El hombre que pidió ayuda para volver a Bolivia y ver a su hijo antes de morir, y la red que nació a partir de ese último deseo

Víctor tenía 28 años cuando llegó a la Argentina desde Bolivia junto a su madre, Isabel. Buscaban un tratamiento para el cáncer avanzado que padecía. Cuando ya no quedaban más posibilidades de curación, el equipo de cuidados paliativos del Hospital de Moreno los puso en contacto con el grupo de voluntarios de AMAH. Ese acompañamiento comenzó por teléfono, en junio de 2020, en plena pandemia, y poco después los voluntarios conocieron a madre e hijo.

Víctor quería volver a Bolivia, reencontrarse con su pequeño hijo y pasar junto a su familia el tiempo que le quedaba. AMAH consiguió los pasajes y lo acompañó al aeropuerto, pero el vuelo fue cancelado. Víctor e Isabel no tenían a dónde ir, entonces pasaron la noche en la casa de un matrimonio voluntario que les ofreció un lugar. Al día siguiente pudieron viajar. Durante el tiempo de charlas diarias, Víctor habló de lo que estaba viviendo y dijo algo que quedó grabado en quienes lo acompañaban: “Me sané espiritualmente”. No hablaba de una curación física, sino de haberse reconciliado con Dios, de sentirse en paz con lo que estaba viviendo y de lo que estaba por venir. Meses después murió en Bolivia, junto a su mamá y a su hijo.

Aquella experiencia se convirtió en el comienzo de AMAH como hospice. Hoy la asociación acompaña a personas vulnerables con enfermedades avanzadas y a sus familias en sus casas, en hospitales y por teléfono. Las ayuda a atravesar el tramo final de la vida. “Lo que hacemos es acompañar a la persona y no solamente a la enfermedad”, explica Analía Duo, enfermera y una de las impulsoras de la organización que brinda sostén de manera gratuita. Cuando la medicina ya no puede curar, todavía hay mucho por hacer, asegura.

Una búsqueda que encontró un camino

Analía Duo no llegó al hospice de manera directa. Atravesó pérdidas, preguntas internas y una necesidad cada vez más fuerte de encontrar una forma de estar cerca de quienes vivían situaciones difíciles de afrontar, entre ellas, la muerte. Tenía 34 años cuando su hermana mayor, madre de cuatro hijos, murió de cáncer a los 40. Aquella experiencia, sumada a otras situaciones de enfermedad y dolor en su entorno, empezó a cambiar su manera de mirar lo que ocurría a su alrededor.

“Yo venía de vivir algunas situaciones también personales de enfermedad y de dolor en mis relaciones cercanas. Y eso quizás me llevó a tener otra mirada hacia afuera”, cuenta. Empezó una búsqueda sobre qué podía hacer, desde su lugar, para ayudar a otros. Primero fueron talleres de pintura en un centro de día para personas con discapacidad. Después conoció Casa Hospice Madre Teresa, en Luján, y comenzó a ir como voluntaria.

Iba desde Hurlingham hasta Luján, unos 50 kilómetros, para hacer lo que hiciera falta: limpiar, cocinar, planchar y, cuando quedaba tiempo, sentarse junto a los huéspedes. Pero fue allí donde algo terminó de encontrar sentido. “Cuando vi todo el amor que se generaba en ese espacio y cómo acompañaban a estas personas, me di cuenta de que lo quería hacer más tiempo”, recuerda.

Como no podía sostener durante mucho tiempo esos viajes, empezó a pensar en llevar esa experiencia a la zona oeste. Estudió Enfermería, se formó en cuidados paliativos y acompañamiento en duelo y se sumó como voluntaria al Hospice Buen Samaritano, en Pilar. En ese camino se incorporaron otras personas y empezó a tomar forma la idea de construir una red propia. En plena pandemia, en 2020, llegó el acompañamiento telefónico a pacientes y sus familias. Uno de ellos fue Víctor. Ese vínculo se convirtió en el primer acompañamiento hospice de AMAH y en una experiencia que terminó de darle forma al proyecto.

Unos meses después, el 21 de marzo de 2021, la historia personal de Analía quedó atravesada por otra pérdida: su hijo mayor, Alan, murió de muerte súbita a los 22 años. El golpe fue inesperado. Durante un año, cuenta, permaneció paralizada mientras intentaba sostener a sus otros hijos. “Lo único que me quedó como motor fue el hospice”, recuerda. Hasta entonces había acompañado a otras personas en sus duelos; de pronto, le tocaba estar del otro lado.

Aquella experiencia no le dio respuestas, pero sí profundizó su manera de entender el dolor, el sufrimiento y la muerte. “Me llevó a una profundidad más grande, a una amplitud tremenda en cuanto a mi visión del dolor, del sufrimiento y de la muerte”, dice. Esa mirada también atraviesa la tarea que realiza hoy: acercarse a temas que suelen evitarse y entender que acompañar a alguien al final de la vida no significa tener respuestas para todo, sino poder permanecer cerca cuando más difícil resulta hacerlo.

Estar cuando otros ya no llegan

AMAH fue creciendo de a poco. Primero fue el acompañamiento telefónico durante la pandemia; después llegaron las visitas a domicilio y a hospitales. Hoy la asociación trabaja junto a los equipos de cuidados paliativos de distintos centros de salud y sostiene tres formas de acompañamiento: por teléfono, en internaciones y en las casas. No reemplaza al equipo médico: trabaja con él y, en los domicilios, sigue sus indicaciones.

Para Analía, esa tarea tiene una particularidad: cuando llegan a una casa pueden encontrarse con todo aquello que el hospital no alcanza a ver. Un paciente puede tener indicado un control, una medicación o una consulta pero no contar con dinero para el colectivo, alguien que lo lleve o siquiera los insumos básicos para atravesar esos días. “Hay mucha gente que queda fuera del sistema”, explica. Y muchas veces el trabajo empieza justamente por volver a acercarla.

Ese acompañamiento puede ser conseguir un traslado, gestionar una ambulancia, acercar pañales, gasas u otros elementos que una familia no puede comprar. También puede significar llamar al equipo de paliativos cuando un paciente dejó de concurrir al hospital o ayudar a que retome un tratamiento. “Son pavadas que son pavadas, pero no lo son cuando las necesitás”, dice Analía.

La enfermedad, además, rara vez llega sola. Hay problemas económicos, familiares, de vivienda, trámites pendientes y personas que quedan sin quién las acompañe. Por eso el equipo incorpora distintas miradas: enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos y abogados. En una de las familias que acompañaron, por ejemplo, la muerte de una mujer joven dejaba a un niño al cuidado de sus abuelos, pero la falta de documentación sobre la tenencia podía convertirse en un problema. Una abogada del equipo ayudó a resolverlo.

El foco de AMAH está puesto especialmente en personas en situación de vulnerabilidad social y el acompañamiento es gratuito para quienes tienen menos recursos. La organización busca, además, trabajar en red para ampliar lo que puede hacer. Un convenio con un equipo de Cuidados Progresivos del municipio de Moreno, por ejemplo, permite gestionar traslados gratuitos para pacientes de ese distrito. “El hospital hace un montón, pero no llega a las casas”, resume Analía. “Al hacer red y poder ver más cosas, podemos ayudar muchísimo más a esa persona”, asegura.

Pero hay algo que atraviesa todo ese trabajo y que para ella es más sencillo de explicar: estar. “Siempre decimos que la presencia es un montón en esos momentos”, cuenta. Frente al dolor, muchas personas se alejan porque no saben qué decir o porque no soportan verlo. Ellos intentan hacer lo contrario: acercarse aun cuando no tengan una solución, aun cuando no haya demasiado para decir. “Simplemente es eso: estar, acompañar, orientar”.

Volver a lo simple

Cuando una persona sabe que su vida está llegando al final, las conversaciones no siempre giran alrededor de la enfermedad: muchas veces habla de cosas simples. A veces aparece algo que quedó pendiente: terminar los estudios, volver a ver a alguien, reconciliarse con un familiar, compartir una comida o recuperar una parte de la vida cotidiana que los médicos y los tratamientos fueron desplazando.

Analía recuerda el caso de una mujer que quería terminar el secundario. Parecía un objetivo pequeño frente a la gravedad de su enfermedad, pero para ella era importante y pudieron acompañarla para que lo hiciera. En otra familia, una mujer que llevaba tiempo distanciada de un familiar logró recomponer ese vínculo y volver a recibir a sus sobrinas en su casa. “Uno sigue viviendo hasta el último día”, resume Analía. Y esa idea modifica la manera de acompañar: el diagnóstico no marca el momento en que una persona deja de vivir.

Por eso también aparecen deseos que pueden parecer mínimos, pero que para quien los tiene significan mucho. Cenar con los hijos, volver a compartir una sobremesa, estar con los padres, hacer algo que siempre se quiso hacer. En el Hospice Buen Samaritano, donde Analía fue voluntaria antes de formar AMAH, acompañaron a un hombre que había pasado toda su vida en el campo y terminó sus últimos días en una cama. Lograron llevarle su caballo, que era a quien quería ver. “Era mirar un poquito más a la persona y esas otras necesidades que van surgiendo”, recuerda.

Esa mirada también cambia la manera de entender qué significa estar sano. Analía vuelve muchas veces a una expresión que aprendió en el hospice: acompañar a las personas a “morir sanas”. No significa que el cuerpo esté bien. Significa, en cambio, poder llegar al final con vínculos reparados, con menos asuntos pendientes y, cuando es posible, reconciliado con uno mismo, con los demás y con aquello que cada persona considera trascendente.

En ese camino, la familia también forma parte del cuidado. AMAH no acompaña solamente al enfermo: considera a la familia, a un amigo o incluso a un vecino como parte de esa unidad que necesita sostén. El vínculo se construye lentamente, con confianza, para poder hablar de aquello que muchas veces cuesta nombrar. “Siempre se trata de hablar con la verdad, pero a medida que la persona también vaya queriéndola saber”, explica Analía.

Así ocurrió con Brenda, una joven de 28 años que vivía en Moreno y tenía un hijo pequeño. Su cáncer estaba muy avanzado y ya no podía caminar. AMAH la visitaba en su casa y también la acompañó durante una internación en el Hospital Fernández. Había necesidades concretas —pañales, gasas, otros insumos—, pero también estaba su mamá, Mari, que sostenía a su hija mientras cuidaba a su nieto. Después de la muerte de Brenda, el vínculo no terminó de inmediato: AMAH siguió acompañando a Mari durante un tiempo. “Son parte de la familia”, les dijo Mari a los voluntarios de AMAH. Y esa frase muestra hasta dónde puede llegar una tarea que empieza con una visita y termina convirtiéndose en un vínculo.

Lo que queda después

La muerte de una persona no marca un corte inmediato para quienes la acompañaron. En AMAH saben que el duelo no tiene un tiempo establecido y que, después de la pérdida, también puede ser necesario permanecer cerca de quienes sufren esa pérdida. Con algunas familias el vínculo se va espaciando de manera natural; con otras queda una relación que continúa de otra forma.

Para quienes acompañan, además, cada historia deja algo. Por eso en la asociación tienen un espacio quincenal con una psicóloga donde voluntarios y profesionales pueden hablar de lo que vivieron, poner en palabras las situaciones que los afectaron y procesar las pérdidas. Analía considera que esa preparación también es parte del trabajo: acercarse al dolor de otros exige haber mirado, en alguna medida, el propio.

Hoy son 32 las personas que integran el equipo entre voluntarios y profesionales. Algunas realizan visitas presenciales; otras acompañan telefónicamente y pueden hacerlo desde distintos lugares. La cantidad de pacientes cambia constantemente porque algunos fallecen, otros dejan de necesitar internación y nuevos casos llegan derivados por los equipos de salud. Durante este año, AMAH venía acompañando alrededor de 45 personas.

La organización también busca crecer sin perder aquello que considera esencial. Su proyecto es construir una casa propia en la zona oeste para hospedar de manera gratuita a personas con bajos recursos y poco o ningún sostén familiar. Por ahora, el hospice no tiene una casa: el “hospedar”, como explica Analía, sucede en los hogares de los pacientes, en las habitaciones de los hospitales y también en los corazones de quienes acompañan.

Víctor fue el primero. Desde entonces, Analía siguió entrando en casas, hospitales y familias que atraviesan el tramo más difícil de una vida. Y, contra lo que podría suponerse, dice que ese contacto permanente con la muerte no le dejó solamente dolor. “Gratitud, sentido compartido, alegría”, enumera cuando intenta explicar qué se lleva de esta tarea. Después agrega una palabra: propósito. Y otra: comunidad.

“Es como que llegás a la humanidad del otro, al corazón del otro”, dice. Quizás ahí esté también una parte de lo que encontró en el camino que empezó buscando cómo ayudar: una manera de acompañar a otros y, al mismo tiempo, de darle un sentido más profundo a su propia vida.

*Quienes deseen conocer más el trabajo de AMAH o ser voluntarios pueden ingresar a la cuenta de Instagram @hospiceamah | para donaciones, el número de cuenta es 0011540-9 102-6, a nombre de Asociación Civil Hospice AMAH, CBU: 0070102620000011540968 | Alias: DONAR.AMAH