Adiós al síndrome de ovario poliquístico: científicos quieren adoptar un nuevo nombre que refleje la realidad de la enfermedad y evitar ideas “inexactas y engañosas”

El Síndrome de Ovario Poliquístico (SOP, o PCOS por sus siglas en inglés) es un trastorno hormonal caracterizado por niveles elevados de andrógenos, que provoca alteraciones en la ovulación, infertilidad, exceso de vello en rostro o cuerpo y acné en mujeres. Sin embargo, el término que define esta condición médica, que afecta a entre el 10 % y el 13 % de las mujeres, tiene los días contados.

Este cambio histórico nace de un riguroso proceso de consenso global impulsado principalmente por el Centro para la Investigación e Implementación de la Salud de la Universidad de Monash (Australia), en estrecha colaboración con la Sociedad de Exceso de Andrógenos y SOP (AE-PCOS Society) y la organización benéfica británica de defensa de los pacientes, Verity. Como afirman los autores del estudio publicado en la revista The Lancet “el síndrome de ovario poliquístico afecta a más de 170 millones de mujeres a nivel mundial; sin embargo, su nombre actual es inexacto y engañoso”.

Y es que los investigadores consideran que oculta “las características endocrinas y metabólicas multisistémicas” de la enfermedad; lo que provoca que se refuerce el estigma “retrasando el diagnóstico y obstaculizando la atención clínica eficaz, la investigación y la alineación de políticas”, describen. De hecho, los últimos datos oficiales apuntan a que el 70 % de las mujeres que padecen esta afección ni siquiera están diagnosticadas.

Por lo que un panel de expertos y representantes de pacientes ha consensuado rebautizarlo oficialmente como Síndrome Ovárico Metabólico Poliendocrino (PMOS). Pero para lograr este acuerdo, se diseñó una gobernanza que involucró a 56 organizaciones médicas y se analizaron encuestas de 14.360 personas, incluyendo pacientes y profesionales de la salud multidisciplinarios de todas las regiones del mundo. Además, durante la investigación se emplearon técnicas como los métodos Delphi y talleres de grupos nominales.

¿Qué mejora con este cambio de nombre?

La adopción de PMOS como nuevo término trae consigo múltiples beneficios fundamentales. En primer lugar, corrige una grave inexactitud científica, ya que el término “poliquístico” sugiere de manera errónea la presencia de quistes ováricos patológicos, cuando en realidad la condición se caracteriza por folículos cuyo desarrollo se ha detenido, no por verdaderos quistes. Esta es una de las razones por las que casi tres cuartos de las afectadas por este síndrome permanecen aún sin diagnóstico.

El nuevo acrónimo, PMOS, logra capturar de manera precisa que esta enfermedad es un trastorno multisistémico que engloba complejas alteraciones metabólicas y endocrinas, en lugar de limitarse a una simple afección en los ovarios. Asimismo, al eliminar el foco exclusivamente reproductivo del nombre, se ayuda a mitigar el profundo estigma social y la angustia psicológica que sufren muchas pacientes, especialmente en culturas donde la fertilidad determina la valía social.

Finalmente, los investigadores creen que con un nombre más preciso se facilitará la inversión para su investigación. Además de garantizar una mejor codificación en los sistemas de salud y fomentar una mejor comunicación entre los médicos y las pacientes.

¿Qué características hay que atender para diagnosticarlo?

Para comprender el alcance del PMOS, es indispensable conocer sus signos de alerta. De acuerdo con las guías internacionales actuales, una vez descartados otros trastornos, el diagnóstico en mujeres adultas (a partir de los 20 años) exige confirmar al menos dos de los siguientes tres criterios clínicos:

1. Oligo-anovulación, es decir, alteraciones severas en la ovulación que clínicamente se traducen en ciclos menstruales irregulares o ausencia total de la regla.
2. Un hiperandrogenismo clínico o bioquímico; o en otras palabras, un exceso de andrógenos (hormonas masculinas) en el organismo. De forma externa, esto suele causar acné, caída del cabello en patrón masculino (alopecia) o crecimiento excesivo de vello corporal (hirsutismo).
3. La detección de ovarios con apariencia poliquística a través de una ecografía, o bien el hallazgo de niveles elevados de la hormona antimülleriana (AMH) en análisis de sangre.

No obstante, con este nuevo nombre que le da importancia a la palabra “metabólico” debe recordar al personal sanitario que también se deben vigilar otras características severas: la obesidad, la resistencia a la insulina, el riesgo de desarrollar diabetes tipo 2, hipertensión, complicaciones cardiovasculares, apnea del sueño e impactos psicológicos como depresión y ansiedad. Asimismo, los expertos advierten que el diagnóstico en adolescentes de 10 a 19 años es mucho más estricto y se les exige cumplir sí o sí con los dos primeros criterios mencionados: la irregularidad menstrual y el exceso de andrógenos.

¿Cómo será el proceso para cambiar el nombre?

Aunque los investigadores del estudio lo tienen claro, la transición del antiguo SOP al nuevo PMOS no sucederá de la noche a la mañana, sino que se ejecutará a través de una estrategia global que durará tres años y se extenderá en una estrategia de implementación global estructurada en ocho etapas. La primera de ellas se ha cumplido con la publicación y difusión del estudio que respalda el cambio del nombre. Con ella llegan las siguientes:

1. Se codiseñarán recursos específicos tanto para pacientes como para profesionales de la salud, los cuales estarán disponibles en múltiples idiomas y adaptados a diversas plataformas.
2. Se implementará una estrategia de comunicación que incluirá programas de educación profesional, herramientas para sociedades médicas y eventos coordinados a nivel mundial para pacientes y médicos.
3. Posteriormente, el nuevo nombre se incorporará en los historiales médicos electrónicos (incluyendo el sistema SNOMED-CT). Además, se trabajará con proveedores de estos sistemas y educadores clave, como las universidades.
4. Después, se colaborará estrechamente con gobiernos, financiadores de investigación, editores de revistas médicas y la industria farmacéutica para adoptar el término PMOS en los sistemas de financiación y publicación.
5. El siguiente paso sería llevar a cabo gestiones formales con organismos globales, destacando la colaboración con la OMS, para que el nuevo nombre se integre oficialmente en los sistemas de clasificación de enfermedades, como la CIE (Clasificación Internacional de Enfermedades).
6. Durante los tres años que durará la transición, se realizará un monitoreo y evaluación constante, permitiendo refinar la terminología a medida que evolucione la evidencia científica.
7. Finalmente, el nuevo nombre se integrará en la Guía Internacional del síndrome, cuya próxima actualización está programada para el año 2028 y que actualmente se utiliza en 195 países.