Le bonheur de Juanita : ils ont trouvé un donneur et recevront la greffe de moelle osseuse dont elle a besoin pour vivre

Il y a des problèmes qui ne peuvent pas attendre : la santé en fait partie. Il y a trois semaines, Infobae a publié l'histoire de Juanita Ametoski, une jeune fille qui avait un besoin urgent d'une greffe de moelle osseuse. Sa vie dépendait de cette intervention. Le vendredi 11 mars, les parents de la fillette de 5 ans ont été convoqués à l'hôpital Garrahan, où ils ont reçu la nouvelle pleine d'espoir : « Nous avons trouvé le tissu compatible dans une banque internationale pour leur fille ».

Sabrina Ríos et Cristian Ametoski respirent à nouveau calmement. Les obstacles en cours de route étaient multiples. En 2020, sa fille a subi un an de chimiothérapie pour être guérie du sarcome d'Ewing, elle a réussi, mais une semaine plus tard, on lui a diagnostiqué un syndrome myélodysplasique. « Nous sommes plus calmes. Je vois déjà de la lumière. Mener au jour le jour car il reste encore du chemin à parcourir jusqu'à l'intervention », expliquent-ils à Infobae.

L'intervention, toujours non datée, sera effectuée à l'unité de transplantation de moelle osseuse (UTMO) de l'hôpital pédiatrique et sera dirigée par la chef de ce service, Raquel Staciuk. « La BMT est la seule ou la meilleure alternative thérapeutique pour diverses maladies hématologiques, oncologiques, immunologiques et métaboliques en pédiatrie. Le nombre de patients ayant accès à cette modalité thérapeutique a augmenté en raison de la disponibilité de nouvelles sources de tissu hématopoïétique, de la possibilité d'accéder à des donneurs non familiaux et des progrès des mesures de soutien », souligne l'institution.

« Une greffe de cellules souches hématopoïétiques (HPC) implique le remplacement d'un système hématopoïétique altéré par un système sain, ce qui permettra le développement d'un nouveau système hématologique et immunitaire et améliorera ainsi la survie - et dans de nombreux cas - guérir les patients souffrant de d'autres traitements ne suffisent pas », explique Staciuk.

La transplantation n'est pas une intervention chirurgicale : elle est réalisée par administration intraveineuse de cellules souches d'un donneur à un patient (receveur) préalablement préparé à les recevoir. Ces cellules saines remplacent les cellules souches malades et commencent à produire leurs propres cellules sanguines dans un laps de temps relativement court.

Avant cela, Juanita doit subir une évaluation interdisciplinaire complète pour connaître son état de santé. « Lundi, il a eu une crevaison pour voir l'état de sa moelle osseuse. Il sera également vu par des dermatologues, des dentistes et des ophtalmologistes. L'objectif est d'exclure toute contre-indication pour mener à bien le processus », explique Sabrina. La deuxième étape est la mise en place du cathéter semi-implantable. Vous y recevrez les médicaments nécessaires pour vider la moelle osseuse et recevoir les cellules souches.

Le début du cauchemar

Cristian a été le premier à remarquer un changement dans le corps de sa fille de trois ans. « J'ai eu une petite bosse entre la plante de mon pied droit et mon deuxième orteil. Ça ne l'a pas blessé ni dérangé. On s'est dit qu'il avait peut-être frappé quelque chose, mais ça a commencé à grandir », raconte-t-il. Quelque peu inquiets, ils ont choisi de se rendre chez un médecin privé parce qu'ils ne voulaient pas attendre le tour dans la chambre du quartier à Claypole. Trois médecins l'ont vue, mais aucun d'entre eux n'a eu raison avec le diagnostic : « C'est une petite boule de graisse qui va disparaître », c'est ce qu'ils ont entendu plus d'une fois.

Ce n'est qu'à la quatrième tentative, dans une pièce du quartier de Don Orione, qu'ils ont pris une dimension de la gravité du tableau. « Allez à l'hôpital pour enfants de Garrahan », leur a-t-on dit. Après plusieurs études, la pire nouvelle est arrivée : il s'agissait du sarcome d'Ewing, un cancer qui affecte les os.

Selon la radiographie, la tumeur était localisée dans une zone opérable, il a donc dû se faire amputer un doigt pour que le cancer ne se propage pas au reste de son corps et il a commencé une chimiothérapie qui, au bout de douze mois, avait réussi.

« En février 2021, la chimio a pris fin et ce cancer a surmonté. Nous pensions que c'était terminé, mais les numérations globulaires indiquaient des valeurs en dehors du paramètre et nous ont dirigés vers le secteur de l'hématologie », se souvient Sabrina.

Une autre secousse. Cette fois, il s'agissait d'une maladie plus rare et plus complexe : le syndrome myélodysplasique. Le seul remède est une greffe de moelle osseuse pour prévenir le développement ultérieur de la leucémie. À partir de ce jour, Juana n'a rien fait d'autre que se battre pour être bien portante.

« Le résultat de la dernière ponction vertébrale a été mauvais, la maladie a progressé plus rapidement que prévu. C'est pourquoi Juani a besoin de la greffe le plus tôt possible », explique Sabrina. La fillette de cinq ans a un code génétique particulier, il n'était donc pas facile de trouver la compatibilité. « Ils nous ont dit que les recherches allaient être très difficiles et ça l'a été. » Le soulagement est venu vendredi dernier avec un appel de l'hôpital.

Dans les prochains jours, le matériel génétique arrivera dans le pays. Pendant ce temps, toute la famille se prépare à faire un grand pas en avant vers la santé de sa fille.

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