La felicità di Juanita: hanno trovato un donatore e riceveranno il trapianto di midollo osseo di cui ha bisogno per vivere

Ci sono questioni che non possono aspettare: la salute è una di queste. Tre settimane fa Infobae ha pubblicato la storia di Juanita Ametoski, una ragazza aveva urgente bisogno di un trapianto di midollo osseo. La sua vita dipendeva da quell'intervento. Venerdì 11 marzo, i genitori della bambina di 5 anni sono stati convocati all'ospedale di Garrahan, dove hanno ricevuto la notizia speranzosa: «Abbiamo trovato il tessuto compatibile in una banca internazionale per la loro figlia».

Sabrina Ríos e Cristian Ametoski respirano di nuovo con calma. Gli ostacoli lungo la strada erano diversi. Nel 2020 la figlia è stata sottoposta a un anno di chemioterapia per essere curata dal sarcoma di Ewing, ci è riuscita, ma una settimana dopo le è stata diagnosticata la sindrome mielodisplastica. «Siamo più tranquilli. Sto già vedendo un po' di luce. Conducendo giorno per giorno perché c'è ancora molta strada da fare fino all'intervento», dicono a Infobae.

La procedura - ancora senza data - verrà eseguita presso l'Unità di trapianto di midollo osseo (UTMO) dell'ospedale pediatrico e sarà guidata dal capo di quel servizio, Raquel Staciuk. «La BMT è l'unica o la migliore alternativa terapeutica per varie malattie ematologiche, oncologiche, immunologiche e metaboliche in pediatria. Il numero di pazienti che accedono a questa modalità terapeutica è aumentato a causa della disponibilità di nuove fonti di tessuto ematopoietico, della possibilità di accedere a donatori non familiari e dei progressi nelle misure di sostegno «, sottolinea l'istituzione.

«Un trapianto di cellule staminali ematopoietiche (HPC) comporta la sostituzione di un sistema ematopoietico alterato con uno sano, che consentirà lo sviluppo di un nuovo sistema ematologico e immunitario e quindi migliorerà la sopravvivenza - e in molti casi - curare quei pazienti affetti da altri trattamenti non sono sufficienti», ha spiegato Staciuk.

Il trapianto non è una procedura chirurgica: viene eseguito mediante somministrazione endovenosa di cellule staminali da un donatore a un paziente (ricevente) che è stato precedentemente preparato a riceverle. Queste cellule sane sostituiscono le cellule staminali malate e iniziano a produrre cellule del sangue proprie in un periodo di tempo relativamente breve.

Prima di allora, Juanita deve sottoporsi a una valutazione interdisciplinare completa per conoscere il suo stato di salute. «Lunedì ha avuto una puntura per vedere le condizioni del suo midollo osseo. Sarà visto anche da dermatologi, dentisti e oftalmologi. L'obiettivo è escludere eventuali controindicazioni per portare a termine il processo», spiega Sabrina. Il secondo passo è il posizionamento del catetere semi-impiantabile. Lì ti verranno somministrati i farmaci necessari per svuotare il midollo osseo e ricevere le cellule staminali.

L'inizio dell'incubo

Cristian è stato il primo a notare un cambiamento nel corpo della figlia di tre anni. «Avevo un piccolo nodulo tra la pianta del piede destro e il secondo dito del piede. Non gli ha fatto male né infastidito. Pensavamo che potesse aver colpito qualcosa, ma ha iniziato a crescere», racconta. Un po' preoccupati, hanno scelto di andare in uno studio medico privato perché non volevano aspettare il turno nella stanza del quartiere di Claypole. Tre medici l'hanno vista, ma nessuno di loro ha capito bene con la diagnosi: «È una pallina di grasso che scomparirà», è quello che hanno sentito più di una volta.

Solo nel quarto tentativo, in una stanza del quartiere Don Orione, hanno preso una dimensione della gravità del dipinto. «Vai al Garrahan Children's Hospital», è stato detto loro. Dopo diversi studi, è arrivata la notizia peggiore: era il sarcoma di Ewing, un cancro che colpisce le ossa.

Secondo la radiografia, il tumore si trovava in un'area operabile, quindi ha dovuto farsi amputare un dito in modo che il cancro non si diffondesse al resto del suo corpo e iniziò la chemioterapia, che, dopo dodici mesi, aveva avuto successo.

«Nel febbraio 2021 la chemio è terminata e quel cancro ha superato. Pensavamo fosse finita, ma l'emocromo mostrava valori al di fuori del parametro e ci rimandava al settore ematologico «, ricorda Sabrina.

Un'altra scossa. Questa volta si trattava di una malattia più rara e complessa: la sindrome mielodisplastica. L'unica cura è un trapianto di midollo osseo per prevenire l'ulteriore sviluppo della leucemia. Da quel giorno, Juana, non ha fatto altro che lottare per stare bene.

«Il risultato dell'ultima puntura spinale è stato negativo, la malattia è progredita più velocemente del previsto. Ecco perché Juani ha bisogno del trapianto il prima possibile», afferma Sabrina. La bambina di cinque anni ha un codice genetico particolare, quindi non è stato facile trovare la compatibilità. «Ci hanno detto che sarebbe stata una ricerca molto difficile e lo è stata». Il soccorso è arrivato venerdì scorso con una chiamata dall'ospedale.

Nei prossimi giorni il materiale genetico arriverà nel Paese. Nel frattempo, tutta la famiglia si prepara a fare un altro enorme passo verso la salute della figlia.

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