Cómo trabajan las personas con discapacidad para gestionar los apoyos que les permiten vivir con autonomía

En Costa Rica funciona un centro de vida independiente pionero en América latina que se encarga de gestionar el servicio de asistentes y otros apoyos para que las personas con discapacidad puedan decidir sobre sus vidas. En ese país, la asistencia personal está reconocida por ley. Legislación de este tipo y otras políticas públicas que sustenten la autonomía de las personas con discapacidad son parte de los avances del movimiento de vida independiente, que nació en la década de los ‘60 en los Estados Unidos.

La Universidad de California, en Berkeley, es una de las más prestigiosas de los Estados Unidos. Ahí, en la década de 1960, surgió una nueva mirada sobre la discapacidad que luego se extendería por el mundo: el movimiento de vida independiente. Fue un grupo de estudiantes con discapacidades severas, liderado por Edward Roberts, el que levantó la voz con un mensaje: la discapacidad no debía ser una limitación para que pudieran decidir sobre sus propias vidas.

Hasta entonces, el concepto de independencia estaba ligado a un modelo médico: se lo medía en función del número de pasos que alguien podía dar. Roberts, que se manejaba en silla de ruedas, lo redefinió y propuso entenderlo como todo aquello que alguien podía hacer si contaba con la asistencia necesaria.

“La filosofía del movimiento de vida independiente es que una persona con discapacidad tiene el derecho de elegir dónde y cómo quiere vivir y ser responsable por sus acciones. La vida independiente es aumentar el control sobre la propia vida, sobre el derecho a tener éxito y también a fracasar”, explica Leah Simmons. Ella cuenta con 23 años de experiencia en Independence First, un centro de vida independiente que funciona en Milwaukee, Estados Unidos, y que es un lugar fundamental para el empoderamiento de personas con discapacidad. En América Latina, Costa Rica es un país pionero que cuenta con legislación para que las personas con discapacidad tengan asistencia personal y con tres centros de vida independiente. En la Argentina, el proyecto más avanzado se encuentra en la ciudad de La Plata.

Independence First tiene más de 40 años trabajando junto a personas con discapacidad en Milwaukee; parte de su personal ha dado capacitaciones en Argentina. (Imagen: gentileza Independence First)
Independence First tiene más de 40 años trabajando junto a personas con discapacidad en Milwaukee; parte de su personal ha dado capacitaciones en Argentina. (Imagen: gentileza Independence First)

Asistencia personal y apoyo entre pares

“Los centros de vida independiente son organizaciones diseñadas y operadas por personas con discapacidad, que proveen servicios para personas con todo tipo de discapacidad, con base en la creencia de que cada persona puede vivir con dignidad, tomar sus propias decisiones y participar plenamente en la sociedad”, explica Simmons.

Los servicios centrales que provee un centro de vida independiente, según la visión de Independence First, son: brindar información y referencias, ofrecer capacitaciones sobre habilidades ligadas a la vida independiente, defender derechos de personas con discapacidad, dar apoyo entre pares y ayudar en “transiciones”, como por ejemplo dejar un centro de día para vivir en un domicilio propio.

“El centro de vida independiente es la oficina que brinda una estructura central que ayuda a personas con discapacidad a manejar el apoyo que requieren. Es el lugar desde donde se genera, administra, capacita, monitorea, se responde a urgencias de todo lo que son apoyos para la vida independiente”, complementa Elena Dal Bó, directora de Asociación Azul, una organización de La Plata que trabaja por el movimiento en la Argentina y que, con el modelo de Independence First, tiene el proyecto de establecer el primer centro de este tipo en el país.

Uno de los requisitos centrales de los centros de vida independiente es que más de la mitad de su personal directivo sean personas con discapacidad. No por nada el lema que identifica en todo el mundo al movimiento de las personas con discapacidad es: “Nada sobre nosotras sin nosotras”.

En el centro de la vida independiente están los servicios de asistentes personales que son apoyos para actividades cotidianas como, por ejemplo, hacer las comparas. La imagen es del centro Morpho de Costa Rica, pionero en América Latina.  (Imagen: gentileza Morpho)
En el centro de la vida independiente están los servicios de asistentes personales que son apoyos para actividades cotidianas como, por ejemplo, hacer las comparas. La imagen es del centro Morpho de Costa Rica, pionero en América Latina. (Imagen: gentileza Morpho)

“Un centro de vida independiente tiene entre sus principales servicios los relacionados con el asistente personal”, explica Dal Bó. El asistente personal es una figura reconocida formalmente en otros países del mundo, como los Estados Unidos, Japón, Costa Rica o naciones europeas. Se trata de alguien que está al servicio de la persona con discapacidad y la asiste en aquello que necesita para desarrollar su vida en forma independiente. En otras palabras, el asistente personal ejecuta las decisiones que toma la persona con discapacidad. Esto puede ser desde ayudarla a escribir mensajes por WhatsApp o describirle un objeto o sonido hasta higienizarla, cocinarle o llevarla al cine.

En la provincia de Buenos Aires, en 2021 y por segunda vez, perdió estado parlamentario un proyecto de la Asociación Azul para una ley de asistencia personal que garantice este servicio a las personas con discapacidad que lo requieran. Hoy, solo se accede por vía judicial.

Formación para asistentes

“Una de las funciones de los centros es capacitar al asistente personal. Esta capacitación es en derechos humanos y vida independiente”, informa Dal Bó. Pero aclara que “la formación del asistente personal la completa la propia persona con discapacidad, porque ella toma las decisiones y le dice qué debe hacer”. En otras palabras, aquello que deben comprender los asistentes personales es que el tipo de trabajo que brindan no consiste en tomar decisiones. Esto no suele ser sencillo: “Es fácil pasar por encima de la persona con discapacidad”, enfatiza Dal Bó.

Por ello, añade, otra de las funciones de un centro de vida independiente es monitorear el servicio de asistencia personal y ayudar en el vínculo e intervenir en caso de que ocurra un conflicto. Por ejemplo: ¿qué pasa si una persona con discapacidad le pide al asistente personal que le compre marihuana para consumo recreativo? ¿La persona que la asiste debe respetar su voluntad si esto implica incurrir en un delito?

Aunque no existe el centro de vida independiente aún, la Asociación Azul ya brinda un curso de cuatro meses a través de la escuela de oficios de la Universidad Nacional de La Plata.

Por otro lado, Dal Bó destaca que “el centro también debe brindar apoyo entre pares, para personas con discapacidad, asistentes y familias. Y debe atender urgencias. Por ejemplo, encargarse de que una persona cuente con un asistente en caso de que el suyo falte un día”. Otra de las tareas, señala, es promover avances en las políticas públicas y legislaciones a favor del movimiento de vida independiente.

Cumplido este piso de servicios “se puede ofrecer más, como una bolsa de trabajo. Pero nada segregado. Por ejemplo, en Milwaukee tienen un taller de reciclado de sillas de ruedas que funciona en una cárcel”, suma.

El movimiento de vida independiente nació en los años ’60; en la imagen, Judy Heumann, una de sus líderes frente a la Casa Blanca. Heumann ha ocupado cargos en la administración de Barack Obama y en Naciones Unidas. (Imagen: gentileza de Community Resources for Independent Living)
El movimiento de vida independiente nació en los años ’60; en la imagen, Judy Heumann, una de sus líderes frente a la Casa Blanca. Heumann ha ocupado cargos en la administración de Barack Obama y en Naciones Unidas. (Imagen: gentileza de Community Resources for Independent Living)

De Japón a Costa Rica

El movimiento de vida independiente se extendió por distintos lugares, entre ellos Japón. Y desde allí, a través de la Agencia Japonesa de Cooperación Internacional (JICA), lo promovieron, en los últimos años, en América Latina.

Entre 2008 y 2013, gente de la región involucrada en el trabajo por los derechos de personas con discapacidad viajó a Japón para capacitarse.

“En 2010, varias personas de Costa Rica que habíamos viajado nos reunimos para lanzar el primer centro de vida independiente”, recuerda Wendy Barrantes Jiménez, presidenta y cofundadora de Morpho, un lugar pionero en América Latina que sigue los principios del movimiento. El centro funciona en la ciudad de Pérez Zeledón, en la región de Brunca. Fue lanzado en 2012, con el apoyo de JICA.

“Desde Japón nos asignaron un presupuesto, que en un primer momento era para pagar los servicios, incluido el alquiler de las instalaciones. Y también para el pago del personal con y sin discapacidad. Una vez que avanzamos en la incidencia y la coordinación con otras instituciones, como la Municipalidad, solicitamos la donación de un lote, donde estamos instalados ahora. La Embajada de Japón nos financió la construcción de la oficina. La meta es que con el correr de los años seamos autosostenibles”, cuenta Barrantes Jiménez.

“Entre 2012 y 2017 transcurrió la primera fase del proyecto, cuyo objetivo era lograr un sistema de asistencia personal en Costa Rica”, detalla. El éxito de ese trabajo quinquenal hizo que se renovara el apoyo de JICA por otros cinco años, que por la pandemia se extendió a 2023 y se evalúa sumar otro año.

Este éxito se sustenta, en gran medida, en que en 2016 se aprobó en Costa Rica la ley de autonomía personal de personas con discapacidad, que crea la figura del asistente personal. “Hicimos actividades de incidencia política, marchas, foros. Y hasta una caminata de más de 283 kilómetros en silla de ruedas”, dice Barrantes Jiménez, quien precisamente se moviliza con este dispositivo.

Personas con discapacidad reclaman por sus derechos en una marcha anual del movimiento Freedom Drive que se realiza en Bruselas. (Imagen: gentileza Freedom Drive)
Personas con discapacidad reclaman por sus derechos en una marcha anual del movimiento Freedom Drive que se realiza en Bruselas. (Imagen: gentileza Freedom Drive)

A partir de la ley, en Costa Rica se puede acceder a un asistente personal con cobertura total a través del Consejo Nacional de Personas con Discapacidad (CONAPDIS), empresas privadas u ONG. En este último grupo se encuentran los centros de vida independiente (el costo está a cargo del Estado, los centros gestionan el servicio).

Tras la presentación del certificado de discapacidad y el certificado de pobreza el CONAPDIS hace una entrevista en la que se determina la cantidad de horas de asistencia personal que le corresponden a una persona, según sus necesidades. En función de esos datos, y a través de una app, Morpho organiza cronogramas para cubrir las horas requeridas con los asistentes personales con quienes trabaja (son 27 entre hombres y mujeres). “Solo en centros como este se trabaja con ese grado organización”, enfatiza.

“Los centros de vida independiente cobramos el 20 % de lo que ganan los asistentes personales para cubrir los gastos del servicio”, señala Barrantes Jiménez. Entre los beneficios de esta intermediación, está, dice, que el o la asistente pueden tomarse licencias con más frecuencia que si trabajan de forma independiente (en este último caso, deben trabajar con la misma persona durante tres meses y en cambio con la gestión de Morpho la asistencia es rotativa) y que las y los usuarios cuentan con reemplazos ante eventuales necesidades o emergencias.

En el centro Morpho hay sesenta socios y socias; veinte reciben el servicio de asistencia personal. Además de ayudar a las personas con discapacidad y a sus familias a tramitar su solicitud del servicio de asistentes, el centro asesora con trámites similares para conseguir elementos como sillas de ruedas.

El trabajo en Morpho

En el primer centro de vida independiente de Costa Rica trabajan seis personas con discapacidad, tres mujeres y tres hombres.

Con “el empoderamiento y una mejor calidad de vida de las personas con discapacidad” como meta, se trabaja en cinco ejes:

-Administrativo: con actividades como reuniones de junta, contabilidad, acciones para recaudar fondos y fiscalización de los demás ejes.

-La coordinación y capacitación de asistentes personales.

-Un régimen de apoyo a las personas con discapacidad. “Esto incluye consejería entre pares, que es un sostén emocional no profesional , y también un programa en el cual se usa una sala de simulaciones: un lugar en el que la persona con discapacidad vive por una semana y donde interactúa con el asistente personal y se le da una serie de charlas que tienen que ver con legislación y la vida personal para que conozcan sus derechos”, explica la presidenta del centro.

-Empoderamiento: se busca la incidencia política, como al impulsar la ley, y se trabaja en la concientización en discapacidad mediante charlas.

-Réplica de experiencias, con pasantías individuales y grupales para personas con discapacidad y asociaciones.

En relación a este último eje de trabajo, Barrantes Jiménez cuenta que en mayo pasado se creó la Red Latinoamericana de Vida Independiente (RELAVIN), que busca establecer la filosofía de vida independiente en la región,para este año tiene previsto dar cursos de asesoría técnica en varios países. Además, a nivel nacional, Morpho creó otros dos centros de vida independiente en Costa Rica.

El proyecto en la Argentina

La ley de asistencia personal evitaría los periplos judiciales que atraviesan las personas con discapacidad para acceder a un asistente, luego de que sus obras sociales reconozcan el servicio como excepción. También evitar idas y vueltas con las coberturas, como ocurre, cuenta Dal Bó, “ahora IOMA [la principal obra social bonaerense] dice que no va a reconocer a los asistentes personales con los honorarios que les corresponden”.

Miembros de la Asociación Azul y sus asistentes durante la presentación, en 2019, en la legislatura de la Provincia de Buenos Aires, de un proyecto de ley de asistencia personal que perdió estado parlamentario. (Imagen: gentileza Asociación Azul).
Miembros de la Asociación Azul y sus asistentes durante la presentación, en 2019, en la legislatura de la Provincia de Buenos Aires, de un proyecto de ley de asistencia personal que perdió estado parlamentario. (Imagen: gentileza Asociación Azul).

Mientras lucha por visibilizar los derechos de personas con discapacidad y por la ley de asistencia personal, la Asociación Azul busca establecer el centro de vida independiente. Hoy, el principal obstáculo es económico. “Necesitamos tener fondos para pagar sueldos, porque las personas con discapacidad que trabajan en un centro cobran sueldos. Con un teléfono y una persona por turno para atender los llamados es suficiente para empezar”, dice.

También se requiere un lugar pequeño que funcione como oficina. “Pero aún sin eso, se puede atender en algún centro cultural o club”, admite Dal Bó. Una ventaja, dice, es que las capacitaciones de asistentes personales están aceitadas. Y anticipa que la asociación espera obtener los recursos económicos de donantes privados internacionales. “No tenemos ningún apoyo del Estado”, subraya.

Para Dal Bó, pese a las trabas que aparezcan, renunciar al proyecto de una ley de asistencia personal y de un centro de vida independiente no es una opción: “No hay otra forma de vida para las personas con discapacidad”.

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Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones para América Latina, una alianza entre INFOBAE y RED/ACCIÓN

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