El "síndrome del hombre de piedra", la extraña enfermedad de 2 gemelas

Zoe Buxton y Lucy Fretwell, de 26 años, son una de las 3 parejas de gemelas que padecen fibrodisplasia osificante progresiva. Esta patología debilita al tejido muscular y causa que los tendones sean reemplazados por huesos formándose fuera del esqueleto.

Zoe y Lucy viven en Ballymena, Irlanda del Norte. Fueron diagnosticadas con esta rara enfermedad cuando tenían 8 años. Sin embargo, sufrieron los síntomas desde sus primeros años de vida. Ambas chicas nacieron con protuberancias óseas en los dedos de sus pies, un signo común de esta enfermedad. No obstante, estos signos no fueron suficientes para que los doctores detectaran en aquel momento la enfermedad.

Zoe, quien es bloguera de moda, comunicó a medios locales un poco más acerca de cómo es tener esta enfermedad. "Cuando tenía cinco, me caí del sillón y me quebré el codo", contó.

"Pensamos que se trataba de una lesión normal hasta que me retiraron el yeso y no podía estirar el brazo, si lo intentaba sufría mucha agonía", prosiguió esta joven.

"Mientras que entonces no lo sabíamos, el hueso que se formó por encima de la articulación era resultado de la FOP". Zoe aprendió a adaptar su vida con el uso de un solo brazo mientras los médicos continuaban haciéndole análisis para hallar por qué su extremidad se había fundido de tal manera

Eventualmente, dieron con la respuesta. Esta condición puede causar una dolorosa hinchazón a un músculo lacerado antes de que el tejido óseo se forme en él. Lucy, que suele cuidar de la hija de su hermana mayor, contó: "Cuando nos lo diagnosticaron, nuestros padres trataron de ocultárnoslo. Simplemente se limitaban a decirnos que evitáramos cualquier tipo de movimiento brusco o peligro", afirmó.

"No nos permitían montar en bici, hacer patinaje o asistir a las clases de educación física por miedo a que nos pasara algo malo", relató Lucy. Cuando ella tenía 11 años, se cayó en la escuela y se lastimó la parte posterior de su cuello. El hueso resultante que creció en esa zona imposibilitó que pudiera levantar sus brazos por encima de su cabeza. El mismo año, Zoe se partió la pierna cuando se precipitó de una motocicleta y ya no pudo estirarla más.

Zoe expresó: "Tras romperme la pierna, tuve que usar una silla de ruedas. Lo odiaba y debido a esto no paraba de discutir con mis progenitores. Por suerte, todo el mundo me ayudaba y nunca tuve ningún mal comentario en el instituto". Cuando Zoe tenía 17 conoció por internet al que ahora es su marido, Mike Buxton, quien trabaja en una gasolinera. Ella nunca ocultó su condición pero a Mike no le importó.

"Mike es una persona desinteresada, y siempre me pone en primer lugar. Entiende que me frustre cuando me lleva una hora vestirme por las mañanas, y nunca se queja de nada," relató la joven. En el día a día de su vida Zoe usa muletas para caminar pero en ocasiones necesita una silla de ruedas para los largos viajes. Se casaron en 2012, y  eligió caminar hacia el altar en vez de usar la silla de ruedas. "Solo porque tenga una discapacidad no significa que no pueda disfrutar del día más feliz de mi vida," dijo.

Su melliza Lucy conoció al que ahora es su prometido Michael Smyth en 2015. Michael la ayuda con sus tareas diarias, como lavarse el pelo, algo que no es capaz de hacer por sí misma. "Cuando me propuso matrimonio durante las vacaciones pasadas me quedé estática. Planeamos casarnos en julio del 2018 y no puedo esperar", declaró.

Sin embargo, mientras las gemelas tratan de pensar positivamente, sus médicos afirman que su futuro es incierto. La FOP puede empeorar con el tiempo, significando la posibilidad de que pierdan la movilidad de todo su cuerpo.

Zoe transmitió: "Mike y yo amaríamos comenzar una familia, pero hay un 50% de posibilidades de que transmita la FOP a mis hijos. Él preferiría que yo estuviera sana a tener una esposa e hijos enfermos". Y agregó: "Me encantaría tener hijos algún día, pero no es una opción en este momento. Consideramos adoptar después de casarnos, no nos podemos arriesgar".

Las hermanas están experimentando unas pruebas médicas en Londres para un nuevo medicamento que puede que ayude a su enfermedad. Hasta ahora, ninguna de ellas presentó más crecimiento de huesos.

"Es difícil ser optimista, pero ayuda tener a alguien cerca, que esté pasando por lo mismo. A veces me siento culpable por tener más movilidad que Zoe. Nos apoyamos entre nosotras a través de los malos días y hemos creado incluso un grupo para educar a la gente acerca de lo que padecemos. Nos ayuda pasar tiempo junto a otros sufridores, porque saben exactamente lo que sientes. Zoe y yo siempre nos tuvimos la una a la otra, y nunca hemos dejado de luchar", concluyó.

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