ha aggiunto.

Per Wang, «ci sono molte informazioni necessarie affinché la popolazione conosca la diagnosi prima e possa accedere al trattamento e affinché ci sia più ricerca clinica e sociale sul morbo di Parkinson ad esordio precoce. Molto poco si sa ancora sulle cause della malattia nonostante sia un disturbo che è stato descritto più di 200 anni fa da James Parkinson, e ancora meno si sa anche quando il disturbo si sviluppa presto dopo i 21 anni», ha detto.

Uno degli svantaggi è che non tutti i pazienti accettano di partecipare agli studi clinici che si svolgono. Le informazioni dovrebbero essere meglio diffuse e che i pazienti i cui medici primari non sono ricercatori in questi studi siano accettati, ha detto.

Nelle ultime settimane, Wang ha partecipato a diversi incontri in modo che anche l'Argentina possa partecipare a uno studio di ricerca genetica che è già in corso in 25 paesi dell'America Latina. Hanno il sostegno finanziario della Actor Michael Fox Foundation e del National Institutes of Health del Stati Uniti.

«Si chiama Large PD ed è uno studio che cerca di conoscere la genetica del morbo di Parkinson nei paesi dell'America Latina. Finora c'è lavoro in quella direzione sulla popolazione degli Stati Uniti e dell'Europa», ha detto. Lo studio può partecipare oltre i 18 anni di età che hanno il morbo di Parkinson o meno.

Ogni persona che partecipa allo studio aiuterà la ricerca scientifica a scoprire fattori genetici legati alle cause dell'insorgenza della malattia. Può essere consultato via e-mail: parkinsonarg@gmail.com, anche se il reclutamento non è stato ancora aperto. La partecipazione allo studio consisterà solo in un prelievo di sangue. Non è necessario assumere farmaci particolari.

Il grande studio PD sarà implementato nel paese dalla Research and Technological Linkage Unit (UniVitec) dell'Argentine Patient Alliance, che fa parte della Dott.ssa Clarisa Marchetti, in collaborazione con il Ministero della Salute della Provincia di Buenos Aires e l'Ospedale Interzonale Generale José di San Martín de La Plata. Questo studio è coordinato dal Dr. Ignacio Mata del Lerner Genomic Medicine Research Institute della Cleveland Clinic negli Stati Uniti ed è iniziato nel 2005.

«Questa sperimentazione sarà una grande opportunità per le persone affette da Parkinson di partecipare e partecipare. La ricerca scientifica non viene svolta solo dagli scienziati», ha affermato Wang. I pazienti possono anche contribuire alla conoscenza di una malattia e allo sviluppo di trattamenti».

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